Archief | mei 2017

Autipas

Via de uitgang van een attractie in een pretpark huppelt mijn dochter naar de plek toe om in te stappen. Ze laat haar autipas zien en we mogen doorlopen. De service helemaal geweldig, mijn dochter geniet. De blikken van de mensen die er staan schieten vol vuur.
Het hoort erbij in een pretpark wachten in een rij. Helaas is niet voor iedereen het wachten zo vanzelfsprekend. Dat je ergens voor moet wachten, moet elk kin wel leren, en is ook niet het grootste probleem. Gooi echter bij de onrust van het wachten, het geluid van de mensen in de rij erbij, de geurtjes die iedereen opheeft, of ontstaan bij een warme dag, de prullenbak die naast de rij staat. De wildvreemde die ineens tegen je praat of degene voor of achter je die net iets te dicht bij staat. Allemaal prikkels die zich op hopen, en al lijkt die ene rij goed te gaan, die ene rij kan dan ook meteen de laatste zijn. De hoofdjes vol, het genieten voorbij.
Ja wij gebruiken hier dus de autipas voor, niet omdat we voor willen, maar omdat bij drukte rondlopen in een park al prikkels genoeg zijn. We door gebruik van de pas toch dingen kunnen doen die anders gewoon onmogelijk zijn.
De blikken van anderen kan ik heel goed begrijpen, daar loopt een vrolijk meisje waar schijnbaar niets mee aan de hand is, die duidelijk geniet, die zal wel nergens last van hebben. Wat men niet ziet is dat ditzelfde meisje bij binnenkomst, steeds harder ging praten, om de geluiden buiten te sluiten. Wat men niet ziet is dat dit meisje het niet aan kan geven als iemand te dicht bij komt. Wat men niet ziet is dat iemand in de rij voor of achter haar met een harde stem haar gewoon bang maakt.
Ook mijn zoon gebruikt zijn autipas, maar ook alleen als het niet anders kan. Ook aan hem kan je niets zien als hij glunderend in die enge achtbaan stapt. Wat men niet ziet is dat we net een half uur op een bankje hebben gezeten omdat hij even niets meer wilde en durfde omdat iets net anders liep. Wat men niet ziet is dat hij net nog riep dat hij het toch niet waard is om plezier te hebben. Wat men niet ziet is dat als het niet meer gaat, hij met het pasje in zijn hand loopt zodat hij die kan laten zien als hij explodeert als er iemand op dat moment tegen hem aan loopt.
Een simpel pasje, waar we wel degelijk bewijs van een diagnose voor aan hebben moeten voeren, een simpel pasje waardoor ook wij als gezin kunnen genieten. Een simpel pasje die ervoor zorgt dat we kunnen doen wat een ander ook kan. Een simpel pasje die we niet alleen hiervoor gebruiken, maar ook ervoor zorgt dat we ook op andere momenten snel duidelijk kunnen maken wat er aan de hand is, en waarom bepaalde reacties komen.
Dus sorry meneer en mevrouw dat u een half uur staat te wachten en wij even voor gaan. Het liefst hadden wij ook gewoon in die rij gestaan en genoten op de manier waarop iedereen geniet, maar als dat even niet lukt, proberen wij toch te genieten op een andere manier.

Share Button

Soms loopt het anders

Heerlijk ontspannen liepen we met de koffer in de hand naar het huisje toe, Ik mocht Hermelien zijn, mijn zoon was Harry en mijn dochter was de dochter van Hermelien… Ze zitten gezellig weer samen in een Harry Potter fase, de toverspreuken vlogen om me oren, en ieder een tak als toverstaf, geen vuiltje aan de lucht.
We gingen mijn zoon bij de logeeropvang brengen, iets wat hij lastig vind maar ook iets waar hij intens van kan genieten, vriendjes heeft en leuke dingen beleeft. Met een ontspannen glimlach lieten we hem achter, de begeleiding op de hoogte dat het weer heel spannend is voor hem, maar met een goed gevoel gingen we weer richting huis. Tot het bedtijd werd…….
Een app-je “Je moet me nu komen halen”, “ik wil naar huis”.
Op alles volgt een ik wil naar huis, maar ik weet ook dat hoewel dit een heel lastig punt is dit ook een hele belangrijke stap is.. Dan begint het puzzelen voor mezelf, wat gaat werken vandaag wat werkt niet, eerst passen we de techniek van de dagbehandeling toe, het probleem is het slapen, dus zullen we het slapen en de telefoon wegleggen als leerdoel nemen, gaat dit goed dan verdien je een krul,bij een aantal krullen volgt een beloning.. uitgaande van zijn interesse op dat moment iets wat daarbij aansluit. Maar nee dat werkte echt niet. Gewoon uitleggen dat ik niet kom werkt ook niet, een intens verdrietige jongen blijft dan over.. Dan de laatste optie, of liever gezegd 2 opties, want dat is wat hij krijgt.
optie 1: 1 nachtje slapen, overdag gezellig meedoen en na het avond eten wordt je opgehaald door mama (dit laatste is voor hem ook van groot belang). en zondag mee naar de musical van zusje
optie 2: 2 nachtjes slapen en het hele weekend afmaken wederom opgehaald worden door mama.

