Archief | september 2017

Wijze woorden…

“mama, als ik later een kind heb, die school net als ik niet zo fijn vind, dan ga ik meteen op zoek naar een speciale school waar ze zich wel fijn voelt.” Mijn dochter zat op de fiets, had een goede dag gehad op school, en toch was het teveel. Toen haar broer op speciaal onderwijs begon, kwam het weleens voor dat ook zij weleens op die school kwam. Met een zomerfeest ervaarde ze ineens dat gym ook heel leuk kon zijn, dat boven in het rek klimmen helemaal niet zo eng is. Wat een gevoel van veiligheid allemaal niet kan doen. Niemand keek raar naar haar, zei ze later. En meteen was ze met andere kindjes aan het spelen en voelde ze zich thuis. “Kan ik niet gewoon daar naar school?” Die vraag werd toe al gesteld, haar vriendinnen zou ze missen, maar ze wil zich fijn voelen op school.
Na uitleg dat een overstap niet zo makkelijk gaat, vond ze het maar stom, hoe konden anderen die niet voelde wat zij voelt nu beslissen of iets passend is of niet.
“maar mama, ik heb nu een juf die me wel snapt. Kan mijn juf dan niet beter ook op een speciale school les gaan geven. Misschien kunnen we samen wel naar die school waar ik me wel fijn voel. En heb ik dan daar geen buikpijn meer als ik de school inloop.” Heb alleen gezegd tegen haar dat ze maar eens tegen haar juf moet zeggen dat ze vind dat ze zo speciaal is dat ze zou passen op speciaal onderwijs. Soms is het voordeel van op een tandem fietsen ook dat je kind je tranen niet ziet. Tranen vanuit een dubbel gevoel. Het passende onderwijs dat niet zo passend is, een juf met hart voor haar werk die mijn kind ziet en het gevoel geeft dat ze er wel toe doet. Tranen van onmacht, dat mijn dochter ondanks dat het nu beter gaat dan vorig jaar nog steeds buikpijn heeft op school. Terwijl ze zo keihard haar best doet. Tranen omdat het verloop van wat nu gaat gebeuren niet meer in mijn handen ligt, maar in handen van mensen die haar niet eens kennen, en zelfs nog nooit gezien hebben.
Het passend onderwijs gezien door de ogen van een meisje van 10 jaar die niet snapt waarom je niet jezelf mag zijn en mag leren op een plek waar je je veilig voelt. Die elke dag opnieuw bang is dat ze niet begrepen voelt en al helemaal niet snapt waarom je je niet aan regels houdt. Elke dag vol goede moed begint, en bij de drempel een fysieke reactie voelt die ze wegstopt, want eenmaal boven aan de trap staat gelukkig de juf, de juf tegen wie ze aankruipt zodat ze toch mama los kan laten. De juf die ervoor heeft gezorgd dat ze niet in een groepje hoeft te zitten, maar alleen mag zitten. De juf die elke dag probeert een stukje in haar agenda te zetten waar ze van kan stralen. De juf die ervoor zorgt dat ze weer eet en drinkt in de pauze omdat ze zich zolang de juf in de buurt is weer wat veiliger voelt. Een juf uit duizenden, waar een warm kado voor klaar ligt voor de dag van de leerkracht.

