Archief | november 2016

Autisme en eten

Een onderwerp wat vaak weggeschoven wordt door de omgeving.. elk kind eet wel lastig.. en mijn kinderen eten niet eens zozeer lastig want kunnen enorm goed eten. Wat er echter niet gezien wordt is dat ze snel stoppen met eten bij overprikkeling, dat elk nieuw gerecht een aanloop heeft voor het geproefd durft te worden en dat in slechte periodes eten als onveilig wordt gezien. Niet eten is zoveel makkelijker dan eten, en een honger gevoel wordt vaak niet herkend.. Helaas hebben de kinderen de bouw van hun opa, iets waar ik normaal blij mee zou zijn, mooi slank, en door het stukje adhd wordt alle energie die ze binnen krijgen ook verbruikt.. Ware het niet dat het evenwicht in het eten een wankel evenwicht is dat helaas snel om kan slaan. Als klein meisje heeft mijn dochter lang op ontbijtkoek en manderijn geleefd.. de angst voor eten zat diep, op dat moment veroorzaakt door allergie, maar de angst zat diep… Wat we toen nog niet wisten en nu wel is dat het versterkt wordt door haar autisme. En wanneer de angsten hoogtij vieren, blijft de eetlust weg. Alle trucs worden weer uit de kast gehaald, goed beodelde adviezen van anderen zijn lief, maar er is 1 ding dat ik helaas maar al te goed weet, zij is de enige die het knopje om kan zetten, het enige wat ik voor haar kan doen, is haar het vertrouwen in het eten blijven geven en geduld hebben.. En dat geduld hebben is lastig, want de oudste neemt de eetstress over, en eet daardoor ook lastig.. en als je dan eindelijk denkt jaaa dat eet ze goed, moet je dus niet ipv een puntje een wit bolletje op hun bord leggen…Want een puntje of een bolletje is een te groot verschil en ervan proeven is al te veel gevraagd..

Share Button

Dag van de mantelzorger

De zorg voor de kinderen draag je gewoon of het nu veel of weinig is en voor sommige misschien niet in huis, maar buitenshuis, de zorgen blijf je dragen. En waar voor de 1 de zorg gewoon is is voor de andere de zorg meer dan gewoon. Wanneer wordt je mantelzorger? Bij aanmelding bij de gemeente als mantelzorger wordt een vraag gesteld over de hoeveelheid uur aan extra zorg.. nou ik kan gerust vertellen dat we die hier dubbel en dwars halen. Want zorgen voor “speciale” kinderen is vele malen meer dan de gebruikelijke zorg. Ineens komt er zorg bij kijken waar vele mensen een opleiding voor moeten doen. Van ondersteuningsplannen schrijven tot een ochtend vol telefoontjes om iets gedaan te krijgen. Het telefoonnummer van school staat bovenaan mijn favorieten lijst, helaas niet vrijwillig. Aankleden gaat niet vanzelf, douchen kan niet zonder hulp en ook tijdens het eten is het eigenlijk alleen maar zorgen dat er gegeten wordt. Allemaal zorgen die ik met liefde voor mijn kinderen doen, maar wel degelijk onder extra zorg vallen. Ja ik ben dus een mantelzorger, vind ik dat erg nee, is het fijn dat daar waardering voor gegeven wordt, ja.. en niet omdat ik graag een schouderklopje krijg, maar omdat het soms gewoon heel zwaar is en als dat gezien wordt je daar weer kracht uit kan putten.
Precies vandaag werd er in onze gemeente ook even stil gestaan bij juist de papa’s en mama’s die toch allemaal in de mantelzorg groep vallen. De ouders van kinderen met een beperking. Maar omdat beperking vooral een negatieve klank heeft hebben ze er heel mooi de naam specials aan gegeven. En daar ben ik het helemaal mee eens wat Specials zijn het. De kinderen die dag in dag uit net een stapje harder moeten lopen (of rijden) om zich staande te moeten houden, de specials die stuk voor stuk ouders achter zich hebben staan die allemaal hun weg proberen te zoeken in hulpverlenersland maar ook daarbuiten. Dankzij dit mooie initiatief, is die weg bewandelen vanaf vandaag wat minder eenzaam geworden, hebben we binnen onze eigen gemeente een punt gekregen waar we als ouders terecht kunnen, niet bij hulpverleners maar bij mensen met praktijkervaring. Andere ouders die je met een half woord begrijpen, omdat ze in een soortgelijke situatie zitten. Bij de opening was het nog rustig, een niet al te grote groep, maar wel het gevoel al krijgen dat er onderling veel begrip is, dat je elkaar kan begrijpen. Een positieve start, ik kijk nu al uit naar de volgende bijeenkomst, en hoop dat er nog veel meer ouders gebruik van willen en gaan maken, zodat we met ons eigen opgedane ervaring elkaar kunnen helpen, ons verhaal kwijt kunnen en begrepen kunnen worden en daarnaast meteen een momentje van ontspanning te hebben.. Ontspanning die een mantelzorger niet neemt, maar bewust in moet plannen.

 

Share Button