Autisme en dan even met name het syndroom van Asperger staat even flink in de schijnwerpers. Door de klimaatstaking van Greta blijken er ook heel wat mensen een flinke mening te hebben over Mensen met Asperger.. Een sterke wil en er vol voor gaan, je vastbijten in een onderwerp wat voor jouw belangrijk is blijkt ineens een eigenschap te zijn waar je blijkbaar angst voor moet hebben.. “Mensen met Asperger hebben geen empathie”, “dictators van de toekomst”, “aspergers zien het leven niet helder”.

Blijkbaar kan een meisje van 16 die staat voor een standpunt alleen maar verkeerd zijn.

Waar komt de wijsheid vandaan die deze mensen denken te bezitten…

Ik dacht na het lezen van de commentaren aan mijn eigen dochter, 11 jaar met ook het syndroom van Asperger…..
Een meisje dat zich duidelijk aan de regels houdt, die geven haar structuur.
Een meisje die een eigen mening heeft en deze geeft. ( Nee ze heeft geen grote mond, of wil je niet kwetsen ze is gewoon eerlijk in haar mening).
Een meisje alle mooie details van de wereld ziet, en hierdoor net even andere kijk op de wereld heeft.
Een meisje die met een dekentje en een kopje thee aankomt als mama hoofdpijn heeft…..
Oh wacht hoe kan dat nou, ze kent geen empathie….. oh ja dat deed mama voor haar als ze ziek was en dat heeft ze geleerd om.te doen…
Een meisje die helemaal opgaat in haar interesse en daar de hele dag over kan praten, en dus graag met je deelt..
Een meisje die gewoon helemaal zichzelf is en niet snapt waarom je allemaal hetzelfde zou willen zijn.
Een meisje die een mening vormt zonder zich te laten be├»nvloeden door anderen of welke hype dan ook…

Ooit werd er verteld dat ze zich vooral onder ‘normale kinderen moest begeven omdat ze daarvan zoveel kon leren… Haar antwoord hierop was; ” Maar dan moet ik dus leren om andere te pesten, mee te doen omdat het toevallig zo hoort, kleding moet dragen omdat dat toevallig in de mode is…. Maar wat is daar goed aan dan?”

Mijn eigen Asperger meisje, een heel zacht meisje die bij een ieder een lach kan toveren, een vreemde een compliment geeft als ze iets van die persoon mooi vind. Zichzelf wil en mag zijn ookal is dit anders dan andere om haar heen. Een meisje die me dankzij haar kijk een nog mooiere wereld heeft laten zien. Een meisje die bij iedereen een onvergetelijk indruk achterlaat, maar zeker geen indruk van een dictator..

Mensen kijk eens goed.. Een meisje van 16 zet mensen aan het denken, staat voor een mooi doel en heeft daar over nagedacht. Heeft een enorme doorzettingsmacht waar vele nog wat van kunnen leren. Zie de kracht van die meisjes, mogelijk versterkt door haar Aspeger , maar zie ook de weg die ze hiervoor af heeft gelegd. Oordeel niet over dingen die je niet begrijpt, maar haal er vooral positiviteit uit..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, tekst, buiten en water
Share Button

