Spannend

Met een misselijk, super gespannen gevoel fiets ik naar mijn afspraak. Want als je met je hele gezin een trauma doormaakt, zal je daar ook met je hele gezin stappen in moeten maken. Nouja moeten, het is wel verstandig. Want welke angsten brengt het omhoog, waar loop je tegenaan. Wanneer je dan ook nog eens niet zo heel erg doorsnee gezin bent kom je als snel in specialistische zorg terecht. Maar waar ik mijn kinderen altijd netjes voorbereid, merk ik dat ik nu eigenlijk nog heel weinig weet, misschien had ik toch van tevoren door moeten vragen over wat en hoe, misschien had ik graag al geweten hoe die persoon eruit zag. Even voor mijn fietsritje, had ik heel erg de neiging om af te bellen, ziek te melden. Maar dat telefoongesprekje zou me dan geen steek verder helpen, dus zocht ik een ontspannen muziekje op en stapte op de fiets.
Een zacht ogende dame komt me uit de oh zo bekende wachtruimte halen, de wachtruimte waar ik al zo vaak gezeten heb, intake voor kind 1, intake voor kind 2, oudergesprekken, psychiater etc. Dit keer zit ik er echter ook voor het stukje trauma bij mij, want wat doet dat met je als moeder. Het gesprek start, ik voel dat mijn lichaam pure spanning is, mijn adem bijna astmatisch, maar ik zit en ik praat.
Mijn ogen gericht om de ketting van de therapeute tegen over me, goh wat ben ik blij dat ze die omheeft, een ingewikkeld patroon is er in te ontdekken, en ergens in mijn hoofd noteer ik dat elke therapeut, arts etc. zo’n ketting moet dragen, omdat je dan tenminste een mooi punt heb om je ogen naartoe te laten gaan..
Wanneer het gesprek zich focust op mijn dochter, de zorgen en angsten omtrent haar lukt het praten goed. Ik merk dat ik goed kan omschrijven waar de grootste zorg, verergerd door het trauma zit. We praten over de momenten dat de woorden van haar op zijn. Als dus de gesproken communicatie niet meer lukt. De fantasie wereld waarin ik gelukkig nog welkom ben, maar waarin maar bij weinig mensen het vertrouwen groot genoeg is om naar binnen te mogen.
Maar ook hoe mijn gevoel is, waar mijn balans is in het gezin, omdat toch wel duidelijk is dat ik als moeder veel aan het vertalen ben voor mijn dochter, en gelukkig dat ik dit kan, maar wat zouden we graag zien dat die vertaling minder nodig is. Dat het begrijpen en snappen van mijn dochter toch ook wel heel erg komt doordat we zo op elkaar lijken, en hoe ik vroeger was.
Na een uur praten, beseffen en vooral heel veel dingen voelen die ik echt even op een rijtje moet zetten sta ik weer buiten naast mijn fiets. Met spierpijn van mijn gespannen lichaam, maar zonder misselijk gevoel stap ik op de fiets, mijn hoofd leeg laten waaien op mijn ritje naar huis. Zelf mag ik via de mail, omdat dat voor mij de beste manier is om een eerlijke ja of nee te zeggen, mag ik aan gaan geven of ik het traject in wil, voor mezelf, voor mijn gezin. Ook de frequentie mag ik aan gaan geven. Het zal met kleine stapjes gaan omdat het een kwetsbaar evenwicht is.
Niet alleen mijn dochter is een kwetsbaar meisje achter een masker. Maar het besef komt keihard binnen, ook ik ben achter mijn masker nog een kwetsbaar meisje, met een breekbaar vertrouwen..
En eigenlijk is het dus wel heel veilig als ik mee mag in haar veilige fantasie wereldje.. ten slotte had ik die zelf vroeger ook,..

