Archief | februari 2018

Realiteit…

Tussen alle gezellige facebook berichten en foto’s over leuke activiteiten en gebeurtenissen prijkt ook ene berichtje van mij, met gezellige foto’s van een dagje museum. Een leuke dag, met een paar leuke foto’s zoals op wel meer dagen. Regelmatig rijst dan ook de vraag maar jullie doen leuke dingen en dat kan toch allemaal, niets te merken van het stukje autisme.
Ik kan eerlijk antwoorden dat het een leuke dag was, ene leuk uitje maar de foto’s zeggen niet alles……
Zo zijn de foto’s met mijn telefoon gemaakt, terwijl mijn camera in mijn tas is blijven zitten, wachten op het moment dat die gebruikt zou worden.. Helaas ik had mijn handen vol.. En hoe graag ik ook foto’s mag maken, vandaag lukte dat gewoon niet.
Wat de foto’s niet vertellen was de angst voor het onbekende, de enge stad (want de ene grote stad is veel enger dan de andere grote stad, ookal ben je er nu regelmatig geweest).
Wat je niet ziet is de negatieve, angstige opstandigheid die de hoek om komt, omdat er iemand vind dat hij niet mag genieten, het continu ombuigen, positieve draai eraan geven, zijn hand vast pakken en toch die stap maken… De energie die daarin gaat zitten. Wat je niet ziet is het continu afwegen welk kind heeft me nu even harder nodig, en dit scheelt van minuut tot minuut… Gaan we mee in het enthousiasme en de honger naar kennis van mijn dochter, met de concentratie van een fruitvliegje erbij, of trekken we de ander even uit dat hoekje zodat hij toch dat ene ding kan zien wat hij misschien wel interessant zal vinden. (eigenlijk vind hij alles interessant, maar is het vertrouwen in zichzelf om dit te mogen vinden kwijt).
Wat je niet ziet is dat de 1 ineens een stap maakt en iets toch probeert en geniet, terwijl de ander die daar zo naar uit keek, ineens angstig wordt… (maar net was het andersom, laten we maar snel schakelen, en het ongeduld in de stem van de dame van het museum maar even negeren).
Wat je niet ziet is dat we na afloop met 2 vrolijke kinderen naar buiten lopen waarna dat ineens om kan slaan omdat er toch wel veel indrukken en prikkels binnen zijn gekomen.
Dit alles nemen we voor lief, het hoort bij ons, een dagje weg is keihard werken voor iedereen, maar elke glimlach, elk stukje kennis wat binnen is gekomen, elke positieve stap maakt het de dag dubbel en dwars waard.
Op mijn tijdlijn op facebook prijken dus vandaag gezellige foto’s van een doodnormaal uitje van een doodnormaal gezin. Waar we nu uitgeput positief naar terug kijken… en vannacht… agh heb afgelopen nacht mogen slapen de hele nacht, en 1 van de 7 nachten is niet zo gek toch?

foto van ASS-enzo.
Share Button

Thuiszitters

“Kijk je even mee, het gaat over thuiszitters..”.. voorzichtig kruipt hij gespannen in een stoel en kijkt mee naar het jeugdjournaal… De minister verteld eerst over zijn plan.. Alle thuiszitters weer naar school. Ik kijk naar een wit snoetje.. School… weer terug naar school… Hij kan er niet eens aan denken.. Meteen is er dan spanning, opstandigheid, boosheid maar met name angst….
Het nieuws item gaat verder, nu met Merlijn aan het woord.. en wat doet die knul het goed.. Ik zie mijn zoon wat meer ontspanning.. Hij snapt het.. “Mama, hij begrijpt het.” . Roerend is mijn zoon het met hem eens.. Het is niet het willen leren.. Het is niet tegendraads zijn.. School is te veel.. En daarmee alles wat met school te maken heeft.. De spanning de stress.. Het is meer en veel groter dan niet naar school willen.. Het is groter dan je uit kunt leggen.. En het is meer dan alleen school.. Eigenlijk zijn het de meeste situaties waar veel mensen zijn, waar gedrag van anderen niet te voorspellen valt en waar je alsnog moet zijn.
Mijn zoon wil graag sociaal zijn maar het is lastig. Mijn zoon wil graag vrienden… maar die sociale regels zijn zo moeilijk.. Mijn zoon wil graag dingen leren maar die schoolse manier bezorgd te veel druk en angst…
Terwijl we het nieuwsitem kijken, het roerend met Merlijn eens zijn, het begrip en de herkenning ervaren, denk ik terug aan vanmiddag toen we thuis weer een stap konden maken en 20 minuten aan Engels hebben zitten werken.. Wat ben ik trots op mijn eigen thuiszitter.. en wat ben ik blij dat we door zijn vrijstelling voor onderwijs de druk van school even niet hebben. Beste minister… thuiszitters moeten niet allemaal naar School, kinderen die school niet aankunnen om wat voor reden dan ook moeten de kans krijgen te leren en te ontwikkelen op een manier die ze wel lukt..

