De meningen tijdens de feestdagen

Juist in de periode van feestdagen kom je veel, uitgesproken, vooroordelen tegen. Van ik merk niets aan hem/haar tot geef maar een weekje met mij mee, dan zal het wel anders gaan.
Voor ouders, maar zeker ook mensen of kinderen met autisme zijn deze vooroordelen met regelmaat een zware last. Moeten we dan nog meer aanpassen, moeten we aitisme en de moeilijke kanten daaraan dan nog onzichtbaarder maken dan het vaak al is? Maar is het ook weleens wel goed?
Als tijdens een kerstdiner mijn zoon of dochter zich voorbeeldig gedraagd, samen een gesprek voert is dan ineens zijn of haar autisme weg? Want de voorbereiding die daar inzit en de ontprikkeling achteraf is niet zichtbaar voor vele, want dat gebeurt thuis.. Dus dan valt het vast allemaal wel mee… dat in de dagen ervoor een giga meltdown plaatsvond, is voor een ander niet zichtbaar. Ook niet dat vlak voor we weggingen de dag nog een keer en nog een keer en nog een keer werd doorgenomen en mijn 14 jarige als een kleuter tegen we praate dat ziet niemand… is het een probleem dat hij dit doet nee, is het lastig dat hij alles geeft op zo’n dag maar wel hoort dat hij dat zonder problemen doet wel. Want waar hij keihard vecht zich staande te houden wuift een ander dat allemaal maar even weg, want stelt toch niets voor.
Maar dan is er die andere kant, die enorm zichtbare kant van een kind die zijn of haar zin doordrijdt, die gillend in de kamer staat omdat het even anders gaat dan in zij of haar hoofd.. Het gedrag wat in eerste instantie (en vaak voor de buutenwereld) lijkt op een peuter die geen koekje krijgt en dus boos wordt.. Schreeuwen, stampen, slaan een grote mond.. dat is vast een onopgevoed kind.. Want dat is opvoeding aldus alle anderen.. Ondertussen is er kortsluiting, een te vol hoofd en is het enige veilige alles eruit laten om zelf weer de regie terug te kunnen nemen… en ja als een tante, kennis of vreemde iets zegt kunnen er een paar dongen gebeuren, kind luistert (want eng, maar opgevoud dus doet wat gevraagd wordt, om later alsnog alles eruit te moeten gooien) of degene die aangesproken wordt krijgt de volle laag, want aandacht wordt daarna verlegd( dat is voor de buutenwereld natuutlijk nog meer voeding voor vooroordelen) of het kind klapt volledig dicht en reageert nergens meer op… in dat laatste geval bedankt mevrouw of meneer u heeft min kind letterlijk uit gezet, en nee dit is geen positief iets…
De vooroordelen zijn lastig, want wanneer je (soms na jaren) eindelijk een manier hebt gevonden die voor je kind werkt wordt die aan alle kanten in twijfel getrokken. Ik werd laatst veroordeelt op het feit dat ik mijn kinderen jonger aansprak.. ja ik doe dat met regelmaat, niet omdat ik mijn kind klein wil houden, want geloof me een leuk filosofische gesprek op goede leeftijd beleef ik zelf ook veel meer plezier aan dan kleutergesprekken, maar mijn kind heeft dat op dat moment nodig.. Ik spreek, nouja ik probeer mijn kinderen aan te spreken om de manier die oo dat moment passend is. Het lan dus voorkomen dat ik een gesprek op kleuternivo voer met mijn 14 jarige.. en geloof me als dat niet passend is reageert hij zoals elke puber.. Is het wel passend zal je dan ook een passende reactie zien.. Maar je zal me ook zie praten op een manier of over een onderwerp dat misschien wel boven de betreffende leeftijd ligt.. Wil ik dan dat ze ouder of jonger zijn nee.. ik wil ze aanspreken op de manier die passend is zodat ze er mee om kunnen gaan..

De vooroordelen probeer je naast je neer te leggen, maar daarmee vrdwijnen ze niet.. Wil ik zielig zijn om dit aan te geven nee.. Wil ik aandacht vragen ondat het voor mij als moeder zwaar is nee, want ten alle tijden zijn het mijn kinderen die het dagelijkse gevecht leveren. Wil ik aandacht.. Ja, maar niet voor mezelf.. Ik wil aandacht zodat er meer begrip komt voor hen die dagelijks met autisme te maken hebben en een complimwntje in plaats vam een oordeel horen te krijgen als ze echt zichzelf durven te zijn!