Share Button

Saai… dat nooit

Saai is het leven nooit in een huishouden waarin /autisme toch een best grote rol speelt. We zijn zoveel meer dan autisme en toch zit het overal doorheen verweven. Vanaf het opstaan tot aan het slapen gaan (en daarna vaak zelfs nog) lijkt niets vanzelf te gaan, en toch ook weer hebben we er een bepaald ritme in. Soms vergeet je even dat dingen gewoon meer voorbereiding en begeleiding nodig hebben omdat je op automatische piloot gaan. Maar er zijn ook momenten waarop weer even keihard binnen komt hoe anders het wereldje soms kan zijn. Samen in onze bubbel kunnen we de hele wereld aan, helaas is de bubbel niet ondoordringbaar. Soms is het besef hoe het echt gaat ineens spiegel die voorgehouden wordt, een spiegel die even de zonnestralen tegen houdt.
Vandaag was zo’n dag dat het even heel hard binnen kwam.
In plaats van vooruitgang lijken we achter uit te gaan, maar is het achteruitgang of is het stilstaan terwijl de rest verder gaat, dat is de vraag. De strijd die dagelijks gevoerd wordt in dat kleine lichaam, het meegaan met wat hoort tegen het wat kan ik aan. Wat wil ik doen, en wat lukt. Wat moet ik doen, maar wat durf ik. En dat is niet bij 1 ding, maar de gehele dag door… De angsten die toe blijven nemen, en die ik niet kan stoppen..
Keihard knokken weer voor school, want de juf is zo lief… je angst op zij schuivend, lol wil je maken, maar s’nachts durf je bijna niet meer in je eigen bed te slapen, en nacht na nacht ligt je dicht tegen me aan geklemd naast me, dan durf je te slapen.
Dagelijks maak ik de afweging wat heb je nu nodig en wat is nodig om door te groeien zodat je later het leven kan leiden wat je wilt, de zelfstandigheid hebt geleerd om voor jezelf te zorgen. Wat heb je nodig om vandaag om de dag door te komen, en hebben we daar ruimte in om te groeien en te ontwikkelen of wordt het een dag gericht op doorkomen.
Vandaag was een dag die voor andere zo gewoon overkwam, lekker op pad, maar de paniek en angst zat enorm hoog. Van plezier maken en genieten naar enorme angst, afgewisseld de heel tijd door. Achteraf zullen we zeggen, het was een fijne dag, maar voor ons keihard werken. Voor de buitenwereld niets raars te zien, maar een aantal keer wilde ik vandaag zeggen het is klaar het is goed we gaan naar huis en stappen in onze bubbel… maar wat bereik ik met de bubbel.. rust voor het moment, maar het volgende moment is die wereld dan nog enger… de afweging dagelijks van uur tot uur, wat is wijsheid, waar doe ik goed aan.. soms is die ineens te duidelijk, te overheersen…. soms hoop ik dat ik die afweging even niet hoef te maken…. Maar dat zou misschien maar saai zijn, ik hou namelijk wel van ene uitdaging en kan me goed in dingen vastbijten… Na een lange dag met mijn dochter, komt mijn zoon thuis van zijn logeerweekend, 1 die ook niet vanzelf tot stand kwam, maar waar we een naar het achteraf blijkt een goede afweging in hebben gemaakt. Hij slaat zijn armen om me heen; “Mama, weet je dat ik je heel lief vind”. Daar doe je het voor… en morgen morgen gaan we er weer vol tegen aan en maken we alle afwegingen weer met alle liefde van de wereld…

Share Button

Angst en dwang verdrijven…

Zo groot kwa ideeën, zo wijs in vele onderwerpen. Soms zelfs een wandelende encyclopedie. Trots net een camera om je nek het bos in, in je hoofd een enorm idee, een project wat zelfs inhield iets nieuws willen proberen.. Vol goede moed ging ja van slag. Gezellig kwebbelen mocht ik mee op reis in jouw pokemon wereld en zag je al helemaal voor je hoe je het wilde doen. Foto’s maken en daarna houw favoriete pokemons op.passende foto’s in hun ‘natuurlijke ‘ habitat erin fotoshoppen. Je wilde zelfs nieuwe pokemons ontwerpen en erin tekenen… Enorm enthousiast begonnen we aan jouw project.. Met een heerlijke zonnetje door een herfst bos met de camera…….
Bij thuiskomst gaat mama’s laptop aan.. het fotobewerkingsprogramma aangezet… en zelf wil hij het doen.. het lijkt zo makkelijk als mama bezig is.. Vol goede moed start hij en ja hij heeft duidelijk goed opgelet want start soepel…. en dan gaat het mis… 1 stukje wat niet lukt.. mama mag niet helpen.. “Ik ben al 12, ik moet jezelf kunnen”… maar het lukt niet en het kleine jongetje vol faalangst duwt die vrolijke jongen vol ideeën weer terug zijn schulp in…. heel even mocht ik weer genieten van de heerlijk creatieve knul die ik kende.. Tot die weer verdreven werd door zijn eigen angst… Maar wat ben ik blij dat die creatieve knul er nog inzit en vandaag was weer meer een stukje meer… en weten we dat de rust hem goed doet… Hij is er nog en samen halen we hem met hele kleine stapjes veel rust en weinig druk weer naar boven… Hoopvol dat hij ooit weer kan en mag zijn wie hij is zonder terug gedreven te worden door angst en dwang vanuit zichzelf..

