Archief | september 2014

Openheid

Ok ik vind het fijn van me af te schrijven en dit te delen. een Ander zal iets liever voor zichzelf houden.Ik en dus ook erg open over de diagnoses die mijn beide kinderen hebben. Bij mijn dochter moet ik al vanaf  baby af aan duidelijk zeggen ze mag geen melk, heeft allergieën, dus dit is belangrijk te melden,anders wordt ze ziek. Tegenwoordig krijgt men ook duidelijkheid over een andere diagnose, mijn dochter heeft ook ADHD, waarom vertel ik dit tegen mensen? heel simpel, als ze met iemand mee nar huis fiets is het handig om te weten dat ze heel snel afgeleid is, als ze speelt bij iemand is het heel handig om te weten, dat ze (naast dat ze erg gezellig druk is) niet altijd meteen hoort wat er gezegd wordt. zowel haar dieet als haar ADHD wordt genoemd. geen label, gewoon duidelijkheid om problemen te voorkomen.
Bij mijn zoon krijgt men dus ook duidelijk te horen hij heeft ADHD en ASS.. hierdoor kan hij anders reageren, een grote mond is bij hem (en voor zijn zusje geldt dit ook) niet per definitie een grote mond, want hij heeft geen flauw idee, wat het inhoud en wat hij nu wel en niet kan zeggen tegen iemand (leuk leerproces voor alle partijen overigens). Omdat hij in onbekende situaties is waar ik niet bij ben schiet hij dusdanig door paniek in eigen wereld dat hij tegenwoordig een dogtag draagt (indien nodig) hier staat naast mijn telefoonnummer en ons adres ook op dat hij autisme heeft.. Is dit nu een label geven… NEE dit is een veilige situatie creëren. Het nadeel is echter dat men ineens zegt maar dat is je kind labelen, dit is in zijn nadeel… Waarom is dit in zijn nadeel… waarom mag men niet weten dat hij Autisme heeft, dit is namelijk niets besmettelijks, is niets raars en hoe meer mensen weten waarom hij reageert zoals hij reageert kan alleen maar in zijn voordeel werken..Nu hopen dat mensen dit ook inzien, wanneer een ander namelijk tegen mijn zoon zegt dat hij een label krijgt is dit iets wat zijn zelfbeeld niet ten goed komt, iets wat niet nodig is, want hoewel autisme erg lastig kan zijn, heeft het hele mooie kanten.
Mijn beide kinderen hebben een diagnose,  en mijn beide kinderen zijn de meeste creatieve, slimme lieve  en voor mij perfecte kinderen  die ik zou kunnen wensen.

Share Button

Ouders van zorgintensieve kinderen…….

De kranten en het internet staat er vol mee, “ouders van zorgintensieve kinderen vaker burn-out”.  Was daar werkelijk een onderzoek voor nodig. in combinatie met alle berichten die weer over het onnodig “labelen” of over diagnosticeren van kinderen, klinkt het allemaal tegenstrijdig… Want was het nu niet zo dat we alles makkelijker wilde maken door er maar een diagnose aan te verbinden?

