Archief | november 2015

Hulpmiddelen

Bij ene beperking of een handicap op het lichamelijke vlak is het bijna vanzelfsprekend dat er naar hulpmiddelen gekeken wordt. Bij eeen diagnose als AD(H)D en/of ASS worden hulpmiddelen wat minder vaak besproken. Op school kunnen kinderen gebruik maken van een koptelefoon , een studie budie en soms een wiebelkussen. Andere opties zijn er niet of vaak niet bekend, laat staan de weg ernaartoe. Dolblij ben ik dan ook met  het medium internet die die weg wat meer opengooit.

Mijn kinderen waren vroeger beide erg gehecht aan hun speen, maar zo rond een jaar werd de speen bedoeld voor alleen in bed, en nog later ging de speen de deur uit die is immers bedoelt voor baby’s. Kleine kinderen steken vaak dingen in hun mond, gebruiken die prikkel om dingen te leren kennen. Dat gebruik hield echter niet op, werkelijk alles verdween in hun mond, inclusief mouwen, capuchon koortjes e.d. Toen de gaten regelmatig in de kleding van mijn zoon vielen, de richt geleider letterlijk opgegeten werd en naast de vingernagels ook de teennagels fanatiek af werden gebeten, zijn we rond gaan kijken of zoethout niet een optie was… en warempel dat vond hij fijn. en wat bleek in drukke situaties vond hij wat meer rust als hij op zijn zoethout bezig was.. Nou geweldig dus dan kan nummer 2 ook…. Helaas die walgt bij de smaak van zoethout.. Maar ja je lievelingsknuffel die overal mee naar toe moest continu in je mond is nu ook niet echt fris,, je haar in je mond idem dito. De zoektocht ging weer verder…Uiteindelijk zie je op het internet na veel google ineens dat er wel degelijk iets bestaan voor de doelgroep, sindsdien zijn mijn dochter en haar mooie maar bijtbare ketting onafscheidelijk.. Het had even tijd en aanmoediging nodig om toch echt de ketting te gebruiken in plaats van al het gebruikelijke wat in haar mond ging. en de juf van groep 3 moest zelf ondervinden dat het zicht op een kind met weer die ketting in haar mond toch minder vervelend was dan een kind die echt niet stilzat. Maar nu is het normaal, en de mouwen van haar shirtjes… daar verschijnen geen gaten meer in. Mijn oudste wisselt nog af, die heeft in zoethout toch zijn voorkeur gevonden, en nu hij ouder wordt is kauwgom ook een duidelijke minder zichtbare oplossing..

Fijn probleem dus opgelost.. tja dit probleem wel, maar er zijn zoveel meer dingen waar je tegen aan loopt. En juist omdat deze kinderen allemaal zo anders zijn, is het vaak een hele zoektocht wat nu nodig is.. Sommige prikkels zijn bij minimale prikkels al te veel en andere prikkels kunnen maar niet genoeg zijn. onze zoektocht heeft geleid tot ondertussen een aardige stapel in mijn foto tas.. Want die gaat mee als we leuke dingen gaan doen. tot nu toe zit er standaard in, een koptelefoon (1 nog maar wat er denk ik binnenkort toch echt 2 moeten worden), voorraad zoethout en een reserve kauw ketting. een roller met iets op basis van homeopathie, om op je polsen te rollen (werking nog niet bewezen, maar alle kleine beetjes…). regenponcho (want dochter kan de prikkel van de regen op haar huid niet verdragen). Reservepompje van drukvest, lactasetabletjes (ivm lactoseintollerantie). Gelukkig past mijn camera er nog bij, mag de verzwaringsdeken op bed blijven liggen en wordt de onafscheidbare knuffel van dochter (en soms zoon) zelf gedragen…De zoektocht om dingen te vinden die alles iets makkelijker maakt blijft.. maar we zijn al een heel eind gekomen…

Zijn er bij jullie hulpmiddelen, trucjes die echt niet mogen ontbreken? Ik ben heel benieuwd…

 

 

 

 

Share Button

Sociaal….

