Archief | maart 2014

Autismeweek.

Internationale autisme week. De week dat over de hele wereld aandacht op autisme wordt gevestigd. Er wordt niet om geld, er wordt niet gevraagd om medelijden er wordt deze week de nadruk gelegd op informeren en aandacht over ASS. ASS is breed en waar er langzaam steeds meer mensen weten dat het meer is dan het klassieke beeld, is er nog niet genoeg bekend. Het zou helpen als zoveel meer mensen bekend zijn met wat ASS is, in wat voor vormen het zich kan uitten. Een persoon met autisme kan heel anders reageren. Iemand die je niet aankijkt of niet groet is niet per se onbeschoft. Een kind wat in een drukke winkel een driftbui krijgt is niet meteen slecht opgevoed. ASS is aan de buitenkant niet zichtbaar, volwassen en kinderen met ASS, welke vorm dan ook, hebben geen duidelijk aanwijzingen in hun uiterlijk. Aan de buitenkant zie je niet wat er in hun hoofd afspeelt. Maar wat er in dat hoofd speelt bepaald wel wat iemand met ASS opdat moment aankan. Op een rustige plek, als alles zoals altijd loopt zal je misschien weinig verschil merken. Maar wanneer er iets anders loopt dan verwacht is voor iemand met ASS dan gaat het mis, en juist die momenten zien de mensen.
Mijn zoontje legt het altijd uit als wijze van oorlog, in zijn hoofd zijn voortdurend strijdende partijen op rustige momenten is er een koude oorlog. Alle prikkels die binnenkomen kunnen door de strijdende partijen nog net opgevangen worden. Maar als het te veel wordt slaat dit om, soms kan dan de goede partij winnen en lukt het hem om het aan te geven, een afleiding te zoeken of het weg te duwen (in dit laatste geval is het uitstel van executie). Maar soms wint ook de tegenpartij, en dan is de oorlog niet te stoppen. Er zijn dagen dat de goede partij duidelijk een stap vooruit doet, maar zeker ook dagen dat juist de tegenpartij de overhand heeft. Er zijn dagen dat hij mee kan met boodschappen doen, het aan kan geven als het te druk is zodat we daar een oplossing voor kunnen zoeken, een andere keer kan het zomaar zijn dat het idee aan een mogelijk drukke winkel al te veel is.
In een gezin zal ASS een grote rol spelen, vaak is er een erfelijkheidsfactor die meespeelt, maar zelfs indien er maar 1 persoon in het gezin ASS heeft zal alles daarom draaien. Iedereen mag zich aan de planning houden, wijkt het af is dat weer een hindernis die genomen moet worden. een broertje of zusje van een kind met ASS zal er duidelijk op in moeten leveren, er mee om moeten leren gaan, maar juist ook echt regelmatig een momentje moeten hebben waarin de planning aan de kant kan worden geschoven en er gewoon ook onverwacht wat moet kunnen.
Voor iedereen die in hun omgeving iemand met ASS kent, vraag indien het om een volwassen gaat gewoon eens wat wel fijn is om voor ze te doen. Veroordeel niet de moeder van het kind met een enorme meltdown in de supermarkt, maar vraag of je iets kan doen om te helpen, indien er een broertje of zusje bij is vraag of je daar even op moet letten. Oordeel niet over het “slechte opvoeden”, maar bedenk eens dat alle sociale dingen met veel tijd en moeite aan geleerd zijn. Wanneer een kind met ASS op een verjaardag binnenkomt en u als vreemde geen hand wil geven of niet aankijkt, bedenk dat dat hallo zeggen al heel moeilijk is (dit is vaak jaar na jaar geprobeerd aan te leren). Vraag eens aan ouders met een kind met ASS of je een dagje iets mag doen met het kind met ASS en niet alleen met het broertje of zusje, want hoe die ook geniet van de aandacht die dag die wil ook weleens een dag juist alleen met mama of papa zonder rekening te houden met…
Autisme is een dagelijks avontuur met hele hoge bergen en hele diepe dalen. Een avontuur waarbij je elke dag weer wat leert, leert kijken daar een geheel andere wereld met zijn gevaren maar ook wonderlijke gebeurtenissen. Leert kijken naar details, en waarin wazige spoken ineens heel helder kunnen worden.
Veroordeel iemand met ASS niet, maar leer van ze zodat hun van jou kunnen leren, en we allemaal onszelf kunnen zijn.

Share Button

Positief.