Bedankt Merlijn je hebt ons geraakt met je woorden, en geeft ons weer een stukje extra kracht en vertrouwen.
https://jeugdjournaal.nl/…/2218172-naar-school-gaan-is-een-…

Bekijk het hele bericht op Jeugdjournaal.nl
jeugdjournaal.nl
Share Button

Boem

Een hoofd vol gedachtes..
Een lichaam vol emoties…
Het botst .
Het is choas..
Het is……. Boem…

Een vol hoofd
Een prikkel erbij van buitenaf,
kou of gewoon iemand die net te hard praat
Het lukt niet meer
Het is te laat

Snikkend wil je je voor je hoofd slaan
Met een wit snoetje roep je;
Ik wil dit niet meer
Gevangen in onmacht
Dit doet zo’n zeer.

2 uur later
Een klein beetje rust is weer terug
Je lacht, je praat, doet gezellig mee
Iemand zegt, dat je niets aan hem merkt…
Nu niet… nu niet.. nee…

foto van ASS-enzo.
Share Button

Genezen???

Zou ik Autisme genezen als ik het kon….Hoewel ik momenten heb dat ik keihard ja wil roepen.. is het een vraag die ik al tenen krommen vind om te horen. Is Autisme een ziekte.. nee… is het willen genezen van iets wat geen ziekte is wel een optie?
Er zijn momenten waarop Autisme dusdanig beperkt dat we het liefst zouden willen dat het niet bestaat. Maar daarmee zou mijn kind een heel ander individu zijn dan hij/zij nu is.. En mijn kind veranderen nee dat nooit, mijn kiind is zoals hij/zij is en dat is goed… Meer dan goed zelfs.
Mijn kind mag zijn wie hij /zij is met de geweldige momenten maar ook de soms wel hele lastige momenten. Zijn/haar autisme hoort daar nu eenmaal bij… Ik kan mijn kind niet voorstellen zonder dat hij/zij alles letterlijk neemt… Ik kan me geen voorstelling maken van een wereld zonder obsessies. Ik kan me geen voorstelling maken hoe het zou zijn als ik niet bij alles even een moment stil sta en nadenk of ik iets moet voorbereiden. Ik zou niet weten wat ik met de tijd moet doen die nu gaat zitten in aanvragen, papier en regelwerk.

Maar ik Autisme niet meer weg zou willen hebben betekend niet dat ik omarm. Want ondanks dat het een deel van ons leven is kan ik er soms flink boos om worden.. Wanneer de onrust zo groot is dat je kind zich geen raad meer weet en alleen maar wil dat zijn/haar hoofd gewoon even tot rust komt, op welke manier dan ook. Wanneer een leuke gebeurtenis op het moment zelf in een complete ramp verandert je alleen maar bezig bent met redden wat er te redden valt.. ( en je kind achteraf zegt;” wat was het leuk he mam!)
Wanneer kind a getriggerd wordt door kind b en ze samen in een enorme meltdown terecht komen… Uiteraard ergens buiten, bij voorkeur de supermarkt als je net denkt nog even die ene boodschap te kunnen halen….

Autisme een dagelijkse wervelwind met een stille kern waarin je eigenlijk af zit te wach ten wanneer de wind weer in kracht toeneemt. Een wervelwind die ik voor geen goud zou willen missen.

foto van ASS-enzo.
Share Button

Snikkend in mijn armen…

Snikkend lig je in mijn armen.. Je lijfje nog na trillend.. Te veel spanning, te veel gedachten.. Je gaf het zo goed aan nog even muziek luisteren.. maar het was bedtijd en nu trapte ik er zelf in.. Je spanning zat hoog dat zag ik al maar met een lach en een dikke knuffel liep je naar je bed… even kwam je terug met de vraag of je nog even muziek wilde luisteren.. maar je was zo moe en het was al bedtijd dus ik zei nee…….. De huilbui die volgde was er niet 1 van ik krijg mijn zin niet de huilbui die volgde was gewoon uit overprikkeling.. het woord huilbui dekt de lading in de geval niet.. Het schuldgevoel volgt had ik dan toch ja moeten zeggen… Een half uur later was er wat meer rust.. Maar je kamer even te eng, mama te ver weg…. Op het ligkussen naast me viel je in een onrustige slaap… En terwijl je slaapt komen bij mij de tranen.. Kon ik je hoofdje maar stilzetten, had ik maar toch wat meer gedaan.. Uittekenen wilde je niet, had ik toch moeten aandringen.. Maar ik wilde geen druk leggen want het moet je juist ontspannen…
Je ademhaling blijft onrustig en in mijn hoofd bereidt ik me voor op een spooknacht.. Je slaapt door want mama is dichtbij..
Vanmorgen werd je wakker, hret aankleden kost wat meer moeite, buikpijn maar geen moment de vraag of je thuis mag blijven… School vind je nog wat lastig maar wel weer fijn.. Mijn lieve meisje.. Mijn enorme vechter die zo graag voor mama een kopje thee zet.. Die ik zo zie groeien ookal kost het haar op dit moment zoveel.. Mijn lieve meisje wat hou ik toch van je..

foto van ASS-enzo.
Share Button