Archief | juli 2014

Diagnoses bestaan niet.

Als ze klein zijn, let je op de kleine dingetjes, baby’s kunnen nog niet duidelijk maken wat ze willen, dus als moeder let je op de kleine hints die je kind geeft, zo leer je de huiltjes kennen, de huiltjes van honger, van pijn of andere dingen. Je leert je kind kennen zoals je kind is en reageert daarop Als moeder ga ik af op mijn gevoel, dingen die onrust gaven probeerde ik te veranderen. Met slaaptekort leerde ik wel leven, geduld leerde ik wel hebben, en avonden lang zat ik in het donker bij mijn zoon in de buurt in de hoop dat het in slaap vallen elke avond weer wat beter zou gaan. Gewoon doorlaten huilen was het advies van het consultatie bureau… dat werkte heel duidelijk niet, je probeert alles maar mijn gevoel zat goed, het was geen dwingen van mijn kind, het was angst, angst voor de nacht, angst om alleen te zijn… angst voor… vul het maar in… waar ik nu  de puzzelstukjes op zijn plek kan schuiven was ik toen bezig met het accepteren dat het zo ging en de goede weg vinden… Wanneer je merkt dat je kind veel uitleg en voorbereiding van alles nodig hebt, dan begin je daar gewoon aan. Het werkte, dus ging ik door. Pas jaren later krijg je te horen dat juist door dit al zo vroeg toe te passen, mijn kind had geleerd hoe je functioneert in een groep. Wanneer ik mijn kind trooste legde ik uit waarom ik dat deed. Als vervolgens een kindje in de kleuterklas zich bezeerde ging mijn zoon een arm om het vriendje heen doen, en zeggen het komt goed. dit had hij geleerd.. pas een paar jaar later kom ik erachter hoe veel het aangeleerd is en hoe weinig gevoel er voor hem bij zit.. Op de uitvaart van mijn oma, zijn overgrootoma slaat hij een arm om me heen; “Het komt goed mama”… nog geen minuut later zie ik de blik in zijn ogen als hij vraagt waarom iedereen eigenlijk zit te huilen… Wel wilde hij erg graag weten hoe je nu precies dood gaat, wat gebeurt er dan, en hoe gebeurt dat… Jaar na jaar heb je het gevoel dat hij anders is, niet verkeerd, niet minder ( alles behalve) maar gewoon anders, iets waar je je vinger niet op kan leggen, een gevoel iets in je wat knaagt.. niet zozeer dat er iets mis is, maar wel dat er iets is… Nadat ook school aan de bel trekt gaan we het traject in..Niet de eerste hulpvraag, maar het eerste diagnose traject, er volgt de diagnose ADHD.. dingen die ik ook wel zie, maar volgens mijn gevoel is er meer.. Maar in eerste instantie is het niet te zien, bij een 2e diagnose ronde zie ze wel kenmerken en zien ze wel dat het ook aangeleerd gedrag zou kunnen zijn, maar kunnen ze er niets mee… nog geen half jaar later gaat het dusdanig slecht op school dat het masker van aangeleerd gedrag geen stand meer houdt… een redelijk verbaasde orthopedagoog die me naast een pdd-nos diagnose ook weet te vertellen dat ik het zo goed heb gedaan de voorgaande jaren, dat hij zoveel geleerd heeft en weten toe te passen dat hij zich tot zijn 8e staande heeft weten te houden, althans voor de buitenwereld.. Bij het horen van de woorden dat het toch autisme is breekt mijn hart, maar ter gelijkertijd slaak ik een zucht.. Dit klopt bij mijn gevoel… Dit is het puzzelstukje die een duidelijker beeld kan vormen.. Nu kunnen we weer verder………
Ja we hebben een diagnose, we kunnen gericht helpen… Ik kan nu uitleggen waarom ik handel zo als ik doe… tenminste dat laatste blijkt een illusie… Waar ouders de diagnose vaak dubbel ervaren ervaart de omgeving het vaak heel anders, plots vinden ze het allemaal maar onzin, kinderen moet je gewoon allemaal hetzelfde opvoeden, een overprikkeld kind is niet overprikkeld maar gewoon slecht opgevoed.. want ja ze zien vooral een kind wat krijst en schreeuwt die na afloop nog getroost wordt door ouders ook.. dat het kind consequenter opgevoed wordt dan de meeste kinderen omdat die grenzen juist veiligheid bieden zien ze niet, extra uitleg aan een kind geven wordt gezien als met kind in gesprek gaan en te soft zijn…
Een diagnose krijg je niet zomaar, ondanks dat iedereen dat wel zo denkt, een diagnose volgt niet na 1 afspraak bij een arts, maar na een jarenlange zoektocht, een strijd diep in het hart van de ouders want is het echt niet iets wat aan de opvoeding ligt.. Als de diagnose volgt is al uitgesloten dat het gedrag niet komt door verkeerde opvoeding, anders mag een diagnose namelijk niet eens gesteld worden. Wat ouders te horen krijgen van de omgeving is vaak iets waar ze niet op zitten te wachten, vergelijkingen als;” Maar ik ken een kind die is pas echt autistisch.” of  “misschien moet je maar gewoon wat strenger zijn” of vooral “maar al die diagnoses zijn gewoon een mode verschijnsel…”
Dat een buitenstaander niet in diagnose geloofd maakt de wereld voor onze “speciale kinderen” al lastiger. dat mensen die dicht bij je staan, familie zijn zo denken is gewoon pijnlijk.

Share Button

Half 7.

Half 7 werd mijn dochter gister. Half jarig was ze gister want ze vierde haar kinderfeestje alvast. In de zomervakantie zijn beide kinderen jarig, om te veel stress te voorkomen staat de hele maand juli gedoseerd in het teken van verjaardagen. Nu wordt mijn zoon graag een jaar ouder, maar dat vieren hoeft niet zo uitgebreid, een dagje madurodam met 2 vriendjes was dan ook het einde, en trakteren op school hebben we de dag na zijn zomerfeest op school gehad, omdat de laatste 2 weken altijd al zo onrustig zijn..bij hem is er nu redelijke rust, het echte verjaardagfeest vieren gaat namelijk net zoals altijd verlopen en dan hoeft hij niet in de schijnwerpers te staan, gezien hij die dag samen viert met zijn zusje en zijn opa, voor hem de ideale situatie. Alhoewel bijna ideaal, want de ideale verjaardag is weten wat je van iedereen krijgt, cadeautjes die door de meeste mensen neergelegd worden voor de deur (en de mensen weer vertrekken, een enkele mag blijven), een lekker taartje en dan gewoon spelen met je nieuwe kado’s (lees lego in elkaar zetten en over tot orde van de dag).
Zijn zusje is echter een ander verhaal, die is het liefste elke dag jarig, stuiterde door het huis heen en grijpt elke mogelijkheid aan om te melden dat ze jarig is, de hele wereld mag voor haar zingen, en de versiering, opgehangen voor haar kinderfeestje , mag pas weg nadat haar grote feest is gevierd (bijna een maand later). gister liepen hier in huis (dank je wel regen …) 7 stuiterende jongens en meisjes rond, groot feest voor mijn dochter. flink verwend vertelde ze na haar feestje dat ze nu half 7 was.. net als de klok. de 15e mag ze trakteren op school, dan wordt ze kwart voor 7.. en daar kijkt ze al helemaal naar uit.  naar de vraag wat ze dan werd op het grote feest dat na haar echte verjaardag werd gevierd kwam twijfelend het antwoord, misschien wel kwart over 7…

Share Button