Afbeelding kan het volgende bevatten: tekst
Share Button

Kerst 2019

Daar zitten we in de trein, lekker 1e klas… Maar half nederland is vandaag met de trein.. Naast me schuift mijn zoon onrustig heen en weer. Er zijn van die dagen dat elk gesprek van anderen hem op zijn zenuwen kan werken. En vandaag na gsiter sociaal te zijn gewrest, want mama en oma waren jarig, is zo’n dag..
“Mama, waarom zeurt die vrouw zo?”. Maar na een grapje dat hij gelukkig niet met haar getrpuwd is en het ook niet zijn oma is gelukkig probeert hij het een plekje te geven. Je ziet en merkt dat daar dan ook wel al zijn energie en geduld in gaat zitten, zijn zus mag nog geen geluidje of beweging maken zonder dat hij er last van heeft. Blij dat hij de andere personen in de trein niet overprikkeld aanvliegt of terecht wijst, want waarom ga je in hemelsnaam een taptoe op je telefoon zitten kijken met het geluid aan als je in de trein zit.. Maar voor zijn zus niet echt de beste manier..
Zijn zus echter zit al dagen in haar eigen wereldje. Donderdag brak ze haar arm met schaatsen en sinds die tijd zijn haar denkbeeldige vriendinnetjes en haar sprookjes wereld niet meer weggeweest. Waar de familie gister haar echt niet meer kon volgen vroeg haar nichtje haar os ze vriendinnen had.. je weet wel van die echte vriendinnen die zij ook kon zien. Die zeg maar net als zij echt waren.. Vanaf een afstandje kon ik het gesprek voeren, en zie je hoe haar nichtje het eigenlijk al vrij normaal vibd hoe mijn dochter is, maar is daar wel het besef, niet alleen mijn nichtje ziet dit, ook alle anderen om haar heen.. Dat zal flink verwarend zijn, uuterlijk gewoon een meisje van 12 die in een jonge brouw verandert, tot ze gata praten en ze het over haar fantasie vriendin heeft of daar letterlijk een gesprek mee staat te voeren. Voor ons hoort het erbij, net als de ontploffing die volgende nadat ik eigenlijk iets te lang bleef zitten bij opa en oma gister..
Nu echter in de trein, ondertussen de volgende trein en een rustiger plekje.. op weg naar een theater om even te ontspannen met een theatershow, want ookal zijn dat enorme prikkels eigenlijk, is dat ontspannen op zijn best..

Afbeelding kan het volgende bevatten: tekst
Share Button

Pijnervaring en autisme

Het blijft een puzzel. Geen pijnstilling willen, terwijl je wel echt pijn hebt.. Maar in je eigen bubbel kruipen lijkt beter te helpen. Gister brak mijn dochter haar pols tijdsen schaatsen met school. Met mooi rood gips en een sling verliet ze het ziekenhuis, in haar armen haar roodkapje knuffel met een roodverbandje en ook een echte sling om haar arm. De pujn die duidelijk aanwezig is probeert ze keihard te negeren, paracetemol wil ze niet. Maar ondertussen is er die focus op haar kerstjurk, want past die nog wel over haar arm heen. Alle focus op die jurk, want aan haar arm denken dat wil ze niet. Naar de arm van roodkapje mag je kijken, die ziet er toch hetzelfde uit als haar arm, dus als je het wil zien kijk je daar maar naar. Het feit dat het gips er ook weer af moet geeft nu al enorme stress, ze houdt het liever om haar arm dan dat ze naar die stomme gipskamer terug moet. Gelukkig hebben we ruim 2 weken om dat voor te bereiden.
Een pyama die niet over het gips past zorgt voor een paniekaanval.. ze stuitert rond om maar niet eraan te denken, zodat ze daarna uitgeput in slaap valt. Geschrokken wakker worden want haar arm ligt niet netjes omhoog zoals ze in slaap is gevallen.
Plannen die we moeten wijzigen, want koekjebakken lukt nu niet, dus paniek. Een dagje spoorwegmuseum geen optie want daar ligt een schaatsbaan.
En dan ineens het zinnetje, maar mama het lag niet aan het liedje van Anastasia hoor, die reclame was er telkens op de schaatsbaan. Op dit moment haar favoriete musical. “Ik viel niet tijdens die reclame hoor”. Bang dat ze negatieve gevoelens aan de musical verbind. Ik stel haar gerust, kalmeer haar. Want nee kom niet aan musicals want dat is de manier van ontprikkelen, de ultieme manier om te ontspannen.
Haar gedachten draaien overuren, haar eigen bubbel trekt ze op.. vooral niet te veel vragen. Over elke zin en vraag denk ik wel 3 keer na om te zorgen dat ik geen extra prikkel, angst of onrust breng..
Ondertussen loopt haar broer onrustig door het huis.. “het lag niet aan mij toch mama?”, ” maar ze was net trots dat ze kon schaatsen en nu?”.
Dochter haar vakantie begon een paar uurtjes eerder, en ook mijn zoon start zijn vakantie een dagje eerder. Vandaag geen zorgboerderij, maar gewoon rust…
Alsof de prikkels van de feestdagen nog niet voldoende waren..

