Met wereld autisme dag in het vooruitzicht 2 april, waarin we vooral vragen om bekendheid, kennis en acceptatie, is er de vraag wat willen we eigenlijk. De taboe eraf van iedereen een stempel, want het is geen stempel. De vooroordelen dat iedere persoon met autisme dezelfde eigenschappen blijkbaar moet hebben. Of vooral de onzichtbaarheid…
Vooral die onzichtbaarheid van autisme is voor mij wel een dingetje. Het zichtbare dat er toch wel iets is, of soms is dat zelfs minimaal, omdat mijn kinderen zich bijvoorbeeld heel goed een tijdje aan kunnen passen. Maar het stuk daarna is het onzichtbare deel… Wanneer na een verjaardag beide kinderen van slag zijn, en hoe… Ja op het moment zelf ging het goed, en voel ik me de overbezorgde moeder door ze te vragen, gaat alles nog goed. Want natuurlijk gaat dan alles goed, jaaa mama het gaat goed… Tot er na de verjaardag 1 klein dingetje gebeurt. Dat elke prikkel van een ander vervolgens verkeerd valt. Opstandig, paniek, grote mond, of gewoon compleet de weg kwijt.. Maar op zo’n verjaardag niets…. aan de ene kant fijn, aan de andere kant wordt je misschien amper geloofd want dat onzichtbare stukje zien ze niet.. Korter naar een verjaardag? Maar de vorige keer ging het toch goed? Ja toen wel. nu dag 2 na de verjaardag en mijn dochter is thuis van school, het was zo te veel.
De prikkels doseren, afwegen wat er wel en niet kan. en waar ik met een dagje uit, tussendoor die momenten pak om even tussendoor te ontladen, te ontspannen, zijn die momenten op een drukke verjaardag eigenlijk niet in te plannen. Het onzichtbare stuk van autisme, de volle hoofdjes, de frustratie, de wanhoop op het moment dat ze wel willen maar niet kunnen. Mijn dochter die door frustratie het niet meer weet, een grote mond geeft en daar later verdrietig om is.. Want ze ging tegen een regel in…. Mijn dochter die in haar eigen wereldje vol fantasie zit en er niet uit komt, want het is te veel. Mijn zoon die ijsberend door de kamer loopt, de rust nergens kan vinden. Alle gebruikelijk trucjes uit de kast gehaald, maar het lukt niet.. Beide kinderen die duidelijk weer zeggen, ik vier mijn verjaardag zelf niet hor… Maar het blijven kinderen die wel graag een cadeautje krijgen en wel graag even aandacht krijgen omdat ze jarig zijn..
Bijna wereld autisme dag, en dit jaar zal ik de aandacht vragen, aan het onbekende stukje, zal ik mijn eigen social media spammen met quotes, foto’s teksten die de bekendheid en de kennis geven over autisme. Want met kennis hopen we begrip te krijgen, begrip voor het onzichtbare stukje. Het onzichtbare stukje wat voor mijn 2 kinderen de wereld soms zo zwaar maakt. Het onzichtbare stukje waarin ik vertaal en spreek voor mijn 2 schatten die dat op dat moment niet aan kunnen geven. En het begrip en waardering dat ze zich op sommige momenten staande weten te houden, wetend dat ze thuis even niets hoeven en compleet zich kunnen laten gaan…