Afbeelding kan het volgende bevatten: tekst
Share Button

Breed spectrum

Iedereen kent wel iemand met autisme, heel dichtbij of misschien iets verder weg. Door toenemende kennis en betere diagnostiek lijkt het overal wel te duiken en aanweizg te zijn. Of je nu zelf de diagnose kreeg, je kind of het neefje van je buurvrouw. Ik denk dat iedereen wel iemand op kan noemen. Al deze personen hebben weer andere kenmerken, eigenschapen, moeilijkheden en talenten. Niemand is gelijk aan een ander en zo is het ook met autisme.
Een eigenschap van mensen is echter vergelijken, dit wordt je zelfs geleerd als je een kind krijgt, want ineens wordt je lieve schattige baby vergeleken met anderen, al hebben ze die dan mooi samengevoegd in een boekje met curves en mijlpalen. Het is dan ook niet zo gek als iemand die iemand met autisme kent ineens niet snapt dat een ander die ook autisme heeft ineens zo heel anders is. En dat iemand met autisme dan ook niet eens lijkt op de stereo type die je op de televisie ziet, al lijkt daar meer en meer verschil in te komen.
Zelf ben ik erg voor open zijn over een aurisme diagnose. Zo wisten mijn kinderen waarom ze het diagnose traject ingingen, en wisten ze ook na verkrijgen van de diagnose welke diagnose ze hadden gekregen en waarom. Uuteraard op hun eigen niveau. En waar de 1 ok, dan weetvik dat zei, reageerde de ander; ” ohh dan heeft het een naam waarom ik me zo voel”. En beide gingen weer verder waar ze mee bezig waren. Het onderwerp autisme kwam terug op.momenten dat het zo uitkwam, op.mijn initatief maar ook op eigen initatief. Hierbij komen de moeizame kanten aan bod, maar we vergeten vooral ook niet het positieve te benoemen. Soms hebben we het over het stomme autisme, want het is niet altijd makkelijk. Soms hebben we het ook over dat het gewoon bij ze hoort. En de leukste momenten zijn als 1 van de 2 roept, daar ben ik heel goed in, dat komt door mijn autisme..
De reden dat ik openbaar ben gaan bloggen is dan ook te danken aan mijn geweldige kinderen.
Een kijkje nemen in het leven van een gezin waarin autisme nu eenmaal een grote rol speelt. Het delen van onze ervaringen en daarmee ook nog eens anderen misschien wel kunnen helpen. Mijn kinderen geven dan ook zelf regelmatig aan of ik over iets moet bloggen. En als ik twijfel of een onderwerp kan dan geven zij de doorslag ja of nee.
Waar we alle 3 vooral voor open staan is mensen leren wat nu autisme echt is. Want dat mensen vaak maar een klein beetje zien of weten is heel duidelijk en zorgt vaak voor een onrealistisch beeld. Van de negatieve kant; ” iedereen krijgt tegenwoordig wel een labeltje” of ” autisme, dan ben je pyschisch vlak helemaal de weg kwijt en heb je geen toekomst”, tot de onwetende kant; ” Je ziet het anders niet” of ” iedereen heeft wel wat autistisch in zich”. De vooroordelen en de ontkenningen. Feit is dat bij iedereen met autisme het weer net even iets anders in elkaar zit. En dat je door open te zijn en te delen waar je tegenaan loopt je het meeste begrip ontvangt , maar ook kennis over de situatie kan delen. Tenslotte is autisme niet iets waar je je voor moet schamen, maar een diagnose die een plekje in je leven krijgt..

Afbeelding kan het volgende bevatten: tekst
Share Button

De natuurlijke weg

Keer op keer kom je discussie, krantenartikelen etc over medicatie gebruik tegen. De voors en tegens vliegen je om de oren.. En waar elke persoon verschilt is het dus ook verschillend of iets (bijna) noodzakelijk is of dat het zonder kan. Dit zegt niets over de ernst of mate waarin een persoon last heeft van zijn of haar Autisme. Een oordeel hierover kan dus ook alleen de persoon zelf of in geval van kinderen de oude of verzorger aangeven, met daarin natuurlijk wel ook als het kan de mening van het kind.
Wij hebben zelf een combinatie van medicatie, aanpassingen en een natuurlijk product (bach bloesems) dit werkt voor ons…
Maar ook kinderen en periodes, groeiprocessen kunnen van invloed zijn. Mijn zoon was zijn rotpil ( ok ok hij zei het met iets explicitere woorden) zat. Het gebrek aan eetlust brak hem op hij voelde zich er niet goed bij. Stoppen was echter nogal een dingetje, want de medicatie hielp hem wel.. Maar luisteren naar je kind of in dit geval puber is hier wel belangrijk in, dus zitten we nu in de fase van nieuwe medicatie uitproberen, bieuwe dosering instellen etc. Samen zoeken we er een oplossing voor. Ook de bach bloesems is hij even zat, als een e hte puber moet er even gewoon een moment zijn om tegen alles te schoppen. Dus ook daar maken we afspraken over, de donkere gevoelens die er zonder de bach bloesems zijn willen we namelijk niet terug. Dus ook hier goede afspraken eerst de medicatie goed instellen en daarna samen kijken wat willen we bereiken verder met de bach bloesems.. Hiervoor, en omdat deze moeder het reuze intressant vind. Doe ik een cursus bach bloesem, bij Bachbloesem praktijk Balans voor Kinderen. Gon heeft me goed begeleid met de start van de bach bloesems en nu leert ze me er zelf meer inzicht in te krijgen. Zo kan ik over een tijdje samen met mijn zoon kijjen wat zie ik, wat voel jij en hoe gaan we jouw extra ondersteunen..
Mijn dochter hobbelt ondertussen verder zoals het al een tijdje ging, na 2 dagen medicatie brij vroeg ze om haar medicaties, terwijl ik na die 2 dagen dacht nou het lukt best goed zonder, can binnen echter waren de prikkels te heftig. Helemaal goed, dan gaan we er mee door, en ook zij mag binnenkort helpen om te kijken wat er nog evtueel nodig is.