Uiteraard wordt er dan voor optie 1 gekozen maar 1 nacht, maar er wordt bewust gekozen, Hij heeft het gevoel dat er wel degelijk met hem mee is gedacht, We kunnen de stap zetten dat hij er toch 1 nacht is, wat dan toch weer ene hele overwinning is.Bij overleg met de begeleiding, die een kind ook de ruimte geeft om tot een oplossing te komen, want bereikbaar is hij voor hen op zo’n moment gewoon echt niet, is duidelijk dat ook zij het een perfecte oplossing vinden. En ik weet nu al dat hij vanmorgen een groot compliment gekregen heeft over het blijven slapen vannacht. Complimenten zijn ze erg goed in, want die kreeg ik ook door de telefoon van hun gisteravond. En ook al doe je dit gewoon voor je kind het is fijn te horen dat je het goed doet.
Even na het heen en weer ge-app komt er weer een berichtje binnen, dit keer niet van mijn zoon, maar van een vriendin die me even wilde vertellen dat ik het goed doe… Gesterkt door de complimentjes, die het gevoel geven dat je het goed doet kon ik de nacht in, en gezien het vandaag geen schooldag is heeft mijn dochter me ook heerlijk door laten slapen!

Share Button

Dagje zonder medicatie

“Mama mag ik vandaag een dagje zonder medicijnen”, dat vroeg mijn zoon vanmorgen. De concerta is geen spiegel medicijn, we hadden de dag aan ons zelf, dus met goede afspraken voor als het niet gaat gingen we er samen voor… Nu aan het einde van de dag weten we beide morgenochtend zullen de medicijnen weer gewoon zonder een ik wil niet ingenomen worden. Heerlijk vrij voelt het in de ochtend, maar met een 1 op 1 dag hadden we wel plannen, plannen die gelukkig in de buurt waren want na een uur bleek dat dat vandaag toch niet ging lukken. Op naar de volgende stap samen een kwarktaart maken.. de verpakking is 5 keer gelezen voor stap 1… Maar agh met wat vertraging is dat gelukt… daarna wilde hij echt naar buiten even… In de stromende regen stond hij toch wel 5 minuten buiten.. Alles duurde 5 minuten, mama moest hem.vasthouden en nooit meer loslaten.. en het zinnetje ” mijn hoofd is zo druk” heb ik toch wel heel.vaak gehoord. De onrust is voor mij al heel pittig laat staan hoe het in zijn hoofdje gaat..
Medicatie kies je niet zomaar voor, en elke keer weer kritisch ernaar kijken heel verstandig maar na een dag als vandaag met alleen maar echt 1 op 1 sitituaties is het eigenlijk al niet zonder te doen (en dit was nog met ablify). De media blijft negatief over medicatie en de moeilijke stap die je al moet nemen daar voor wordt aan alle kanten bekritiseert. Voor wie geven we de medicijnen niet voor de ouders want je kind zit niet spontaan enorm geconcentreerd te werken en doet netjes wat je vraagt. Maar ik geef ze voor het welzijn voor mijn kind. Om hem te ondersteunen om zich fijn te voelen. Om hem te ondersteunen zodat hij zich kan ontwikkelen. Laten we dat vooral onthouden, laat een kind met oorlog in zijn hoofd alsjeblieft gebruik maken van medicatie als dat nodig is om de rust te kunnen krijgen om te ontwikkelen. Om te kunnen zijn wie ze zijn als de onrust hun minder beperkt in hun doen en laten.

Share Button

Kan niet slapen

Mama ik kan niet slapen
Mama ik ben bang
Tranen in je ogen
Tranen op je wang

Je klampt je aan me vast
Laat me niet meer gaan
Je wil wel slapen
Maar niet bij mij vandaan

Kon ik je maar de rust geven
Kon ik die angst maar wegvegen
Kon ik je maar rust brengen
Kon ik je maar weg laten zweven

Klein angstig meisje
Hoop dat je lekker kan slapen

Share Button