Menu

Google Analytics statistieken

gegenereerd door GADWP 

© 2012 BlogName - All rights reserved.

Firstyme WordPress Theme.
Designed by Charlie Asemota.

Nooit saai

30 januari 2019 - Author: Ingrid

Als er een hoofdje in error modus gaat…. want er mag geen oneven aantal in de verpakking zitten van de sneeuwpopschuimpjes…
Wanneer er een hap nemen van je eten ineens weer heel lastig is omdat de verpakking van de wokolie veranderd is…..

En dan vraagt je theezakje; ” Hoe ziet je verre toekomst eruit?”.

Nou uhhhhhhh, op de standaard structuur van iedere dag weer na heb ik geen idee wat we morgen weer tegen komen aan uitdagingen….
#nooitsaai #autisme

 

Share Button

Geen reacties - Categories: Autisme Blog

Hulpverleningsland

28 januari 2019 - Author: Ingrid

Wanneer blijkt dat er toch echt hulp of onderzoek nodig is omdat de ontwikkeling van je kind niet zo gaat als verwacht mag worden. Of school je meldt zo gaat het echt niet is er weleens getest of je je kind steeds somberder ziet worden ondanks alle inspanning… Dan kom je in de wereld van de hulpverlening terecht, maar waar moet je heen, waar doe je goed aan? Is dat die grote instelling waar men standaard naar verwijst, of ga je verder op zoek naar een kleine praktijk omdat je hoopt dat het daar individueler zal zijn…
Ook na de eerste zoektocht blijft de zoektocht elke keer weer als er hulp nodig is. Waar doe je goed aan, eerst even “voelen”of het goed zit is geen mogelijkheid. Ruilen als iets toch niet passend is is niet zo makkelijk. Dus zijn ervaringen van anderen soms een fijne graadmeter maar ook daarna blijkt dat het valt of staat met de persoon die voor je zit. En wat voor het ene kind werkt werkt voor het andere kind totaal niet. Met 2 kinderen hier in huis is het bijvoorbeeld al heel duidelijk dat ze beide echt een totaal andere aanpak nodig hebben, ookal op het gebied van testen. Maar dan heb je eindelijk een goede insteek gevonden..De onderzoeken gedaan en dan… Een advies, welke hulp kan er geboden worden, welke hulp is aan te raden. En waar de een met een handige adresje aankomt, zal de ander zeggen nou dit is het advies en succes…
Je verdwijnt soms in het web vol instanties en hulpaanbieders. ZIN of PGB. Wie biedt er wat aan, en wat wordt er dan precies aangeboden. Werken ze samen met de gemeente dus is ZIN mogelijk of moet er een pgb aangevraagd worden, waarbij de gemeente liever toch die andere zorgaanbieder wil, want die heeft een contract.
Maar wat zoeken we nu echt in die hulpverlener, wat zorgt dat het een waardevolle aanwinst is op je zorgintensieve gezin. Na jaren hulpverleners, verschillende instanties is hetgeen wat ik zelf het meeste belangrijke nu is dat er naar de ouders en het kind geluisterd wordt, dat er wordt losgelaten wat er in de boekjes staat en wat er tijdens de opleiding geleerd is, maar dat eerst gekeken wordt maar werkt dat wel voor dit kind? Want pas als je kind echt gezien wordt, kan er een band gelegd worden. En echt gezien worden houdt in voorbij het masker van het kind kijken, of dit masker nu bestaat uit aangepast gedrag, of boosheid. Kijk er voorbij zie het kind, luister naar de ouders, die het kind zonder masker zien. En besef dat elk klein stapje en juist de positieve stapjes gedeeld mogen worden met de ouders. Hoe trots en blij voel je je na een berichtje dat je kind iets gedaan heeft wat hij voor een ander normaal is, maar voor hem hoe klein dan ook een beste stap is. Het schept een band, geeft vertrouwen als een hulpverlener je kind omschrijft zoals hij zij is, met de minder leuke kanten maar ook de leuke kanten. Want6 dat knulletje die die stoel door die klas probeerde te gooien, is zonder overprikkeling wel gewoon een heel gezellig zorgzaam jongetje die die arm om het gevallen jongetje heen sloeg. Maar ook de andere kant, dat meisjes wat altijd de regels volgde en het liefst alles goed deed wat je zei, durfde ineens aan te geven het is te veel, ik heb rust nodig.
Laten we de hulpverleners die ons kind echt zien koesteren, zodat ze zelfs als we zien niet meer zien terug kunnen kijken en kunnen denken, weet je nog wat we geleerd hebben van hem of haar en hoe we ons daarbij voelde….

