Daar sta je een knul van 11 jaar. Een leuke knul om te zien. Een lieve lach, zorgzaam en erg wijs. Heerlijke filosofische gesprekken kunnen we voeren, op sommige vlakken ben je een wandelende encyclopedie. (of wikipedia pagina). Tijdens verkiezingen kunnen we zelfs over de politiek hele gesprekken voeren. Voor een groot deel ben je gewoon een 11 jarige jongen, die de pubertijd nadert.
Maar een deel van jouw is nog helemaal niet zover, kan genieten van zijn houten treinbaan, kan als een klein bang onzekere jongen wegkruipen bij mama. Een vreemde omgeving, vreemde mensen een spannende tijd, allemaal redenen om die 11 jarige jongen zien te veranderen in dat kleine jongetje van een jaar of 5. en hoe lastig is dat als het gebeurt waar leeftijdsgenoten bij zijn, want wat doe je dan… Dan volgt er stoer en opstandig gedrag, want je kan niet laten zien dat je nog helemaal zover niet bent. Een spannend kinderfeestje.. die zeggen we maar af. Halloween, ohh wat wil je het graag, maar wat is het toch spannend die speurtocht… Met je beer onder je arm ga je naar school, en gelukkig op jouw school is dat geen probleem, maar hoe moet dat op het middelbaar?
Grote onderzoeken wijzen uit dat ouders van zorgintensieve gebukt gaan onder stress, onder andere over zorgen voor de toekomst.. Want hoe ga je om als de leeftijd in jaren sneller gaat dan een deel van de ontwikkeling. Waar is de juiste begeleiding voor kinderen die cognitief gewoon hun leeftijd zijn, zo slim zijn dat ze op sommige gebieden hun leeftijdsgenoten voorbij schieten kwa informatie, maar op andere gebieden dusdanig achter blijven dat een duidelijk beeld van hoe een kind te benaderen en welke manier aan te houden per moment bekeken moet worden. Hoe houdt een kind zich staande tussen pubers terwijl hij zich verheugd op de thomas de trein marathon op tv.
Mijn lieve knul, wat zal de toekomst je brengen, van mij mag je altijd bij me wegkruipen, maar hoe zorgen we dat je daarnaast de grote wereld en de maatschappij aan kan…. De angsten nemen toe,beperken je in heel je schoolwerk, dusdanig dat je compleet blokkeert. Hoe gaan we zorgen dat jij alle kansen krijgt die je verdient.. Binnenkort horen we wanneer je terecht kan bij de dagbehandeling met als doel je angsten verminderen, je zelfvertrouwen vergoten en zorgen dat je kan leren op het nivo dat bij je denken aansluit… We hopen dat we je hiermee dusdanig kunnen helpen dat je later je weg zal vinden op welke manier dan ook.. En vergeet niet mijn lieve knul dat ookal ben je straks 18 je altijd bij me mag komen zitten als het je even te veel is, om daarna de wereld weer wat beter aan te kunnen
Maand: oktober 2016
De frustratie van aanpassingsgedrag
Je kind zichtbaar zien worstelen, maar bij de vraag gaat alles goed, doodleuk antwoorden, jahoor alles gaat goed.
Nee het gaat niet goed zoals het hoort, je hebt alleen de norm verschrikkelijk bijgsteld.
Je kind of in ons geval kinderen, zie je dagelijks de strijd voeren, de strijd tussen jezelf zijn, je grenzen aan kunnen geven aan wat bij jouw past en je aanpassen aan wat je denkt dat er van je verwacht wordt.
Thuis hoop je dat het aanpassingsgedrag zo goed als niet aanwezig is, maar dat een kind zich veilig genoeg voelt om uiteraard binnen de grenzen van de opvoeding (want ja grenzen moeten nu eenmaal gesteld worden), volledig zichzelf kan zijn en zich kan laten zien zoals hij/zij is.
Thuis was er de rust en de veiligheid waarin dat kon.. Was… want na een traumatische ervaring van een ongeval van mijn dochter en een scooter mist de veiligheid. Het was te verwachten dat het een reactie zou geven, maar wat zou ik er veel voor geven voor een heftige naar buiten gerichte reactie. Tegen beter weten in welliswaar. Want niets is minder waar, Een knul die enorm zijn best doet om school vol te houden heeft een emmer die eigenlijk al te vol is, en wanneer die overstroomd, is het helaas dit keer niet thuis. De gevolgen zijn echter enorm, zelfs de juf waarbij hij zich eindelijk weer veilig voelde is niet genoeg om de angst aan te kunnen. Gelukkig kunnen we nu eindelijk op de wachtlijst voor hulp.. Nu heel hard duimen dat de hulp komt voor hij thuis komt te zitten.
