Archief | maart 2018

Autisme… Een spectrum net als de regenboog

Autisme spectrum stoornis. Een spectrum nog uitgebreider dan het spectrum aan kleuren van de regenboog. Geen enkel persoon met autisme is het zelfde wat alles nog veel ingewikkelder maakt.
Wat men over het algemeen kent van autisme is het topje van de ijsberg..
We kennen allemaal de moeilijkheden op het communicatie gebied soms duidelijk zichtbaar soms verstopt onder een waterval aan
woorden die het probleem verbergen.
We weten allemaal dat sociale handelingen moeizaam gaan en dat dat eigen wereldje zo intens en soms zo ondoordringbaar is.
We zien allemaal het beeld van de fladderende handen..
Maar er is nog zoveel meer, zo veel intense gevoelens die zo lastige te plaatsen zijn. Emoties die aan de buitenkant ontbreken maar die van binnen een geheel eigen leven leiden.
De zichtbaarheid van autisme geeft echter niet aan wat de beperking is die autisme met zich mee kan brengen.
Waar de ene persoon met autisme in een geheel eigen wereld leeft en waar de buitenwereld meteen van roept die heeft zwaar autisme is misschien compleet gelukkig en ondervind weinig problemen want de behoeftes om deel te nemen aan de maatschappij ontbreekt.
De ander waarvan men zegt die heeft maar licht of mild autisme want hij/zij lijkt op het eerst gezicht normaal te functioneren kan het echter enorm zwaar hebben.
De onbegrepen kanten van autisme de compleet onzichtbare kant is zo enorm en kan enorm heftig zijn.. De onzichtbare kant die we in ons gezin helaas te vaak zien…
De onzichtbare kant…. Waar een buitenstaander mijn lieve jongen bijvoorbeeld rustig en vrolijk voorbij ziet komen ziet niet zijn onzichtbare kant… De kant waardoor mijn hard breekt het ongelukkige jongetje wat opgesloten zit tussen onbegrijpbaar emoties.. zo onbegrijpbaar en veel dat er gesprekken moeten worden gevoerd over of hij een gevaar is voor zichzelf…
De onzichtbare kant…. Waar mijn mooie dochter voorbij komt dansen…. Terwijl de angst haar soms zo verlamt dat deze vrolijke kwebbel niet kan praten over dingen die ze zo graag op dat moment wil zeggen.
De onzichtbare kant die soms zo enorm lastig is dat ik het enerzijds uit wil schreeuwen, mijn moederhart huilt… Maar het kan niet ik moet mijn tranen inslikken en de begeleiding bieden die ze nodig hebben.. We vechten door, zij aan zij naar wat zorgeloosheid, we knokken door totdat de zon kan maar ook mag stralen. We blijven vertellen hoe mooi, prachtig en uniek ze zijn. Ik blijf vertellen hoeveel ik van ze hou en hoe ik er altijd voor ze zal zijn in moeilijke en makkelijke tijden.. We blijven bewijzen dat ze het waard zijn…
Autisme onzichtbaar voor velen maar niet voor de persoon die met autisme leeft.

Share Button

Luisteren naar autisme..

Al snel had ik door dat je bij een baby vooral luistert naar lichaamstaal, het verschil in huiltjes maar vooral de duidelijke overprikkeling na bepaalde uitstapjes, of bezoekjes.
Waar dat bij de eerste duidelijk was, hielp dat me erg bij de jongste. Al had zij weer een hele andere manier van reageren. Door te reageren, te anticiperen werd veel rust geboden, en ontwikkeling gestimuleerd. Ware het niet dat ik me natuurlijk ook gewoon zoals elke moeder regelmatig afvroeg wat er nu in hemelsnaam weer aan de hand was. Waarom de oudste weer niet sliep.. Waarom de jongste nu weer niets anders meer kon dan huilen, letterlijk koorts had terwijl ze echt niets verkeerd binnen had gehad (allergie). Door zelf ook de tijd te nemen om tijdens, maar ook na bepaalde momenten, te puzzelen en alles op een rijtje te zetten werd er veel duidelijk. En konden we daar op andere momenten op terug pakken. Zo ging het dus voor de schoolperiode, voor school mee ging spelen, op onze eigen manier goed. Het ging anders, dat was wel duidelijk, maar samen door goed te luisteren naar mijn kinderen konden we de wereld wel aan…Wanneer de maatschappij/school een grotere rol gaat krijgen wordt er minder individueel gekeken, wordt er meer verwachtingen een stroom mee te gaan en ontstaan zichtbaar steeds meer zorgen, meer overprikkeling waar je wel naar wil luisteren, maar niet altijd op kan anticiperen.
Gesprekken worden gevoerd, en veel wordt gevraagd, veel wordt besloten, hulpverlening ingezet. Toch ontbreekt vaak het moment dat er aan het kind (of in andere gevallen de volwassenen) wordt gevraagd hoe het kind het nu ervaart. Uiteraard speelt daar het stukje verstoorde communicatie vaardigheden een grote rol in, want een open vraag ;”Waar kan ik jouw mee helpen?” resulteert 9 van de 10 keer in ik weet het niet. Maar luisteren naar de persoon met autisme is meer dan vragen, een meltdown kan zo veel meer zeggen dan een vraag die beantwoord wordt. Een reactie van het verkrampen van het lichaam, het stoppen met praten of opstandig worden zijn ook luister momenten. En wanneer we pen en papier erbij pakken, en mindmapping of tekenen erbij gebruiken kan er een mooi gesprek ontstaan over wat hij/zij nu nodig heeft.
Luisteren naar autisme. In de vele vormen en mogelijkheden…
Luisteren naar autisme.. Het thema van de nationale autisme week.. Heb al mooie initiatieven voorbij zien komen, en hoop dat deze week weer meer informatie, acceptatie en vermindering van vooroordelen te weeg brengt.

