Archief | april 2017

Wat verandert er aan jouw als moeder/ouder…

Na al een flink onderbuik gevoel, duidelijke herkenning of misschien gewoon een (lange)periode van gedrag wat je niet kan plaatsen volgt een diagnose traject. Met uiteindelijk het uiteindelijke gesprek en verslag. Je zit in een stoel, misschien nog wel zenuwachtiger dan je ooit was… Zullen ze zien wat je thuis ziet, klopt het vermoeden, of is het toch weer heel iets anders. Misschien wel de angst voor de woorden; “het ligt aan de opvoeding u doet het gewoon verkeerd.”  Tijdens de inleiding van het gesprek, het bespreken van alle resultaten ben je eigenlijk maar op 1 ding gefocust, wat is de conclusie…

En daar komt het de diagnose, in woord en schrift; “Aan de hand van deze resultaten concluderen wijs dat uw kind binnen het Autisme spectrum valt” (of in andere gevallen, ADD/ADHD of andere diagnoses). En dan ookal was het vermoeden daar is het een klap in je gezicht. Bam het is zo, het ligt dus niet aan de opvoeding, ik verbeelde me het echt niet, er is echt iets aan de hand…. Alle radartjes in je hoofd gaan ter gelijkertijd alle kanten op. “heeft u nog vragen? ” klinkt er dan…. Uhmm nou nee, want het besef moet nog dalen.. de tijd staat stil, de vraag en wat nu, kwam bij mij in ieder geval niet meteen.. Met een heel dubbel gevoel en een vol hoofd wordt het gesprek afgesloten. En dan sta je buiten, met een mooi verslag in je handen, een kind met een diagnose.. Bij thuiskomt staat daar nog steeds gewoon je eigen kind zoals hij/zij altijd was en zal zijn, alleen is er nu een verklaring voor de dingen waar  je tegen aan loopt.. Maar dan…..

Op het moment dat er een diagnose gesteld is begint voor de ouders een achtbaan van emoties.. De erkenning van de “problemen”is fijn, het gevoel dat het niet aan jezelf ligt geeft vertrouwen in jezelf, maar aan de andere kant staat heel de toekomst die je ooit voor ogen had op losse schroeven. Verdriet, onzekerheid wat zal de toekomst ons brengen. De rationele kant van jezelf probeert je te vertellen dat het meevalt want het is geen dodelijke ziekte, en veel volwassenen met autisme lijden een gelukkig leven zonder al te veel problemen. Dan zal het allemaal vast wel meevallen toch? Je kind is nog steeds je kind en het gedrag heeft gewoon een naam gekregen, een verklaring waarom.

Zelf wilde ik alles wat ik kon vinden over autisme lezen, sommige dingen herkenbaar andere dingen, zoals onduidelijke studies  waren waardeloos.  Het boek van geef me de vijf gaf me veel inzicht, en ervaringsverhalen waren fijn om te lezen. Maar 1 ding wat al snel duidelijk werd was dat elk kind/persoon met autisme weer volledig anders is, de problemen die je tegen zou komen niet te voorspellen waren, en dat zowel hoog als laag iq elk weer voor eigen problemen zouden zorgen.

Na de diagnose was ik er zelf open over, niets om voor te schamen, mijn kinderen zijn namelijk nog steeds onwijze kanjers, lieve kinderen die ik voor geen goud zou willen missen. En waar ik me gelukkig mag prijzen met naaste familie die veel begrip toonde waren sommige opmerkingen van mensen niet mis, kwamen hard aan, en iedereen wist wel iets wat zo veel erger was, of zoveel heftiger.. Dus het zou wel reuze meevallen, want mijn kinderen waren heel anders dan degene die ze kende met autisme.

Ondertussen zijn we weer wat jaren verder, leren we elke keer weer nieuwe dingen bij. Zijn er aardig wat hulpmiddelen die we gebruiken, maar is de basis van mijn opvoeding nog steeds hetzelfde, want die werkt goed, vanuit het gevoel en de behoeftes van de kinderen. Maar is duidelijk dat zowel de ASS als de ADHD en Dyslexie wel degelijk een grote impact zijn voor de kinderen maar ook ons als het gezin. Heb ik geleerd dat er uiteraard vele ernstigere dingen in het leven zijn, maar dat het zeker niet onderschat moet worden. Dat we niet in een rustig treinritje van het leven zitten, maar een heftige achtbaan, die van tijd tot tijd gewoon stil gezet moet worden omdat het anders niet te doen is. Maar dat we tijdens die heftige treinbaan ook mogen genieten van dingen die we anders nooit tegen waren gekomen. Mijn kinderen hebben mijn leven verrijkt, maar af en toe flink balen van de diagnoses mag ook best.

 

 

Share Button

Moe

Share Button

Ik ga niet naar school…

Langzaam sluipt het steeds meer naar de oppervlakte, wakkert opstand bij haar aan. Mijn meegaande meisje, die geen agressie kent veranderde in een fragiel gillend poppetje dat overal tegen aan wil schoppen. Ik kende al paniek, ik kende angst, ik kende verdriet, ik kende het stille meisje dat ineens weigert nog een woord te zeggen… Maar daar was het, ineens kwam het eruit, met maar 1 zin te omvatten…. Ik ga niet naar school, ik haat school… Daar was het en dit keer niet voorzichtig uitgesproken tijdens de vele wakkere momenten in de nacht, nee luid en duidelijk. Al tijden verwachte ik dit moment, wetend dat als we het moment bereiken dat we te laat zijn, te laat om een bodempje afkeer voor school te storten in je hoofdje… Ik wil je steunen, maar hoe doe ik dat ? School is iets wat moet, niet iets wat vrijwillig is. Ik waak als een leeuw om je grenzen te bewaken, maar je grens ben je toch voor bij gegaan. en nu…. Nu moeten we hopen dat mensen dat stukje van je zien, wat je voor iedereen zo graag verbergt, zodat ze ons kunnen helpen, en jouw ene wel passend plekje kunnen bieden..
School, autisme, passend onderwijs, kennis over meisjes met autisme…. Alles heeft een lange weg nodig om passend te zijn, maar de lange weg is te lang voor haar, wie helpt ons met een zij route die beter bij haar past.

Share Button