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, schoenen, buiten en natuur
Share Button

Geen reacties - Categories: Autisme Blog

Eigen wereldje

25 januari 2019 - Author: Ingrid

Een compleet eigen wereldje met vriendjes en vriendinnetjes. Veranderen in dat waar je op dat moment in je hoofdje mee bezig bent..
Een wereld waar je voor jouw gevoel helemaal veilig bent maar soms vergeet je de band met de realiteit. Dan volgt er een gesprekje tussen ons twee over je veilig mogen voelen, je fantasie en je eigen wereld mogen behouden maar er niet in verdwijnen. Je zegt me te begrijpen en je doet je best. Toch zijn er periodes dat ik merk dat het je niet lukt.. Je hebt me weleens verteld dat als men er naar vraagt je net doet alsof je het wereldje uit zet maar dat je in je hoofd gewoon verder gaat.
Gister wist je me te vertellen dat andere je soms nadoen, maar dat je net doet alsof je het niet merkt, want je blijft toch gewoon lekker doen wat je goed voelt.. Oh wat knap van je maar wat breekt mijn hart want ondanks je fantasie vriendjes en je vlucht uit de realiteit mis je soms toch echt een vriendin die vlakbij woont en je volledig begrijpt.
Die fantasie wereld je eigen bubbel hoort bij je maar soms als het gaat overheersen weet ik dat ik wel aller moet zijn. Allert op angsten, een onveilig gevoel of iets wat dwars zit. Op dit moment weet ik wat het is en hoop ik hier zo snel mogelijk mee aan de slag te kunnen. Voor nu ga ik af en toe op reis mee je wereldje in, en geniet ik van jouw veilige omgeving. Zodat we snel ook weer samen in de echte wereld echt kunnen genieten…

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, boom, kind, sneeuw, buiten en natuur
Share Button

Geen reacties - Categories: Autisme Blog

Een dochter met ASS

21 januari 2019 - Author: Ingrid

Na de weg die ik met mijn zoon bewandelde dacht ik veel toch al wel gezien en gehoord te hebben. En toch blijkt de wereld van een meisje met ASS ineens een hele andere wereld.. Mijn lieve meisje, zonder enorme driftbuien, met haar enorme fantasie een echte knuffelkont die iedereen lief vond was toch ook echt een meisje die binnen het spectrum viel, en hoe…
Toch was dat een enorme verrassing voor de meeste mensen.. Terwijl er met 2,5 jaar al gezegd werd dat het een meisje was anders dan alle anderen. Maar als je anders bent op een manier die niet als lastig gezien wordt weet men het blijkbaar niet zo goed.
Op vele plaatsen zoals instanties, scholen etc komt je wel in contact met andere ouders maar vaak met een zoon met ASS. En keer op keer merk je dat is toch echt anders.. Niet verkeerd, maar anders.
En toen was daar het moeder-dochter weekend van onze logeeropvang Happy KidsCare. Een mooi moment om de band tussen mij en mijn dochter sterker te maken… Een weekend met een groepje moeders met hun dochters. En wat hebben we genoten. Na druk overleg wat is ons doel samen.. Kwam mijn dochter tot de conclusie dat ze aan onze band niets wil veranderen, dat ze het gevoel heeft dat ik haar begrijp, dat ze me door en door vertrouwd en dat het goed is zo. Ons doel werd dus genieten van het weekend. En dat doel is zeker bereikt. Ontspannen tijdens de kunstzinnige therapie, onze raakvlakken opzoeken voor ons zelf verzonnen familiewapen (zonder even rekening te houden met je broer want daar draaide het niet om). Spelen met de andere meisjes, of gewoon af en toe even de rust nemen alleen op de slaapkamer. Alles ging op een ontspannen manier met een veilig gevoel. Het was niet raar als even iets niet lukte. Het was niet erg als iets te veel was. En gewoon volledig jezelf zijn.
Waar mijn dochter na haar eerste weekend riep hier begrijpen ze me, dat gevoel hadden de moeders, tenminste ik zeker na dit weekend ook. Gespreken vol herkenning. Steun van elkaar. En zonder rare blikken of commentaar op de manier die bij jezelf.past met je kind om kunnen gaan. Door een geweldige locatie en een klik tussen de moeders, de dochters en de 3 geweldige begeleidsters hebben we echt kunnen genieten van een heerlijk weekend. Opgeladen met positieve energie kunnen we er weer heerlijk tegenaan..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, schoenen, kind en buiten
Share Button