foto van ASS-enzo.
Share Button

Het gaat goed…

Het gaat goed met mijn lieve dochter. Gaat nu graag naar school, wil alles leren. Is vrolijk en kan redelijk goed ontspannen na schooltijd. Maar het belangrijkste ze gaat steeds beter inzien wat haar helpt, mede door de super inzet van haar begeleidster bij Happy Kids Care. Zo kon ze al vertellen dat musical

les lastig is en zijn we daar met de juf mee bezig omdat ze er wel van geniet zodat we een passende manier kunnen vinden om door te gaan. Kon ze me perfect vertellen dat ze dingen vragen soms zo lastig vind terwijl ze echt wel weet hoe het moet. Haar hoofd is dan te vol en dan lukt het even niet.. Dat zelf te herkennen en te uitten is onwijs knap. Ze kan steeds beter haar gedachten uitten… Iets wat simpel lijkt want ze kletst de hele dag door, maar functionele communicatie is echt heel anders dan kwebbelen. Gister wist ze me te vertellen wat kon helpen kwa eten op school… Zo moeten aantallen in haar lunchbox een even aantal zijn tenzij we bijvoorbeeld 3 kleuren snoeppaprika’s hebben dan noet ze van elke kleur 1 neergelegd op kleur natuurlijk dus eerst geel dan oranje dan rood.. Want dan is het in haar hoofd rustiger om te eten. Het zijn kleine dingetjes op het eerste gezicht maar voor ons reuze stappen die ze ineens neemt…. Dus ik durf te zeggen het gaat goed… En ik ben trots… Vol goede moed is haar lunchbox dus gevuld op de manier die ze graag wil, stapt ze vrolijk in de taxi en kan ze vooral weer genieten op de manier zoals alleen zijn dat kan… Met alle emoties die er bij horen, genieten van alles wat ze ziet.

 

 

Share Button

Wat ik zou willen….

Als alles mogelijk zou zijn in zowel zorg als onderwijs… Als maatwerk mogelijk zou zijn zonder het wiel opnieuw uit te moeten vinden.
Wat zou ik willen voor mijn kinderen als alles mogelijk is…
De jongste lijkt goed op haar plek te zitten… Uiteraard betekend dat niet dat er niets meer aan de hand is.. Maar ze gaat weer met plezier naar school en heeft weer echt zin in leren..
Maar de oudste is een ander verhaal.. Met vrijstelling van onderwijs omdat het gewoon echt niet meer gaat, lijkt het recht op onderwijs ook een stuk kleiner… Op de zorgboerderij hebben ze gelukkig een stukje onderwijs 1 op 1. Zijn we blij mee al is dat voor mijn zoon soms nog echt een opgave en lukt nu 2 van de 4 ochtenden half uur per ochtend… Thuis zijn we ook aan de slag… Maar wat ga je doen… Ivio is alleen mogelijk als een kind ingeschreven staat bij een school… Nou dat wordt het dus niet want vrijstelling… En zelfs zonder die vrijstelling zal er geen school zijn die hem aanneemt nu.. Testen welk niveau hij nu zit is niet mogelijk… En ├╝berhaupt in een klas aanwezig zijn zien we voorlopig niet gebeuren.. We zijn blij dat hij op de zorgboerderij terecht kan maar ook dit vraagt van hem al veel.. Zal dit mogelijk blijven.
In een ideale wereld zonder burocratie en zonder aan bekostigen te denken zou ik het wel weten.. Zo staat er een geweldig gebouw hier in de buurt zo goed als leeg. Met voldoende verschillende ruimtes die je perfect in kan richten als een centrum voor thuiszitters. Een ruimte waar je met zijn alle kan vertoeven maar ook genoeg ruimte om 1 op 1 te werken. Een speeltuin voor de deur waar overdag de rust is zonder veel andere kindern om toch lekker te spelen en een bos op loopafstand om spelenderwijs veel over de natuur te leren..
Wat zou het fijn zijn om met andere thuiszitters uit je eigen buurt contact te kunnen leggen. Om naar geschoolde medewerkers ook ouders in het proces te betrekken. Want juist deze kinderen hebben hulpverleners zien komen en gaan, vertrouwen verloren en hechten veel waarde aan de kracht die hun eigen ouders in de ontwikkeling leggen.
Een plek waar je op een goede dag op je eigen tempo door.kan werken en op een slechte dag kan ontspannen. Vriendschappen kan sluiten en onderhouden( want je woont tenslotte in de buurt). Kan leren en kan ontwikkelen zonder de prikkels die het je zo lastig maken.
Een plek waar je jezelf kan en mag zijn. Een plek waar men je begrijpt. Een plek waar je net als alle schoolgaande kinderen lopend of op de fiets naartoe kan ipv een half uur of langer in de taxi. Een plek waar je kan groeien en bloeien..

Voorlopig is het alleen maar dromen over deze plek, maar wat zou het mooi zijn als dit mogelijk was…

 

Share Button

Fijn..

Wat fijn als er mee wordt gedacht..
Wat fijn als er gezien wordt wat jij als moeder ziet…
Wat fijn dat er gezien wordt hoeveel ze kan leren en het meer is dan een hobby…
Goed gesprek gehad… Samen aan de slag om uit mijn mooie meisje dingen te halen die ze anders verstopt. Haar te stimuleren en de mogelijkheid geven te participeren.
Haar talenten te gebruiken om haar zwakke punten mee te versterken.
Samen werken aan mogelijkheden en laten zien dat we oplossingen kunnen verzinnen om te blijven stralen.

 

Share Button