We verwachten dat iemand sociaal gedrag vertoond, niemand wil asociaal gevonden worden, maar wat nu als je dat sociale niet in je hebt. Als elke sociale gelegenheid een hele opgave is.
Al vroeg wordt kinderen geleerd om samen te spelen en te delen. Het ene kind is daar wat beter in dan het andere kind, En toch hoeft het niet zo te zijn dat als je als kind niet kan delen je niet sociaal bent. Anderzijds kan een kind die goed is in delen sociaal toch niet de beste zijn.
Met autisme is er een stukje van het sociale gedrag anders. Gebrek aan empathie, dat hoeft helemaal niet, alleen empathie begrijpen en toepassen kan zo anders zijn bij iemand met autisme. Maar ook het andere sociale aspect roept vragen op, want wat nu als je helemaal niet sociaal wil zijn, ben je dan meteen asociaal?
Sinds mijn zoon op speciaal onderwijs zit wordt hij vaker uitgenodigd op feestjes, in het begin ging hij gewoon, want zo hoorde het, hij was blij uitgenodigd te worden. Maar de laatste tijd wijst hij het liefst alles af. Waarom wist hij niet te vertellen hij wilde gewoon niet. Voor vandaag stond een feestje gepland van een klasgenoot en vriendje waar hij wel graag mee speelt, ook wat ze gingen doen en het thema sprak hem aan.. Een lego minecraft feestje. Dus ja hij wilde… Tot vanmorgen… Omdat ik weet dat hij het echt leuk zou vinden heb ik er alles aan gedaan om te zorgen dat hij toch ging, bloed zweet en tranen heeft het gekost, maar hij is gegaan. Even twijfel of hij wilde dat ik bleef, maar toen alle ouders weg gingen, mocht ik ook gaan. Hij heeft genoten, wilde aan het einde van het feestje niet eten en het was ook klaar, het duurde lang genoeg, en na zijn mooie bouwwerk te hebben bewonderd moesten we ook meteen gaan. Op de fiets kwam het hoge woord eruit, het was een leuk feestje, hij wilde graag ook zo’n feestje geven, maar met niet zoveel kinderen. Hij vond het veel te druk. Zijn plan staat vast voor als hij jarig is (van de zomer dus we hebben nog even) er mogen 3 vriendjes komen, en meer niet. En ondertussen ben ik blij dat hij het gedaan heeft en terug kijkend hebben we op sociaal gebied een topdag gehad want heeft hij heeft deze week ongemerkt 3 keer buiten school met iemand gespeeld… iets wat al weer heel lang geleden was.. Met dank aan de studiedag van school, zijn lieve speltherapeut die hem in haar gezin verwelkomd indien het nodig is en dit feestje.. en nu nu puffen we uit met jawel Minecraft dit maal op de xbox…. En ik zit moed te verzamelen voor de volgende hobbel…. het maken van de suprise..

Share Button

Testen

Dan komt het moment, de datum van de bespreking van de laatste onderzoeken zijn bekend. een naar gevoel bekruipt me…. de eerste keer was ik niet zo zenuwachtig, ik wist dat er iets uit zou komen. Maar nu, herhaald zich de geschiedenis, is het wel of niet zichtbaar in testen, hetgeen ik zo duidelijk zie, waar ze thuis zo tegenaan loopt, maar wat ze oh zo goed kan verbergen. Ook bij de dyslexieonderzoeken had ik dit gevoel, wat nu als het niet uit de testen komt, wat betekend het dan, beeld ik me dingen in…
Wil ik dat er uit de testen ASS komt… Het is zo dubbel. Wat hoop ik dat het gewoon een fase is, en dat het niets blijkt en dat ze gewoon straks fluitend door het leven gaat, want ja eigenlijk gaat het nu heel goed..Maar aan de andere kant, het gaat nu goed omdat er zowel thuis als op school dusdanig ondersteuning wordt geboden die je eigenlijk ook zou bieden als er een ASS diagnose zou zijn. Het is zo dubbel. Want komt het niet uit de testen dat zal het blijven kriebelen, net als bij de oudste. En uiteindelijk is iedereen verbaasd dat het zo laat pas uit de testen kwam, waardoor er flink wat extra hindernissen bij kwamen..Voor nu moet ik het loslaten want het gesprek is pas over 3 weken… Wachten duurt lang, maar die 3 weken maken gezien de drukte nu eigenlijk ook niet uit…En de uitkomst die zal niets aan mijn mooie meisje veranderen, en hoewel de ADHD en de ASS in ons gezin voor de nodige hindernissen, verdriet en boze buien zorgt. Ben ik trots op mijn kinderen zoals ze zijn. Het leven gaat niet vanzelf, maar zolang je elkaar liefde kan geven, kan je het leven aan!

Share Button

Onmacht

Wat als alles te veel is. Als elke prikkel zo hard binnenkomt dat het over blijft stromen bij de minste prikkel. Vooral prikkels veroorzaakt door anderen is te veel. Werken op school lukt helemaal niet op het moment, je blokkeert volledig en het uit zich in totale controle willen hebben. Het “zelfbepalend gedrag”. Hoe daar een weg om heen te vinden. Om je een beetje tot rust te laten komen halen we het moeten een beetje weg, en heb je ven je werk thuis, en zodra iets tegenzit blokker je weer. Wat heb je het zwaar.. mijn hart breekt… Maar mijn hart breekt ook voor de mensen eromheen. Met name je zusje, want niets is zo onvoorspelbaar als zij.. Wat inhoudt dat als er iets gebeurt wat niet hoort, je inspringt de controle wil grijpen. Regels moeten strikt nageleefd worden, terwijl de regels waar je zelf tegen aanloopt hetgeen is waardoor je explodeert. Vandaag hikte je tegen het logeerweekend aan, maar die gaat toch gewoon door. vannacht was het 5 uur voor je de rust vond. Ik ben op, je zusje loopt op haar tenen en de sint stress (al valt het dit jaar door aanpassingen meer) dwaalt door het huis. Geniet van je weekend mijn lieve knul, blijf aangeven wat wel of niet lukt (al zien ze het gelukkig goed). Dan doen wij hier weer nieuwe energie op. En proberen we dinsdag opnieuw of er rust genoeg is om weer wat te kunnen op school… en ondertussen hangen we maandag weer aan de telefoon om te kijken of er echt niet op hele korte termijn een plekje is bij centrum autisme om te kijken hoe we je beter kunnen helpen.. Want dan maar liever dood willen zijn is voor mij echt geen optie!

