2 april wereld autisme dag

2 April wereld autisme dag.

Ik begon aan een blog over het thema van de autisme week die morgen begint in Nederland.. Maar mijn gedachtes dwaalde af.
Ik zou kunnen schrijven over hoe belangrijk een vroege diagnose kan zijn. Maar wat is vroeg? Ik zou kunnen schrijven over de weg voor en na een diagnose, maar dat doe ik volgens mij al genoeg.
Over autisme wordt gelukkig steeds meer en meer bekend, Sesamstraat heeft een nieuwe bewoonster met autisme, en in ons eigen land bewandeld een bekende Nederlander op tv de weg naar een diagnose. Al die informatie is fijn, en welkom, hoe meer bekendheid hoe meer acceptatie.
Maar wat betekend het voor de gezinnen die met Autisme te maken krijgen nu dagelijks.
Ik vraag me weleens af, wat ziet men nu aan de buitenkant, het antwoord is me ondertussen ook op een pijnlijke manier duidelijk gemaakt. Wat men ziet is 2 mooie (ben uiteraard bevooroordeeld) kinderen, een zorgzame moeder, die misschien soms wat overbezorgd overkomt. en een liefhebbende vader, en een liefhebbende stiefvader. Niets aan de hand toch?
Wat men niet ziet is wat er achter de schermen gebeurt. Vergelijk elke sociale aangelegenheid met een grote musical productie. Tijden vooraf wordt er geoefend en ingestudeerd, de tekst misschien nog even achter de hand gehouden voor als ze het even niet meer weten. Alle sociale regels worden ingestudeerd, bij binnenkomst gedag zeggen, de jarige feliciteren (dit fluisteren we nog letterlijk in bij een verjaardag). Het draaiboek van de gehele week hangt letterlijk in huis in de vorm van een weekplanning. Ze acteren hun weg door de maatschappij heen, en worden daar letterlijk doodmoe van.
Soms zo moe dat het even niet meer gaat, en er niets anders meer mogelijk is dan opgekruld in een stoel onder een dekentje hangen en wegkruipen in je eigen wereldje.. Of mama dan ook alsjeblieft even niets meer wil zeggen.
Die vrolijk kwebbelende kinderen die lief komen spelen, zijn thuis daarna boos, verdrietig maar vooral gewoon op.
Om ze de beste kan te geven kijken we naar mogelijkheden, wat moet, hoe kan dat het beste. Wat is fijn, en hoe kunnen we dat mogelijk maken. en wat is noodzakelijk om de ontwikkeling echt verder te helpen, en wat slaat daarbij aan.
Dagelijks passen we onze verwachtingen aan, staan we klaar, worden we door ze uit hun veilige bubbel geschopt, breekt ons hart omdat ze niet begrepen worden maar voelen we ook de liefde, leren we van de eigenaardigheden en laten ze ons dingen zien waar we anders nooit bij stil hadden gestaan. als moeder kan ik zeggen ik doe alles voor mijn kinderen, ik vind ze geweldig, maar het is zwaar. Hun mooie prachtige ik zou ik niet willen veranderen, de beperking die de autisme met zich meebrengt kan ik echter regelmatig ook vervloeken, en zou ik graag voor ze wegnemen. Maar bovenal wil ik gewoon dat gezien wordt wie ze zijn, hoe prachtig mijn kinderen zijn en hoeveel we van hun kunnen leren. In ruil daarvoor helpen wij ze leren hoe ze zich verder ontwikkelen en hoe ze zich veilig kunnen voelen maar ze vooral leren dat ze zichzelf mogen zijn ook al zijn ze misschien een beetje anders.
Aan iedereen die dit leest zou ik willen vragen, sta 2 april of ergens deze week even stil bij autisme dag, post een mooi plaatje, tekst quote of misschien zelfs mijn blog eens op je tijdlijn zodat we allemaal meewerken aan bekendheid en acceptatie van autisme, in al zijn vorm die het heeft.


Share Button

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *