Archief | augustus 2014

Eigen wereldje.

Dat dat eigen wereldje bestaat dat wist ik al, regelmatig zien we dat je je erin terug trekt, maar de grens is dan dun genoeg dat we toch nog een lijntje met je hebben. De band tussen jou en  mij is hecht genoeg dat je er voor mij uit wil komen. Voor weinig andere mensen heb ik gemerkt, maar zolang ik, jouw mama, je er uit kan krijgen geeft me dat een gerust gevoel. Dat eigen wereldje heb je nodig, daar trek je je terug, daar vind je wat rust.
Vandaag lukte het zelfs mij echter niet om je uit dat wereldje te krijgen, je liep en fietste naast me, maar toch ook weer niet. Terwijl ik naar je keek, keek ik niet naar jouw.. je was weg ver weg, en niet even 2 uur lang was je compleet weg. En ik weet dat er kinderen en mensen zijn met ASS die alleen maar in dat wereldje zitten, zonder contact. Maar dit is nu net onze sterke kant, met onze band kon ik je er altijd uit krijgen, en vandaag lukte dat me niet. Mijn hart breekt, ik wil met je mee een kijkje nemen in die wereld.. Er voor je zijn. Maar ondanks dat je dicht bij me bleef, bleef er die afstand. In automatische fietste je naast me, gelukkig een route met vooral fietspad, zodat het ook kon, het verkeer daar lette ik wel op. We zouden gaan zwemmen, dat hebben we verplaats op deze manier zou het niet gaan een zwembad.
Van mij mag de vakantie voorbij zijn, volgende week woensdag start school weer. We kijken terug op een vakantie vol confrontaties, confrontaties met hoe het met je gaat.. Vorig schooljaar starten we met een crisis en konden we je eind november weer een veilig plekje bieden op een nieuwe school. Maar als ik kijk waar we een jaar geleden waren en waar we nu zijn  maak ik me zorgen… De ASS gaat een steeds grotere rol spelen… Ik weet dat het contrast groter wordt naarmate je ouder wordt. Maar ik denk ook dat het tijd wordt dat er gekeken moet worden wat we je voor extra’s kunnen gaan bieden.. Na de vakantie maar een gesprek bij stichting mee aan gaan vragen..

Share Button

Labeltjes???