Afbeelding kan het volgende bevatten: tekst
Share Button

Trots

Trots sta ik naar je te kijken, tijdens een open dag van de vuurwerkhandel. Een kijkje in de bunkers en voor de kinderen een lesje vuurwerkafsteken.. vanaf een afstand keek je altijd naar het vuurwerk, maar dichtbij was veel te eng. Terwijl leeftijdsgenootjes soms al jaren vuurwerk afsteken, sta jij vandaag onwennig je eerste fonteintje aan te stelen. Geen grote knallen, spanning in je lichaam maar je doet het wel. Waar menig 14 jarige zich afvraagt waarom je hiervoor een diploma ontvangt, ben jij gelukkig met je diploma en trots op jezelf en terecht.
Een paar uur later zit je naast me op de bank, je kat in je armen… “Mama, ik vond het wel heel spannend.” Klinkt een heel jong stemmetje naast me. De kat kat laat zich gelukkig rustig aaien en knuffelen, liggend in jouw armen. Want dit moment keert keer op keer terug in de loop van de middag en avond..
Het is weer heel duidelijk dat in jouw lijfje een heel spectrum aan leeftijden zit. Het kleine jongetje dat zo trots verteld hoe spannend het was.. De stoere puber die dat natuurlijk wel even doet… De kleine jongen die bij het doorgeven van zijn naam voor op zijn diploma, zijn naam gewoon niet durfte te zeggen…. de wijze puber die net naast me een televisie programma zit te kijken en allemaal weetjes erover kan vertellen..
Vandaag deed je eerst 2 grote stappen vooruit door een angst te overwinnen, in je gevoel deed je vanmiddag misschien wel een hele grote stap weer achteruit, omdat het zoveel van je vroeg. Maar samen kunnen we wel trots terugkijken op de stappen die je nam…

Geen fotobeschrijving beschikbaar.
6.623

Bereikte mensen
575

Betrokkenheidsacties
Share Button

Merry Christmas or not…

Knipperende lichtjes
Doen je ogen pijn
De drukte van alle mensen
Vind je ook niet fijn
Een rinkelende bel van de kerstman
Zorgt voor handen op je oren
Je sluit je op in je bubbel
En niemand mag je storen

Elke prikkel, elk geluid, geur of gevoel
Is er eigenlijk te veel
Je trekt je terug
Wees nu allemaal eens stil

De december maand
Een maand vol overprikkeling
Op naar januari
Weer een rustig begin

We genieten van de kerstboom en de kaarsjes in huis. We kunnen redelijk genieten van de kerst, die we redelijk voorspelbaar maken met 1 van de 2 dagen gewoon rust. De verjaardag van mama en oma komen er ook nog bij, maar dat wordt niet groot gevierd. Elk jaar beginnen ze enthousiast, want in huis zijn ze dol op de kerstboom, maar alles eromheen geeft veel onrust.. Het is blijven zoeken naar de balans. De balans tussen geniet van een feestelijke maand en de rust behouden. En soms is het dan echt even klaar en is er even een dag rist nodig tussendoor.. even geen school, maar lekker in pyama blijven en s’middags even uitwaaien aan de kust.. En dan omdat ze zo graag wilde het ontsteken van de kerstboom voor het circustheater door de cast van Anastasia, ze wilde zo graag. De drukte viel mee, een plekje vooraan. Maar daar toen de crew weer wegliep en ze niet haar held, de musicalster een knuffel kon geven, kwam de ontlading. Als dagrn zit ze op of net over het randje en kan ze net de rust (met wat hulp) terug pakken… Maar dit was teveel.. De tranen die stromen, het verdriet van alle spanning.. een klein hoopje ellende op het plein van het circustheater de plek die haar ontspanning biedt…. Ze stort in.. met naast me nog een grote broer die er helemaal klaar mee is en staat te mopperen, slik ik mijn tranen weg.. Op dat moment wil je er alles aan doen om het haar makkelijker te maken, maar lukt er niets meer.. Ik tel de dagen af naar het nieuwe jaar, weg met de rare dagen, terug naar de structuur… Ook voor mezelf gewoon even echt rust. Gedachten uitzetten, want oja ook mijn grote knul heeft al 4 jaar geen echte schooldag meer gehad.. 4 jaar…

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, lucht, boom en buiten
Share Button