Zo zie je dat het per kind verschillend is, maar ook voor je eigen gevoel, die innerlijke strijd tussen wel of geen medicatie voor je kind. Je wilt het beste voor je kind, ook als dit medicatie blijkt. Helaas komt er dan ineens wel de mening van iedereen om je heen bij kijken.. Want medicatie is troep… soms blijkt die troep echter wel het verschil tussen een kind/persoon die gelukkig is of zich staande kan houden, of een kind/persoon die ziels ongelukkig is of gewoonweg niet kan functioneren..

Afbeelding kan het volgende bevatten: bloem, plant, natuur en buiten
2.096

Bereikte mensen
161

Betrokkenheidsacties
Share Button

Autisme bij meisjes, een wonderlijk iets…

Hoe vaak ik me niet afvroeg; “waarom zien ze het niet?” Ga ik dat steeds beter begrijpen. Nu mijn dochter ouder wordt, met 12 jaar ben je natuurlijk al heel groot, kan ze meer en meer onder woorden brengen. Ze heeft geleerd dat als je iets duidelijk kan maken, op welke manier dan ook je verder kan helpen. Dit gaat echt nog niet zomaar, want naast autisme is er gewoon sprake van een ontzettend eigenwijs meisje. Maar samen in een rustige veilige omgeving kan ze goed aangeven wat er is, en vaak zelfs wat er nodig is. Ze heeft een heel scala aan opties voor zichzelf die ze in kan schakelen als het nodig is. Haar maniertjes, haar overlevingstechnieken zijn nu duidelijk voor mij, en daardoor is nu steeds beter te zien, hoe snel de overprikkeling eigenlijk al opduikt. Waar ze vroeger doorging omdat dit van haar gevraagd heeft ze nu geleerd om het voor te zijn, niet altijd, maar wel vaak. Werd ze vroeger letterlijk ziek van overprikkeling, voorkomt ze dat nu. Zonder koptelefoon, met haar telefoon en dus haar muziek zal je haar niet snel zien, tenzij de telefoon er echt niet mag zijn, of er ontspanning genoeg is (soms ook gewoon nog weleens omdat het zo hoort). Voor vele vooral een puber die niet zonder haar telefoon kan, en ja dat is waar, maar de reden waarvoor ze niet zonder die telefoon kan is anders dan bij de meeste pubers. Na een drukke dag hoor ik of helemaal niets uit haar kamer (koptelefoon met muziek en een boek) of heel veel gepraat (de gebeurtenissen verwerken met haar fantasie vriendjes).
Soms is het zelfs bijna zo dat ze zich aardig staande weet te houden, dat ik bijna vergeet dat ik echt soms voor haar moet schakelen, of praten. Dan staat ze daar als een echte jonge dame, die het wel even doet… Super trots kijk ik dan naar haar, wat doet ze het goed.. Wat heeft ze veel geleerd, ze komt er wel.
Binnen seconden kan het echter ineens totaal veranderen, haar woorden zijn weg, paniek in haar ogen. Iets heel kleins, iets onverwachts, een kwestie van een antwoord van een ander… Het maakt niet uit wat het is, het is vaak niet te voorspelen. Maar dan verandert haar houding, subtiel, maar het verandert en ineens snappen andere mensen het niet meer, daar stond net nog een vrolijk meisje, ze zag er zo vol zelfvertrouwen uit…. Voor er een complete shutdown inschakelt geef ik een voorzetje, maar vaak lukt het niet meer, eerst samen proberen, en als dat niet lukt spreek ik voor haar. Maar de persoon tegenover haar is even de weg kwijt.. Ze kan het toch zelf wel, ohh dat is zo’n overbezorgde moeder… Wat ze niet zien is de opluchting als er even geholpen is, Wat ze niet horen is dat mijn dochter me later uitlegt dat ze het even echt niet meer kon. Wat ze niet weten is dat het haar op dat moment gewoon echt niet lukt.. In situaties waarin ik er niet ben, gaat haar knopje om, doet ze wat anderen van haar verwachten, past zich aan, verwacht achteraf thuis, of soms ook via berichtjes met haar telefoon dat ik het oplos of regel. Maar dit sloopt haar, en zorgt ervoor dat haar overlevingsmechanisme in werking worden gezet, haar fantasievriendjes zijn dan bij haar, ze sluit haar bubbel om haar heen, of probeert vooral aan andere te spiegelen… En soms is daar gewoon standje negeren, en komt ze over als een meisje die denkt dat ze alles wel weet en een ander totaal niet interessant vind.. Maar ohh wat vind ze dat soms lastig, want een ander wil ze niet kwetsen, tenzij je over haar grenzen blijft gaan keer op keer, dan gaat standje negeren aan en die zet ze dan niet meer uit…
Een meisje met autisme… zo heerlijk ondoorgrondelijk, een groot mysterie, maar ik mag mee in haar doolhof en wirwar van trucjes en verbaas me keer op keer hoe handig ze erin is. Maar door al die trucjes, en alles wat ze zelfs kon verbloemen voor mij, is nu wel duidelijk hoed goed ze het spel kan spelen om maar niet buiten de norm te vallen… Maar meisje blijf vooral wie je bent, wees trots op je mooie unieke persoonlijkheid, straal zoals alleen jij kan stralen, en als het nodig is blijf ik je helpen..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, zittende mensen, boom, hoed en buiten
Share Button