Je hoeft maar even te Googlen of je komt het tegen labeltjes.. met een diagnose geef je je kind blijkbaar een label? Maar wat ik me afvraag wat bedoelen ze dan met een label, is het benoemen van iets meteen een label? In dat geval is het hebben van blond haar ook een label, is het hebben van diabetes ook een label?
in het geval van een psychiatrische diagnose wordt door de maatschappij in ieder geval meteen gesproken over een label. Maar is het stellen van een diagnose zo erg? Zijn we nu juist niet op zoek naar een diagnose? En is dat nu om het een naam te geven of willen we er meer mee.  Is de zoektocht naar een naam, een diagnose iets wat verkeerd is?  En met dat “label” is een kind dan gelijk aan alle andere kinderen met hetzelfde “label”?
Volgens de maatschappij zoals vele die kennen hebben mijn kinderen dus labels, maar nu vraag ik me af wat is nu wel een label en wat niet? schaar ik allergieën ook onder een label, of telt dat dan niet want tja dat zit niet in je hoofd ?? is een label alleen iets wat in je hoofd zit, en waarom willen we ons kind dan een label geven?
Allemaal vragen waar we over piekeren en waarom? niet omdat we zelf niets met een diagnose kunnen, nee door negatieve invloeden, van tijdschoftartikelen, documentaire en ook commentaar van anderen.
Wat heeft de diagnose van ons kind ons gebracht? In ons geval kan ik zeggen het heeft ons hulp gebracht. Hadden we het zonder diagnose gekund?  Ja en Nee. Thuis had het gelukt en waarom? Ik keek en reageerde op mijn kind, als snel merk je wat wel en niet werkt, structuur, duidelijkheid, zelfs picto’s beginnen we mee voor de diagnose/label. Maar buiten het huis, op school? Nee daar hadden we het zonder diagnose niet gered, want een juf heeft 30 kinderen in de klas en kan niet elke dag kijken wat elk kind op dat moment nodig heeft, dit verwerken en uitvoeren. De juffen moeten tegenwoordig veel kunnen en er zitten super juffen tussen, maar helaas heeft een kind niet elk jaar een super juf en genoeg rust in de klas. Ik ben blij dat we door de diagnose/label, nu een plekje voor mijn oudste hebben waar hij zichzelf kan zijn. dat we voor de jongste nu weten waardoor het komt dat dingen niet lukken terwijl ze wel een slim meisje is.En los van wat wij vinden van een label geven , wat betekend het voor het kind? heeft het kind een voordeel van een diagnose, nog los gezien van wat het voor school en thuis betekend? In ons geval zeg ik volmondig JA voor een kind is het belangrijk. De vraag ;” Mama, waarom ben ik anders?”, “Waarom kan ik me daar niet op concentreren?”,  “Waarom blijven mijn benen niet stil zitten?”, zijn allemaal vragen die hier minimaal 1 keer gesteld zijn. Met de diagnose kon ik dingen uitleggen, waarom zijn ze zoals ze zijn en waarom is een ander kindje niet zo? Ik kan nu gericht dingen uitleggen, en we kunnen naast de vervelende dingen ook aangeven wat wel positief is?Als een diagnose een label is,  heeft niet iedereen dan een label?  Ik heb het label fibromyalgie, ben ik daardoor minder nee, weet ik daardoor waarom dingen gebeuren? Ja. Is het een voordeel dat ik het weet ja. het geeft duidelijkheid.. In deze redenatie gedacht, is een diagnose voor een kind met autisme dan niet juist heel belangrijk, want zelfs de diagnose het een naam geven biedt extra duidelijkheid en is dat niet juist hetgeen waar mensen met Autisme maar ook AD(H)D behoefte aan hebben……

Ik heb 2 label kinderen en ik ben trots op ze, ze zijn beide uniek, en door hun diagnose kunnen we werken aan de beste toekomst die ze zich kunnen wensen, en kunnen we alle handvatten die nodig zijn aanreiken.
En een diagnose/label betekend niet dat een kind is zoals elk ander kind met dezelfde diagnose, het zijn nog steeds gewoon een opzichzelfstaand individu met hun eigen dingetjes maar we weten nu dat ze net een ander besturingssysteem hebben dan een gemiddeld kind

Share Button

Soms lijkt het…

Alsof de ass erger wordt… of erger is niet het goede woord.. duidelijker…. Het verschil tussen leeftijdgenoten wordt groter.. een kleuter die zich bang achter zijn moeder verschuild valt niet op. Een 9 jarige knul valt wel op als hij in een voor de meeste kinderen normale situatie angstig achter zijn moeder gaat staan. Op het ene moment rijdt hij op de kinderboerderij rond op een kleutertraktor met een ander jongetje van een jaar of 4.. Op het andere moment verteld hij hoe stenen ontstaan.. Juist nu het vakantie is lijk ik de verschillen te zien… zit ik er onbewust extra op te letten of gaat het juist meer en meer opvallen.. Zag alleen eerst ik de eerste tekenen van overprikkeling nu lijken ook mijn vriend en oma als steeds sneller dingen te zien… Heel fijn maar ook confronterend… 9 jaar oud middelbare school komt langzaam in zicht… Wat is het toekomstbeeld.. Er is nog helemaal niets van te zeggen. Mijn knul is slim en lief en op zijn manier heel zorgzaam. Maar zit op een unieke manier in elkaar is de maatschappij klaar voor hem? En zal hij klaar  zijn voor de maatschappij. Het belangrijkste is dat hij bereikt wat hij wil bereiken op welke manier en hoe dat moeten we nog zien…. en alhoewel hij steeds unieker lijkt te worden ben ik trotser dan trots en zou ik met geen andere zoon willen hebben.

20140804_101159

Share Button