Share Button

Sint stress

8 dagen voor de intocht, en probeer de hele week al te rekken… maar vandaag moet ik er toch echt aan geloven, wil ik de rust een beetje behouden tenminste. Sinds mijn oudste niet meer geloofd is de Sint periode enigszins te doen. Mijn jongste is 8 jaar, maar volgens mij blijft die eeuwig geloven. En laat ergens in geloven en/of ergens in inleven nu helemaal haar ding te zijn.  Dit betekend dat een paar weken per jaar ze niet een beetje met Sinterklaas bezig is, maar dat er niets anders meer bestaat als dat wereldje. Om de rust erin te houden verloopt ook deze periode met duidelijkheid. Voor de weekplanner hebben we mooie Sinterklaas dagritme kaartjes, er is altijd bekend wanneer we een Sinterklaas activiteit doen, wanneer schoentjes worden gezet. Maar ook wanneer mag het pieten pak aan naar school. Dit moet ze maandag aan de juf vragen en komt op het planbord te staan.  Elk jaar maak ik een raamschildering om Sint en Piet welkom te heten. Deze hebben we vandaag geschilderd, het pieten pakje uit de kelder gehaald en gezellige Sint muziek opgezet. Ze heeft zelfs stil het luisterboek van Bennie Stout helemaal zitten luisteren en meelezen… Ze zat gewoon stil….

Het moeilijkste waar er al weken tegenop wordt gekeken is rommelpiet…. Waar de meeste kinderen niet kunnen wachten tot rommelpiet langs is gekomen en de boel op zijn kop heeft gezet, vind zij het maar niets. Nu al maakt ze zich er druk om. Dit jaar hebben we dus een plan, een plan die ik uiteraard nog met de juf ga bepreken, maar die al een beetje op de hoogte is. Ons plan voor dit jaar bestaat uit zelf een picto maken, en wel een picto voor rommelpiet, die elke middag op haar tafeltje gelegd kan worden. Rommelpiet mag de hele klas overhoop gooien, maar zodra hij haar tafel ziet, moet hij haar laatjes laten voor wat ze zijn, en verder gaan naar de volgende tafel.  Zo kan de hele klas genieten van rommelpiet, en kan ook mijn dochter genieten van rommelpiet zonder dagelijkse stress.

Met de oudste gaan we een stapje verder, die weet op dit moment al precies wat hij krijgt van de Sint, helpt de schoentjes vullen en het plan voor de zak van de Sint verzinnen. Speelt alles helemaal mee, maar houdt de regie wel vast. Dit geeft rust en zo kan hij alsnog genieten, want ondanks alles blijft het een knulletje van 10 die eigenlijk nog wel heel blij is dat hij zijn pieten pakje ook nog past. Of hij het pakje buitenshuis nog aan gaat doen,  geen idee. Maar dat maakt ook helemaal niet uit.

De magie van Sint en Piet, een periode vol gezelligheid, liedjes zingen, de geur van vers gebakken kruidnootjes, de zoektocht naar onvindbare lactose vrije taai-taai poppetjes. Het nalezen van alle verpakkingen kruidnootjes, en het eigen zakje kruidnootjes die we altijd bij ons hebben. Want Allergie-piet (ja hij bestaat) kan niet overal zijn, en sommige pieten snappen niet zo goed dat niet elke kind alle kruidnootjes mag hebben. De magie van een kind want het liefst 24 uur per dag in haar pieten pakje rondloopt, en niet doet alsof ze piet is, maar het gewoon is. De magie die na een week omslaat in zoveel spanning, dat de structuur, en planning nog strakker aangetrokken wordt, tot we uiteindelijk tegen 5 december maar gewoon de dag per kwartier volledig ingedeeld hebben. En stiekem dit jaar gewoon 4 december pakjesavond vieren, om die laatste stress dag maar even te laten varen.

En dan komt 6 december…. De pieten pakjes liggen in de kelder uit het zicht, en alle laatste stukjes sinterklaas worden uitgezwaaid en uit het zich gehouden tot het volgende jaar. De kerstboom doet zijn entree, want na sint komt kerst, en kerst is weer een hele belangrijke  periode hier in huis. Geen rust tussendoor, want die rust geeft meer onrust dan meteen overstappen… Zo komt het dat ik dit jaar wederom op 6 december een raamschildering sta weg te poetsen om alles meteen in kerstsfeer te brengen. Ondertussen tot 1000 tellend… dan zijn we op de helft… en is januari in zicht….

Share Button