“Wat heb jij als moeder/ouder nodig om ontlast te worden? “Deze vraag las ik gister online, gesteld naar aanleiding van een onderzoek dat er toch echt meer aandacht nodig is voor de ontlasting van moeders van een kind met ASS.
Het zet je aan het denken, wat heb ik echt nodig? En waar dit voor een ieder zal verschillen, zal er 1 gemeenschappelijk punt zijn, even tijd om te ademen.
plan ik afspraken, doe ik administratie, de achterstallige was/huishouden. En eerlijk is eerlijk doe ik soms ook gewoon echt even niets, omdat mijn energie op is.. Maar daar laadt ik dus niet van op. De energie om juist op die momenten lekker met mijn camera naar buiten te gaan en te fotograferen ontbreekt, terwijl ik dat zo graag doe, overigens verwaarloos ik mijn camera op dit moment zoizo te veel, omdat een dagje weg dusdanig veel begeleiding vraagt op het moment dat foto’s maken er bij inschiet.
Ontlasting voor mij zou dus vooral zijn, weg met bureaucratie, afspraken waarin verteld wordt wat ik al in een verslag gezet heb. Begrip van anderen waardoor ik niet keer op keer uit moet leggen, waarom dingen bij ons gaan zoals ze gaan. Begrip dat als mijn 13 jarige opstandig is dat dit angst is, en niet gewoon de pubertijd. Begrip dat de begeleiding die ik zelf wil doen, niet te koste gaat van mezelf omhoog houden, maar dat dit me juist ontlast omdat ik daarna niet die meltdown hoef op te vangen, omdat het vertrouwen in andere nog een werkdoel van ons is. Begrip dat mijn kind niet thuiszit omdat hij geen zin heeft in school, hij wil eigenlijk ook gewoon zijn, net als alle andere 13-jarige. Begrip dat ik het liefst ook mijn dochter zelf van en naar school zou kunnen brengen, weer zou kunnen helpen op school. Maar haar plek is op een school aan de andere kant van de stad, en hulpmoeders geven sneller onrust naast hun eigen juf en meester.
Ontlasting van mij als moeder zou vooral gaan om kennis die nu nog mist in onze maatschappij. Nee de maatschappij zal zich niet aan gaan passen aan kinderen, mensen met ASS, maar aanpassen aan deze maatschappij zal ten alle tijden wel voor een zware belasting zorgen voor deze kinderen, mensen met ASS en de mensen om hen heen.
Wanneer je nog eens aan me vraagt: “Vergeet je jezelf niet?” of “Maar blijf je zelf wel overeind”. Weet dan dat ik me daar heel bewust van ben, want wat dan… Zelfs als het soms zo niet lijkt, ben ik daar wel bewust mee bezig. Het lukt me niet volledig, maar neem dit blog…. Ik ben mijn frustratie kwijt, heb even heerlijk van me af kunnen tikken en kan dus nu rustig mijn kinderen verder begeleiden, rustig blijven als we straks in de trein vast weer een storende blik van iemand krijgen omdat mijn 13jarige zich gedraagt als een 6 jarige, of mijn dochter van 11 brutaal overkomt omdat ze echt niet naast die vreemde mevrouw durft te gaan zitten.

Bij gebrek aan die enrgie, dus hier ook helaas nog even een oude foto…

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, tekst en buiten
Share Button

Leven in een gezin met autisme is als dagelijks balanceren tussen, rust, structuur en ontwikkeling.
Elke dag probeer je de balans te zoeken, de structuur is belangrijk, maar als de balans goed is, is af en toe afwijken van de structuur goed om te laten zien, dat dat kan, dat de wereld niet vergaat als je een keer links afgaat in plaats van rechtsaf. Om dat aan te kunnen moet er wel balans zijn.
Ook de rust moet in balans zijn, maar we moeten niet vergeten om te leven, om herinneringen te maken, om te genieten van mooi dingen. Ook al vraagt dit misschien veel. We willen niet later terug kijken en denken, waarom hebben we geen ervaringen opgedaan.
Balans in de ontwikkeling is misschien nog wel het meest ingewikkeld. De ontwikkeling moet doorgaan, maar met te veel druk op de ontwikkeling werk je als een rem in plaats van een versnelling. Maar als je het helemaal loslaat is er ook de kans dat de ontwikkeling stil ligt.
De balans houden is voor ieder binnen het gezin anders, maar ook als gezin in het totaal. Je helpt de kinderen hun balans te vinden, wat werkt wel, wat werkt niet. En hoe leg je uit dat wat voor de ene werkt voor de ander totaal niet werkt. Dat bij de 1 een bepaalde prikkel voor overprikkeling zorgt, terwijl het bij de ander rust brengt.
Wanneer je dan de balans voor de kinderen gevonden hebt, komt misschien wel het allerlastigste punt… Hoe behoudt je de balans voor je zelf, als je je gezin in balans probeert te houden… Lukt dit alleen, of heb je iemand die je daarbij kan ondersteunen? Kan je voor jezelf op een rijtje zetten, maar wat heb ik dan nodig? En kan je ook inschakelen wat je nodig hebt om de balans te vinden. met mogelijk alle meningen en oordelen van anderen. Kan je wat je je kind leert over balans ook jezelf leren? Het is ene uitdaging, een uitdaging die nodig is. Want als jij zelf de balans kwijtraakt, is de balans in het gezin onmogelijk te behouden…