En dan komt er nog een meisje die een enorme stap had genomen in wederkerigheid, in durven vragen, en nu.. nu durft ze het niet meer aan te geven. na een week durft ze eindelijk aan toegeven, dat ze die avond eindelijk weer een beetje naar bed toe durft te gaan, want als ze haar ogen dicht doet ziet ze het ongeluk. Daar sta je je hart breekt, elke avond heb je goed opgelet, geprobeerd de goede vragen te stellen zodat je zeker weet dat je niets over het hoofd ziet, maar zelfs bij haar veiligste persoon durft ze het niet meer te zeggen. In plaats van spelen, fantaseren en zingen zit ze in haar veilige bubbel en weigert ze eruit te komen. In plaats van sporadisch zwijgen, weigert ze regelmatig haar stem te gebruiken.
Een ongeval, niet voorkomen hoe voorzichtig je ook bent, zorg dat het zo zorgvuldige en de met veel inspanning en energie gevonden balans nu ver te zoeken is. Juist met kinderen met angst, en eerlijk is eerlijk niet alleen kinderen maar ook een moeder die veel angsten kent, maar flink verstopt, hakt dit alles er keihard in. We zien mijn dochter lichamelijk genezen, haar gezichtje ziet er weer uit zoals ze, en de röntgenfoto toont aan dat ook in haar been het de goede kant op gaat.. Was het op alle andere vakken ook maar zo makkelijk…
In een flits
In een flits is het gebeurt, en toch lijkt het in slow motion plaats te vinden. De klap, het beeld dat je kind door de lucht vliegt.. Dan komt ze neer, komt om hoog en goddank begint meteen te huilen. Tot je die 3 hele lange meters aflegt en bij haar bent, en ziet dat het niet goed is. Alles doe je eraan je kind rustig te houden, stil te laten liggen, terwijl je op de achtergrond je andere kind in paniek hoort raken, en terecht. Dankbaar dat vele mensen niet zomaar toe keken, maar meteen in actie kwamen. De blik op de scooter verderop die het kwade in je wakker maakt. Als in een nachtmerrie beleef je de situatie, en moet je een kind in enorme paniek achterlaten, omdat je andere kind je nodig heeft, heel goed wetend wat dit met zijn angsten moet doen. Daar sta je dan in de trauma kamer, met een klein teer handje in je handen, de angstige blik in haar ogen, je groot houden terwijl een leger aan artsen en andere personen bezig zijn met je kind. Blijven praten, blijven uitleggen. Meteen benoemd ze heeft autisme, en meteen werd daar rekening mee gehouden. Een engeltje op haar schouder, en de rugtas van picachu van haar broer hebben ervoor gezorgd dat de ergste dingen haar bespaart zijn. Meteen is bij haar de boosheid, die stomme scooter was fout.. Ja schat hij zat fout, het lag niet aan jouw.. Wees maar boos, dat mag. Maar wat doet ze het stoer. En wat zou ik er graag alles voor geven dat ik het ben en niet zij die daar ligt. Wanneer je complexe breuk is gestabiliseert, je rug en nek zijn vrij gegeven mag je weer bewegen, tot in details kan je alles na vertellen een goed teken, al had ik je graag die beelden van herhaling in je hoofd bespaard. Wanneer alles duidelijk is mogen we van de SEH naar de prinsessen kamer van het ziekenhuis, een mooie ruime kamer aan het einde van een gang.. rust.. Er wordt verteld, dat de volgende ochtend een ok wordt gepland om je been goed te zetten. Dat je heerlijk hebt zitten eten bij oma die avond, zorgt ervoor dat ze het die avond niet doen. Geen probleem denk ik nog, eerst even rust.. Maar juist het weten dat je been niet goed is de onduidelijkheid van het niet weten wanneer precies de ok is zorgt voor veel onrust. De nacht brengen we samen wakker door, 2 uurtjes vallen we even in slaap. Eerst elk uur daarna elke 2 uur worden er controles afgenomen, de vraag weet je waar je bent zorgt voor verwarring, want je weet het kamer nummer en de afdeling niet.. De uitleg dat dat niet hoeft maar ziekenhuis voldoende is is iets wat maar langzaam tot je doordringt.. S’nachts besluit je nadat het ene nieuwe zuster is die controles doet niet meer te praten tegen de zuster, gelukkig wil je nog wel mij antwoorden als ik de vragen stel om te kijken of je nog helder bent. Vanaf 