Geen reacties - Categories: Autisme Blog

overdenkingen

16 januari 2019 - Author: Ingrid

De periode van nieuwe ondersteuningsplannen schrijven, nieuwe aanvragen, op papier zetten wat gaat er goed.. Wat gaat er n iet goed. Evaluatieverslagen lezen, doelen lezen.. En alles op een moment dat je juist als gezin erg kwetsbaar bent. Dat moment, dat je niet verwacht had dat ooit zou komen, waren alle zekerheden weg zijn gevallen, precies op zo’n moment moet je voor de verlenging van zorg te rade gaan hoe alles gaat. Juist nu ik zelf merk dat ik erg kwetsbaar ben moest ik na gaan denken hoe gaat het met mijn kinderen, en met name mijn zoon. Hoe gaat het met die kwetsbare jongen, in een voor ons alle een periode waarin eigenlijk niets meer vanzelfsprekend is. Hoe mooi is het om te zien dat er wel degelijk een groei zichtbaar is, dat we na een hele moeizame periode waarin alles onzeker was, nu zien dat de weg die we bewandelen goed gaat. Dat er groei zichtbaar is, dat we voorzichtig toch echt meer stapjes vooruit zien dan stapjes terug.
Voor de buitenwereld zijn zijn stapjes misschien nog zo klein dat ze bijna niet zichtbaar zijn.. Wat is vooruitgang als een kind nog steeds thuis zit, wat is vooruitgang als er 2 ochtenden dagbesteding mogelijk is. Maar wat zijn wij zelf blij dat die 2 ochtenden goed gaan, dat hij ook in die 2 ochtenden een half uur per ochtend bij de juf is. En dat hij bij de juf ook gewoon de rust vind om samen kennis op te doen. Geen schoolse manier nog, maar hij is gewoon een half uur met de juf bezig.
Voor de buitenwereld onbegrijpbaar, dat het meedraaien in deze maatschappij na 2 jaar thuis nog echt niet aan de orde is, er is nu pas echt de rust om vooruit te kijken in plaats van terug te kijken of stil te staan.
Hoe fijn is het als de zorgboerderij belt dat het zo goed gaat, terwijl je met een kloppend hart de telefoon op neemt, want al jaren zijn het andere telefoontjes geweest, van weer een voorval, een slechte dag of een situatie waarin moeder misschien duidelijkheid kan geven.
Hoe fijn is het om te lezen in verslagen dat het beeld dat we hebben op alle plaatsen gelijk is. Dat we met zijn alle nu weten waar de focus moet liggen, dat we de doelen daar ook echt op aan moeten passen en ons daar met zijn allen sterk voor willen maken. Om die mooie lieve jongen sterker in zijn schoenen te laten staan.
Wat is het fijn om te merken dat hij er vandaag ineens kon zijn voor zijn zusje waarbij de paniek de overhand weer nam. Wat is het fijn te zien hoe hard hij zijn best doet om ondanks onduidelijkheid de rust te bewaren. Wat is het fijn om nu eens na de zin; “er is sprake van een complex beeld” te kunnen lezen we zien wie hij is, we zien waar we op in moeten spelen en we gaan ervoor.
En samen gaan we ervoor, niet alleen mama, maar met begeleiders, therapeut, mentor en opa en oma die allen zien wat voor geweldige knul hij is, en dat hij alle energie waard is die het vraagt!

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, zittende mensen, tafel, binnen en eten
Share Button

Geen reacties - Categories: Autisme Blog