Share Button

Droomdekentjes…

Wanneer je je kind dag in dag uit een strijd ziet leveren wil je helpen, helpen het makkelijker te maken, de moeilijkheden weg te nemen of te vergemakkelijken. Het frustreerd enorm als dat niet kan of lukt. Met een weekplanbord, een dagplanning en de geef me de vijf methode komen we ene heel eind, maar nog zitten we in een periode die voor niemand makkelijk lijkt te zijn, en ook weinig zicht te hebben op een makkelijkere periode.
Alle planningen zijn nodig omdat er dan controle is, controle op wat er gaat gebeuren en wat niet. En waar er een periode was dat dat speling in kon zijn, is die speling nu helemaal weg.. Stiekem verdwenen toen ik er even niet op bedacht was. En wanneer er nu geen controle is dan is een meltdown ontwikkeld in een snelheid waar een Ferrari jaloers op is. Van (schijnbaar)ontspannen tot meltdown in 3 seconden. En dat kan dan ook nog eens tegelijkertijd zijn. Niet zo gek dus dat ik eigenlijk continu moe ben.. Waar de 1 al zijn knuffels (gelukkig knuffels) vanuit zijn kamer door het huis heen gooit, met kreten erbij waar mijn hard van breekt, want dan is maar al te duidelijk hoe het met zijn eigen waarde gesteld is. Ter gelijkertijd breekt er paniek uit bij de jongste, tranen stromen, en ademhaling die tegen hyperventilatie aanzit. En laat het elkaar dan flink versterken.. daar sta je als moeder, snel schakelen, wie heeft me het meeste nodig nu en wie moet ik laten wachten. Een brekend hart keer op keer…
Dagelijks zijn we bezig met afwegen wat wel en niet kan, maar sommige dingen kunnen we niet kiezen, er zijn dingen die gewoon moeten. En hoewel school onder moeten valt is ook daar elke dag die afweging,in hoever zetten we door.. Wanneer is het genoeg, wanneer weegt de stress niet meer op tegen de kennis. Wanneer stop je met de strijd, de strijd die voor fysieke klachten zorgt. Wanneer is iets gewoon genoeg…
Maar ook andere voor andere misschien zo vanzelfsprekende zaken zijn regelmatig een enorm avontuur. Van uitleg blijven geven waarom je moet douchen, en het nagels knippen in de houtgreep tot aan het drama dat kamer opruimen heet. Waar het op de ene dag met wat hulp gaat, lijken we op de andere dag niet eens te kunnen starten.
Wanneer die dagelijkse frustratie zich opbouwt ga ik op zoek naar iets wat ze even een boost kan geven. Want af en toe een discussie met je moeder over je kamer opruimen gebeurt in elk huis wel, compleet in een paniekaanval schieten omdat je echt niet ziet hoe je die playmobil in die bak met dat playmobil picto kan krijgen is een heel ander verhaal.
Wat ben ik dan ook blij dat we af en toe een lichtpuntje vinden waardoor de kinderen (en daardoor ook ik) zich gesteund vinden. Momenten zoeken waar we even stil kunnen blijven staan op de moeilijke dagen die te veel voorkomen. En vandaag kwam een een mooi pakketje, met zoals de doos vermelde een speciale bezorging voor een prinses of een held.. Vandaag kwam er voor beide kinderen een droomdekentje.. Met een mooie cd om mee op dromenreis te gaan…Even zijn de nare momenten van vlak daarvoor vergeten, en nu zitten ze heerlijk samen onder hun dekentjes, de cd op de achtergrond samen tegen elkaar aan. Met tranen in mijn ogen kijk ik naar mijn bijzondere kinderen en bedank met heel mijn hart de mensen die zich belangeloos inzetten voor kinderen waarvoor zorgeloos kind zijn niet vanzelfsprekend is. Gesteund voelen door mensen die je niet kent, maar die speciaal voor jouw kind zich inzetten en ze een mooi moment geven. Morgen zal mijn dochter haar droomdekentje vast mee naar school willen nemen, want de magie van je sterk en bijzonder voelen is zo belangrijk. En mijn zoon wikkelde zich in de deken waarvan hij eerst vond dat hij hem niet verdiende maar het zachte laagje aan de binnenkant van zijn deken gaf hem rust, rust om te accepteren dat hij het verdient…
Voor wie zich afvraagt waarom ik naar zulke initiatieven blijf zoeken…. dat doe ik omdat mijn kinderen (en helaas ook te veel anderen) het verdienen en soms gewoon hard nodig hebben, omdat hun zelfvertrouwen bij elk moeilijk moment en elke tegenslag weer een enorme klap krijgt.