 

 

 

Share Button

Met enige regelmaat moet ik als moeder creatief denken, inspringen op wat wel kan. Hoe we een situatie om kunnen buigen. Of hoe we door een bepaalde emotie of situatie heen kunnen komen. Soms duurde het even, was er even twijfel maar tot nu toe leek ik het te redden om.mijn kennis maar ook met name mijn gevoel…
Maar nu.. na weken van keihard zijn best doen, enorme stappen maken… zitten we even in een dip.. een dip die ik aanzag komen en waarvan ik weet we tuimelen er nu maar net in… Mijn ervaringen, gedachten en gevoelens aansprekend kom ik uit op even niets…. een oplossing, of enkel alleen een handvat lijkt nu ineens onvindbaar mijn gedachtes slaan vast.. Ik zag het aankomen, en zie hem naar beneden glijden… en voor het eerst zal ik morgen bij de ouderbegeleidings zitten met een vraag… De vraag hoe sleep ik hem er door heen nu ik weet dat hij in die diepe put valt en ik hem niet tegen kan houden.. Zijn boosheid, zijn verdriet, zijn machteloosheid die echt een oorzaak hebben, maar die oorzaak maakt me machteloos. Al zijn gevoelens terecht, zijn/ons vertrouwen geschaadt. En ik voel me aan de zijlijn staan.. De touwtjes niet in mijn handen maar in handen van bureaucratie, gedoe en tijd…
Samen zoveel al samen doorgekomen, samen gevochten voor zijn rust, ontwikkeling en goed gevoel. Onze eigen weg gevonden buiten alle reguliere wegen, en alhoewel het een hobbelig pas is, hadden we niet verwacht nu alsnog aan de rand te staan van een hele diepe put… De put niet ontstaan door autisme, hechtingsproblematiek of het thuiszitten. Maar door een ander… Wetend dat nu hij in deze put aan het vullen is maar dat we het eigenlijk met zijn 3en zijn… Onze liefde, onze kracht, onze hechte 3eenheid gaat ons helpen.. Maar nu is het wel even donker om ons heen..
Ik weet dat we hieruit gaan komen, maar voor het eerst vraag ik me af hoe en wanneer….

Share Button

Roddel maar en vorm.je mening… maar realiseer dat je daar geen stap verder mee komt.. Vraag in plaats van een oordeel te vormen. Iedereen volgt zijn eigen weg en op zijn eigen manier.. Soms via de herkenbare route en soms via een afwijkende weg.
Wanneer de manier of de route afwijkt van wat men kent, is een oordeel snel gevormd. Een oordeel is makkelijk uitgesproken, maar kan enorm kwetsend zijn.

Vele malen is er over me geroddeld en gesproken. Over mij, over mijn kinderen, over mijn manier van opvoeden. Het doet pijn om te horen, maar beïnvloed niet over hoe ik tegen het leven aan kijk.. En wat is het ook makkelijk te oordelen, wij belopen niet de standaard weg. Een alleenstaande moeder met 2 voor mij geweldige bijzondere kinderen. Een thuiszittende puber en een meisje die zich enorm kan aanpassen.. Voer voor vele roddels.. Voer voor vele verschillende meningen.. En toch maar een enkeling die vraagt als ze iets niet weten, of nieuwsgierig zijn.
Ik volg mijn eigen weg, en mijn kinderen versterken dat gevoel. …

 

Share Button