Wat je ziet, wat je niet ziet…

Wat je ziet, en wat je niet ziet zijn soms 2 compleet andere werelden als autisme een rol speelt. Waar men je soms kan vertellen dat je wel ziet dat er iets is, is dat vaak nog maar het topje van de ijsberg. Niemand die ziet wat er onder het water plaatsvind. Het verschilt wordt versterkt wanneer er ook nog sprake is van veel aangepast gedrag, omdat dit verwacht lijkt te worden of als ze zich niet willen laten kennen. Aan de buitenkant een lieve lach, van binnen heerst er storm, chaos en angst. Dit moet er uiteraard ook uit, een hoofd, ene lichaam kan maar zoveel aan. En of het nu iets willen is of noodzaak om aangepast gedrag te laten zien maakt dan geen verschil, de storm zwelt aan en explodeert, waarvan de vorm van de explosie enorm kan verschillen. De 1 zal een enorme meltdown krijgen, de ander een shutdown. Soms is het letterlijk gewoon ziek worden.
Zo kan mijn zoon met zijn vader vrolijk kletsen bij de kapper zitten, terwijl ik al maanden bezig ben hem te helpen die stap naar de kapper te zetten, achteraf bij mama, kwam de spanning er spugend uit. En kan mijn dochter zich uit zelf bescherming verder en verder in haar eigen wereldje terug trekken, zover dat je alles uit de kast moet halen om weer contact te krijgen, om vervolgens in een andere situatie compleet sociaal ogend een hele middag vrolijk met alles mee te doen.
Het si fijn dat ze soms door zich aan te passen toch stappen kunnen maken, echter is het daarom heen keihard werken thuis om te zorgen dat ze het wel echt aankunnen. Word eromheen de planning aangepast waar dit kan. En betekend dit slapeloze nachten, nog meer structureren en zorgen dat ze de rust krijgen om het te verwerken.
Het onzichtbare stukje, wat voor de buitenwereld zo onbegrijpbaar blijft zorgt vaak voor overvraging, door anderen, en soms ook door zichzelf. Maar dat is meteen wel hetgeen waardoor ik blijf schrijven, blijf uitleggen, blijf vertellen wat er nodig is, wat er allemaal speelt en hoe dingen eruit zien. Niet om zielig te doen, om medelijden te krijgen, maar om begrip, om bekendheid, om kennis. Want pas als het onbegrijpbare wat begrijpbaarder en tastbaarder wordt zal het begrip pas echt loskomen.

Afbeelding kan het volgende bevatten: boom, plant, schoenen, buiten en natuur
Share Button