Archief | maart 2017

2 april wereld autisme dag

2 April wereld autisme dag.

Ik begon aan een blog over het thema van de autisme week die morgen begint in Nederland.. Maar mijn gedachtes dwaalde af.
Ik zou kunnen schrijven over hoe belangrijk een vroege diagnose kan zijn. Maar wat is vroeg? Ik zou kunnen schrijven over de weg voor en na een diagnose, maar dat doe ik volgens mij al genoeg.
Over autisme wordt gelukkig steeds meer en meer bekend, Sesamstraat heeft een nieuwe bewoonster met autisme, en in ons eigen land bewandeld een bekende Nederlander op tv de weg naar een diagnose. Al die informatie is fijn, en welkom, hoe meer bekendheid hoe meer acceptatie.
Maar wat betekend het voor de gezinnen die met Autisme te maken krijgen nu dagelijks.
Ik vraag me weleens af, wat ziet men nu aan de buitenkant, het antwoord is me ondertussen ook op een pijnlijke manier duidelijk gemaakt. Wat men ziet is 2 mooie (ben uiteraard bevooroordeeld) kinderen, een zorgzame moeder, die misschien soms wat overbezorgd overkomt. en een liefhebbende vader, en een liefhebbende stiefvader. Niets aan de hand toch?
Wat men niet ziet is wat er achter de schermen gebeurt. Vergelijk elke sociale aangelegenheid met een grote musical productie. Tijden vooraf wordt er geoefend en ingestudeerd, de tekst misschien nog even achter de hand gehouden voor als ze het even niet meer weten. Alle sociale regels worden ingestudeerd, bij binnenkomst gedag zeggen, de jarige feliciteren (dit fluisteren we nog letterlijk in bij een verjaardag). Het draaiboek van de gehele week hangt letterlijk in huis in de vorm van een weekplanning. Ze acteren hun weg door de maatschappij heen, en worden daar letterlijk doodmoe van.
Soms zo moe dat het even niet meer gaat, en er niets anders meer mogelijk is dan opgekruld in een stoel onder een dekentje hangen en wegkruipen in je eigen wereldje.. Of mama dan ook alsjeblieft even niets meer wil zeggen.
Die vrolijk kwebbelende kinderen die lief komen spelen, zijn thuis daarna boos, verdrietig maar vooral gewoon op.
Om ze de beste kan te geven kijken we naar mogelijkheden, wat moet, hoe kan dat het beste. Wat is fijn, en hoe kunnen we dat mogelijk maken. en wat is noodzakelijk om de ontwikkeling echt verder te helpen, en wat slaat daarbij aan.
Dagelijks passen we onze verwachtingen aan, staan we klaar, worden we door ze uit hun veilige bubbel geschopt, breekt ons hart omdat ze niet begrepen worden maar voelen we ook de liefde, leren we van de eigenaardigheden en laten ze ons dingen zien waar we anders nooit bij stil hadden gestaan. als moeder kan ik zeggen ik doe alles voor mijn kinderen, ik vind ze geweldig, maar het is zwaar. Hun mooie prachtige ik zou ik niet willen veranderen, de beperking die de autisme met zich meebrengt kan ik echter regelmatig ook vervloeken, en zou ik graag voor ze wegnemen. Maar bovenal wil ik gewoon dat gezien wordt wie ze zijn, hoe prachtig mijn kinderen zijn en hoeveel we van hun kunnen leren. In ruil daarvoor helpen wij ze leren hoe ze zich verder ontwikkelen en hoe ze zich veilig kunnen voelen maar ze vooral leren dat ze zichzelf mogen zijn ook al zijn ze misschien een beetje anders.
Aan iedereen die dit leest zou ik willen vragen, sta 2 april of ergens deze week even stil bij autisme dag, post een mooi plaatje, tekst quote of misschien zelfs mijn blog eens op je tijdlijn zodat we allemaal meewerken aan bekendheid en acceptatie van autisme, in al zijn vorm die het heeft.