Ook dit mag weleens gezegd worden, er zijn ook hele goede dagen, dat het genieten is van mijn gezin zonder boze buien, al te veel ruzie tussen broer en zus en dat we gewoon even bijna standaard gezin zijn. alhoewel wat is standaard is dat iets wat we denken bij anderen te zien, iets dat we hopen , of iets wat we vooral te horen krijgen bij anderen.. Maak niet uit wat het is vandaag was zo’n positieve dag… Een dag met een gouden randje.
Een week geleden liet ik tussen neus en lippen door vallen dat een Rapalje (een Keltische band) zondag in de buurt een optreden had, dit was op een beurs… Twijfel kwamen in de ogen van mijn zoon, de muziek vind hij erg mooi, een beurs geeft hem de kriebels. Toch wilde hij graag. Het grote voordeel was dat het lekker dicht bij huis was, en bekend terrein. Na toch wel twijfel in de ochtend bij hem op weg. Tas gevuld met camera, eten, drinken en niet te vergeten de belangrijke dingen voor hem; Zoethout, DS en koptelefoon. In zijn lekker zittende joggingbroek (verschrikkelijk) en zacht shirt en vest konden we op weg. Door het bekend terrein en de gemoedelijke sfeer konden hij en zijn zusje lekker hun eigen gang gaan. Alsof men het aanvoelde werd hij op de goede manier door mensen aangesproken, kon hij genieten en zijn eigen ding doen. Af en toe kwam hij even bij me kruipen om vervolgens zelf weer door te gaan. Iedereen had een top tijd, en zodanig dat niet hij maar wij aangaven wanneer we naar huis gingen. Toen was het ook goed. Ook deze dagen komen voor hetzij minder aanwezig als de slechte dagen. maar na 2 topdagen op school en 2 topdagen dit weekend denk ik dat we op de goede weg zijn… Zouden we dan nu wat ademruimte krijgen? Op de goede school, duidelijke structuur, beloning’s systeem, goede instelling medicatie.. Rust in zijn koppie en dus die van ons…Ook al was het maar een weekend, voor mijn gevoel kan ik er weer fit tegenaan..

Share Button

Angsten en obsessies.

Ik wordt knetter van starwars.. Geef er zelf geen bal om, maar B. heeft besloten dat dat op dit moment bijna het enigste is waar hij het over heeft. na een fietsritje voor controle bij arts ben ik in ieder geval helemaal op de hoogte… een half uur heen en half uur terug en werkelijk alleen maar Starwars en dan niet het hele verhaal nee 1 personage en 1 voertuig.. Met periodes wisselen de obsessies elkaar af, en waar ik in veel mee kan gaan, heb ik dat met dit onderwerp totaal niet. Kan dus niet wachten tot het volgende onderwerp, dit duurt ondertussen al even, maar dankzij de verwachte komst van een nieuwe starwars film in 2015!!!! duurt en duurt het maar. Mag toch hopen dat deze obsessie de première van die film niet gaat halen.. In die gesprekken nou ja, gesprekken, onafgebroken monologen, komt hij wel tot geniale ideeën, het volgende voertuig van Luke Skywalker zal zich voortbewegen uit energie die opgewekt wordt uit CO2 en die stoot O2 uit net als bomen.. In die wirwar van gedachtes zit voor hem dus werkelijk echt logica.. Gelukkig is hij op zulke moment compleet met zichzelf bezig en is af en toe ja en snap ik genoeg als blijk dat ik luister… En sorry maar af en toe dwalen mijn gedachten echt zomaar af.. Onvoorstelbaar maar soms zou ik graag de volgende obsessie voor hem kiezen.. Dan is de wereld van sprookjes en elfjes voor mij misschien wel tastbaarder…
Daar tegen over staan in dezelfde soort vlagen angsten, op dit moment heeft de angst te maken met eten, en dan gaan alle alarmbellen rinkelen en zijn we extra op onze hoeden, zijn angst houd verband met houdbaarheidsdata, ondanks dat ik geen voorval kan bedenken controleert hij overal de houdbaarheidsdata, en is dus een paar dagen voor de datum al fout. een houdbaarheidsdatum van 2 maanden verder geeft hem al kriebels want dan moet het snel op, iets afwijkends aan eten is nu ondenkbaar, gelukkig gaan verse producten nog goed, zolang er maar geen plekje/vlekje of verkleuring opzit.. een aparte angsten en waaruit ontstaan geen idee? Maar we zijn allert want de paniek is groot als hij toch iets moet eten wat hij niet vertrouwd en wat dan? meer angst? stoppen met eten? dat laatste kan hij goed terwijl het nu juist zo goed gaat, hij is eindelijk weer aangekomen, laten we dat zo houden..
Na een periode die weken of maanden kan duren is het ineens iets anders weer. Helemaal weg gaat het nooit, het wordt door iets vervangen dat de voorgrond neemt, maar sluimert daar net onder om bij de minste prikkel die er verband mee houdt de kop op te steken. De angst voor insecten is rustig, maar door het bos fietsen was vanmorgen nog niet aan de orde…Terwijl een ander bos weer wel kan…
Als je denkt een logica te zien, gebeurt er iets waardoor je weer compleet twijfelt aan die logica.. zal ik ooit de wereld begrijpen zoals die wereld is.. Ik doe mijn best door de auti-bril te kijken… soms lukt het, soms zie ik een glimp, maar begrijpen…….

Share Button