4 uur vraag je om het half uur wanneer de dokter komt om te zeggen wanneer de ok is. Helaas komt die dokter pas rond half 8. Maar daarna is er iets meer rust.De Cliniclowns zijn toevallig die dag aanwezig, en ohh wat geniet je daar toch van, even bezig zijn met iets anders, al is je eigen wereldje wel heel erg aanwezig en ben je er niet volledig bij. De pedagogisch medewerkster komt je voorbereiden op de ok, gelukkig is er wel een klik met haar en laat je haar redelijk toe. Ook laat je zien hoe slim je bent door zelf al aan dingen na te spelen met de pop..Uiteindelijk val je in de loop van de ochtend eindelijk in slaap. De neuroloog moet je wakker maken, maar je weigert uit je eigen wereldje te komen en vragen te beantwoorden..Toch nog een scan, dit gaat helaas zo plotseling dat de uitleg en voorbereiding, minder soepel verlopen als gewenst, de paniek in je ogen is groot, ook ben je kwaad, dit was te snel..En toch kan je het knopje nog omzetten, en onderga je ook dit weer alsof je het al jaren doet. Het aan je zitten blijft een duidelijk punt van angst en paniek, maar je doet enorm je best om overal zo goed mogelijk aan mee te werken. Eindelijk mag je laat in de middag naar de ok, en dat was goed, heel rustig ging je de narcose is, daar zouden ook al je wondjes met name in je gezicht schoongemaakt worden, de minst belastende manier. En wanneer je rustig wakker wordt zie je er weer een beetje meer als jezelf uit. Een mooi rood gips over de hele lengte van je been geeft je de rust, het staat weer goed.
De rest van de avond en nacht slaap je vooral, nog even flink misselijk door de narcose, maar de rust is er weer een beetje, met name door de narcose. Als je jezelf een beetje voort kon bewegen op krukken zou je naar huis mogen, maar het woorden krukken wekt al paniek op. Gelukkig brengt de volgende morgen de fysiotherapeute een looprek mee, en dat durf je wel. En hoe stoer vind je ineens de moed om door te zetten. Ook de rolstoel voor buitenshuis accepteer je, want op dat moment ben je zover dat je nog maar 1 ding echt wilt.. naar huis…Artsen wil je niet meer zien, en ook de zusters wil je niet meer horen en zien, antwoorden op vragen wordt steeds moeilijker. Gelukig het eten gaat goed, en uiteindelijk is het je ook gelukt om genoeg te drinken, we mogen naar huis! met een mooi eigen dokterstasje, met echte spullen uit het ziekenhuis, een mooie zelf te ontwerpen pop om alles te verwerken. Al een aantal kaarten en een paar mooie nieuwe en speciale knuffels vertrekken we..Even langs de mac donalds zoals we altijd van kleins af aan een doktersbezoek afsloten en we zijn weer thuis.. Er is rust en ineens is daar je eigen stem weer en niet meer dat hele hoge stemmetje, je keert weer terug uit die veilige bubbel waarin je zat, al weet ik dat ik die de komende tijd nog veel zal zien. Heel stoer overwin je bij alles wat je doet weer een stukje angst, kan je er gelukkig een beetje over praten. Nu is er rust.. en vlak bij me lig je nu rustig te slapen. en tik ik alles van me af.. het beeld speelt zich nog een keer voor mijn ogen af, maar het komt goed, we zijn er voorlopig nog niet, de hele gebeurtenis zal nog heel lastig een plekjej krijgen, angsten liggen op de loer, wetend dat dit ook angsten kan opwekken die los lijken te staan van alles wat gebeurde. Ook mijn stoer zoon, die het zo goed deed terwijl mama in het ziekenhuis was is opgelucht dat mama weer thuis is, heeft een lange weg te gaan, hij voelt zich schuldig, is boos, en verdrietig tegelijk, allemaal emoties die uit de realiteit gerukt kunnen worden, en naar mijn ervaring ook flink uit de realiteit zullen worden gerukt. na 1 dag thuis, is hij vandaag wel naar school geweest, juist omdat ik weet dat ze het op zijn school goed begeleiden en vol trots kon hij vanmiddag een mooi boekwerk aan zijn zusje geven, zijn hele klas had een tekening gemaakt speciaal voor haar. Nu de lichamelijke wonden moeten gaan helen, zullen we zelf ook hard gaan werken om weer zonder angst over straat te kunnen..