Share Button

Onwetendheid

Kille moeders zorgen voor Autisme,
ADHD is een modegrill en dyslexie wordt door school veroorzaakt.
De verlatingsangst, is geen angst, je moet je kind gewoon meer loslaten.
Allemaal vooroordelen, die zo makkelijk roepen zijn….
Autisme, kille moeders, er zou geen of te weinig liefde worden gegeven. Ware het niet dat ik nog nooit zoveel ouders heb zien knokken, en zoveel liefde heb zien geven, als de moeders die ik leer kennen met een kind met autisme. Dag en nacht staan ze klaar voor hun kind, voelen zich onbegrepen, want nee dit gaat toch echt verder dan iets wat bij een leeftijd hoort,
ADHD een modegrill.
Deze vind ik erg grappig, Ik kan me niet herinneren dat ik ooit mee heb gedaan met een modegrill, en dan zou ik dat nu ineens wel doen, wel raar dat ik dan juist iets uitkies waardoor ik soms knettergek wordt van een kind dat echt gewoon niet stil kan zitten, van de hak op de tak een verhaald op ratelt en wanneer ik iets wil zeggen daarover alweer aan een volgende onderwerp begonnen is of gewoon een vlinder voorbij ziet vliegen en niet meer weet waar hij of zij het over had. Die gewoon ineens afgeleid is en de sloot in fiets en werkelijk nooit iets kan terug vinden, laat staan als je eigenlijk haast hebt. Een echte ADHD-er is niet gewoon druk, het is een wervelwind, die soms aan de buitenkant zichtbaar is, maar altijd aanwezig is in het hoofd. Geloof me niemand kiest hier bewust voor, en van medicatie krijg je niet een stil kind dat ineens niet druk meer is en nergens last van heeft, we vertragen alleen de wervelwind tot een storm zodat de ontwikkeling weer ruimte heeft om plaats te vinden.
Dyslexie komt door school…….
Wat zou ik dolgraag willen dat deze waar zou zijn, dan is het zo makkelijk op te lossen, we stappen over naar een andere school en hop geen dyslexie meer… Helaas volgt er als je geluk hebt dat je het erg genoeg hebt een traject van zo ongeveer anderhalf jaar, een traject met 5 dagen per week huiswerk, en dat is dan naast schoolwerk, en gewoon lezen natuurlijk. We oefenen 18 maanden lang 5 keer in de week de klanken, de regels, leesoefeningen, rijmoefeningen tot aan grote frustratie aan alle kanten, want ik heb geen zin in huiswerk en ik vind het stom, ik vind het lastig etc… aan het einde van die 18 maanden zit je nog steeds met de klankenkaartjes en wordt de b nog steeds een d genoemd, de ei en de ie zijn onmogelijk uit elkaar te halen, en bij het woordje dweil hoor ik nog steeds het woord Dwiel uit haar keel komen. Maar na 18 maanden keihard werken kan ze zich redelijk redden in het lezen, en zijn we dankbaar voor spellingcontrole op de pc.
En dan die verlatingsangst, want gek genoeg heeft dat kind met autisme zich enorm vastgeklampt aan die kille moeder die ze ook nog eens adhd heeft aangepraat (blijkbaar). De verlatingsangst, die zorgt dat kinderen kunnen veranderen in plakbandjes, menig nacht niet kunnen slapen omdat mama een kamer verder ligt,Maar die dankzij de band die gevormd is de wereld soms wel aandurven als mama erbij is. Dat kind met verlatingsangst wordt met fluwelen handschoentjes aan vingertje voor vingertje heel voorzichtig los geplukt van mama, met kleine stapjes toch klaargestoomd voor de grote boze buitenwereld, Dat de wereld groot en eng is kan ik niet ontkennen, en een kind met angst zo naar buiten gooien werkt niet, dus doen we het op een tempo dat het hun zelfvertrouwen niet schaadt, betekend niet dat ene moeder niet bezig is met loslaten, het gebeurt alleen op een andere manier en met heel veel geduld.
Oordeel niet meteen, maar vraag uitleg als je iets niet snapt. Wat je ziet is niet altijd alles wat er speelt, ga in gesprek als je twijfelt en bedenk dat wat je op tv ziet of in andere media verschijnt geen wetenschap is en zeker niet zwart wit. We noemen niet voor niets autisme tegenwoordig volledig een autisme spectrumstoornis, zoveel kleuren als de regenboog, zo kleurrijk is autisme ook.
En diagnose of niet ik ben trots op mijn kinderen, ik begeleid ze zo goed als ik kan, met hulp indien nodig en sta volledig achter ze, zoals elk moeder achter haar kind hoort te staan!

Share Button

Kijk je in zijn hoofd…

Wat zou het fijn zijn om eens echt een kijkje te nemen in dat hoofd van mijn zoon. Even spieken hoe dat nu in elkaar zit…
Aan de buitenkant staat daar een normale 11 jarige jongen, hoewel ik natuurlijk bevooroordeeld ben durf ik wel te zeggen dat het een knappe jongen is om te zien. Zijn karakter is zacht. Behulpzaam en lief. Slimme jongen waar leuke en uitdagende gesprekke mee zijn te voeren. Tikkeltje eigenwijs. Een jongen die het ver zou weten te schoppe als hij door zichzelf niet zo werd tegen gehouden. Achter die mooie ogen zit iets wat de noemer autisme spectrum stoornis heeft gekregen. Waardoor de wereld door zijn ogen er heel anders uit kan zien. Een hoofd vol met angsten en frustratie. Een hoofd vol met details die je maar niet wil vergeten, maar die je zicht blokeren voor het geheel. De wil om te leren maar de angst die dat compleet blokeert. Alle informatie wordt opgezogen, bij zijn interesse gebieden is hij een wandelende encyclopedie. Maar een tafel soms geeft dusdanig frustratie dat die niet eens genoemd mag worden. Op sommige vlakken wordt hij overschat want een kind van 11 moet al heel veel kunnen.. Basis dingen voor andere vanzelfspreken voor hem nog even niet. Op andere vlakken wordt hij onderschat, als het niet lukt op school zal hij vast niet slim zijn, maar dit is hij juist wel.
De weg die je bewandeld als je een ouder bent van een kind van autisme is compleet anders dan de weg die je bewandeld als er can autisme geen sprake is. Het hoe en waarom je iets doet is lastig uit te leggen. Dus ben ik open over onze weg die we bewandelen er is begrip en ondersteuning maar er is ook veel commentaar dit laatste vaak achter de rug om van degene die dagelijks een strijd leveren om de weg zo goed mogelijk te beantwoorden. Begrijpen is vaak accepteren maar autisme helemaal begrijpen doet niemand nog zelfs na vele jaren onderzoek is er nog veel te weinig bekend over iets waar vele mensen dagelijks mee worstelen.
Volgende maand op 2 april is het weer wereld autisme dag, laten we er nog eens bij stil staan en zorgen dat er nog meer begrip kan ontstaan voor iets wat enorm complex is en wat voor de 1 heel makkelijk kan zijn terwijl het voor een ander letterlijk overleven is elke dag weer. Een breed spectrum maar laat alsjeblieft de termen zwaar en licht los want dat zegt niets over de beleving zelf en kan elke stap in het leven weer anders zijn. 2 april wereld autisme dag.

Share Button