Share Button

Waar doen we goed aan…

Soms vraag ik me af; waar doe ik goed aan? Prikkels helemaal vermijden…. ooit moeten ze ze toch ook echt aan geloven.. de veilige cocon van bij mama zijn zal niet eeuwig bestaan… dat zou voor alle partijen niet gezond zijn.
Zoeken we dan alleen maar prikkelarme uitjes op… In hoever is dat haalbaar en wat is prikkelarm want in vele gevallen komt er dan alsnog een reis van prikkels bij.. Of kiezen we toch voor om te doen wat we leuk vinden en daarbij extra zorg voor ontprikkelmomenten en hulpmiddelen daarvoor.
Elk uitje, elke afspraak wordt afgewogen.. Een verjaardag… zal het vandaag lukken en wie is er jarig een volwassen verjaardag zullen we meestal overslaan de spanning en overprikkeling is het niet waard, komen wel.op een andere moment.. en ja dan kan het ook voorkomen dat we er niet meer bij stilstaan en het er dua niet meer van komt.. Een verjaardag van een kind is weer anders… Een kind verheugd zich op zijn verjaardag wil zo graag dat ze mee komen en er wordt dus echt afgewogen hebben we deze spanning er voor over. Wat men ziet is namelijk een kind of vaak zelfs 2 die even aan mama hangen dan wel gaan spelen maar eten en drinken moet je niet veel van verwachten.. Wat men echter niet ziet zijn de dagen daarvoor en vaak ook na waarbij duidelijk wordt hoeveel spanning er vrij komt.. de woorden ik ga toch niet, ik had nooit moeten gaan en ik ga echt nooit meer vliegen me om de oren terwijl er op de verjaardag netjes wordt gezegd dat het leuk was… Dat hoort tenslotte. Verjaardagen van onszelf worden ook klein gehouden maar het blijven wel kinderen die ondanks dat visite lastig is ze ook niet vergeten willen worden.
Maar ook andere uitjes waar ze enorm van kunnen genieten blijven een uitdaging.. Ja ze gaan mee naar een musical maar daarvoor en daarna gaat niet vanzelf.. Stralend staat mijn dochter bijvoorbeeld op de foto met haar idiool na een musical maar ik voel haar knijpen in mijn arm als ze daarvoor staat te wachten… de prikkels zijn het waard maar niet makkelijk.. na afloop is ze slecht bereikbaar moe. Compleet afgeblust..
Wij blijven doorzetten, ervaringen opdoen, leuke momenten en dus herinneringen maken en genieten.. en daarvoor en daarna blijven we keihard werken omdat voor elkaar te krijgen… Niet elke foto is dus wat hij lijkt maar wij gaan ervoor!

Share Button