Eerst ben je jaren aan het knokken en zoeken om duidelijkheid te krijgen, de hulp die nodig is, en begrip.. Dan volgt het diagnose traject…. “elk kind heeft wel iets, moet je dat nu echt laten onderzoeken?” vervolgens volgt de diagnose… een harde klap in je gezicht… je had een vermoeden, maar wanneer dat vermoeden juist blijkt breekt je hart…Terwijl de buitenwereld vooral zegt; “nou ik merk geen verschil” of  “tegenwoordig geven ze al snel een diagnose”.  De moeilijke keuze volgt medicatie of niet, een weloverwogen besluit, wie geeft zijn kind graag medicatie, maar als het echt een voordeel is voor het kind, of zelfs een leefbare situatie creëert voor de rest van het gezin…. Ook daar oordeelt de omgeving weer over…. Ondertussen staat het gezin in overlevings stand…. Het gezin past zich aan, volgt netjes allemaal de weekplanning, steeds terug kerende dingen, een spontane actie vergt vaak zoveel engelengeduld en voorbereiding dat het spontane verdwijnt en je nog een keer achter je oor krapt als er een idee bovenkomt.. Een verjaardag in het weekend, nou dan hoeven we verder niets te plannen en moet ervoor en erna vooral rust gezocht worden, even een onverwacht familie bezoekje wordt niet onverwacht maar van te voren gepland. Vragen van de omgeving; ” waarom komen jullie niet gezellig even eten?”, “maar eventjes op visite kan toch makkelijk”… Nee dat kans dus niet. Dan komt school… alle gesprekken op school, telefonisch(maal 2),  regelwerk wanneer kind 1 ineens vrij is kind 2 wel naar school moet etc.  Clubjes na schooltijd?? nou dat wordt al lastig, na school is er vooral overprikkeling, op een voetbalveld gaan staan met nog 15 andere kinderen…. dat zit er echt niet in.. Het even oppas zoeken is ook zoiets, waar mijn jongste overal wel heen wil en juist extreem sociaal is, is het opvangnetwerk voor de oudste wat ingewikkelder en beperkter.. Ook zwemles moet geregeld worden, wanneer er eindelijk een perfect plekje gevonden is, blijkt dat ze daar weer weg moeten met de zwemles.. weg klein groepje, gelukkig genoeg opgestoken om individueel A te kunnen halen, maar dan… maar weer op zoek naar een nieuw klein groepje voor B.. Wat een mazzel dat de oudste wel schoolzwemmen heeft.. Na een ochtend weer van alles geregeld  te hebben, kijk je om je heen.. oja het huishouden daar moet ik zeker ook weer even tijd voor vrij maken…..maarja werken moet ook nog.. een zorgintensief kind betekend niet alleen extra tijd insteken maar ook extra kosten….
S’avonds als ze dan uiteindelijk alle 2 op bed liggen ben ik uitgeput, sociaal leven… wat is dat… lang leve het internet zo spreek ik nog eens iemand… “Mama ik kan echt niet in slaap komen, het is zo druk in mijn hoofd..”ik kijk op klok… 22:00 uur… Morgen om kwart over 6 gaat de wekker weer, met 9 jaar is slapen op dit tijdstip toch echt wel aan te raden… als ik stiekem om het hoekje kijkt ligt hij te staren naarhet plafon, heel hard zijn best aan het doen om in slaap te komen… maar het lukt niet.. geen moedwil maar gewoon echt niet kunnen.. De geur van mama doet wonderen en een kwartier later ligt hij te slapen… in mijn bed… dat wordt dus nog even wachten met naar bed gaan, pas als hij goed in slaap is kan ik hem weer overleggen.. om om 23:00 mijn bed in  te gaan en niet in slaap te kunnen vallen omdat in je hoofd de zorgen nog doorgaan…als het niet de zorgen van elke dag zijn dan zijn het de zorgen over de toekomst… hoe gaat het eruit zien, niets is duidelijk.. om kwart over 6 klinkt dan de wekker weer na een korte onrustige nacht (die al heel lang voelt gezien er niemand vannacht is gaan spoken), kruip ik mijn bed uit.. De dag begint opnieuw….
Het eerst wat zorgverleners vaak roepen is, vergeet geen tijd voor jezelf te nemen, een zorgintensief kind is niet niks..Maar wanneer neem ik tijd voor mezelf? als er een dag is dat dat eindelijk kan moet ik die tijd toch echt aan het huishouden besteden..of roept mijn eigen lichaam me per direct toe, fibromyalgie helpt daar niet echt bij en kan je niet echt helemaal negeren (al doe ik daar hard mijn best voor). Leuke dingen gaan doen voor jezelf… lijkt me geweldig maar waarhaal ik de tijd de energie en het geld vandaan???
Dus als we nu geen diagnose zouden hebben, zouden we dan niet onder ouders van zorgintensieve kinderen vallen, want dat zou betekenen dat ik tijd over heb… Waarom willen we dan eigenlijk de diagnose… ik kan nergens het eigenbelang daarvan ontdekken.. gelukkig hebben we daar de omgeving en de media voor, want die kunnen het me vast uitleggen…
Share Button