Een diagnose is geen eindstation maar het begin van een mooie reis

Als de opvoeding niet vanzelf gaat, als de opvoeding anders loopt. Als alles wat je wist over kinderen ineens niet blijkt te kloppen. Als je kind anders “voelt”, als je kind anders reageert. Als de ontwikkeling niet volgens de boekjes loopt, en jezelf, school, kinderopvang consultatie bureau of wie dan ook aan de bel trekt… Als, als, als…

Voor je in een diagnose traject, hulptraject o.i.d. terecht komt, is er bij je als ouder al een hele grote innerlijke strijd geweest. Van beeld ik me het in, waarom voelt het anders tot misschien wel waarom kan ik het niet, wat doe ik verkeerd. Van mezelf kan ik me nog heel goed herinneren dat ik al heel vroeg zei hij is anders bij mijn oudste. Toch duurde het nog een aantal jaar voor we tegen zoveel hindernissen aanliepen dat we diagnose trajecten ingingen. Dit ondanks dat we met een 6 maanden oude baby al bij de huisarts zaten omdat hij zo enorm prikkelgevoelig was. Bij mijn dochter schoof ik het eerst op, ze is zo anders dus kan niet net als haar broer. De hindernissen bij haar waren dan ook van hele andere aard.. Wist ik veel. Op het moment echter dat je de stap neemt om hulp te zoeken of een traject in te gaan heb je al heel wat achter de rug. Je weet dat je niet voor niets die stap neemt en toch ga je aan jezelf twijfelen. Bang voor alle emoties, bang om opgelucht te zijn bij het verkrijgen van een diagnose, maar ook opgelucht als het het toch niet is. Dat laatste slaat echter snel om in frustratie, want je ziet, merkt, voelt toch echt iets, wat vervolgens van de tafel wordt geveegd.

En dan staat het er zwart op wit een diagnose, geen label, geen verzonnen iets, maar een diagnose. Een diagnose die weer nieuwe emoties en angsten naar boven brengt. Op het ene moment ben je opgelucht; ik ben niet gek, ik voelde het toch, is zat goed met mijn gevoel. Het andere moment slaat de angst toe, wat nu…  Nu kan ik zeggen geef het de ruimte, laat je gevoel toe, je mag best hardop uitspreken dat je opgelucht bent, niet omdat je je kind een diagnose toewenst, maar omdat dit zoveel verklaard. Je mag boos zijn, want nee dit wil je niet, niet voor je kind, maar ook niet voor de rest van het gezin. Je mag verdrietig zijn, je laat misschien een toekomst beeld los, want alles wankelt ineens. Betekend dit dat je minder van je kind houdt ? Nee. Betekend dit dat je zelfmedelijden hebt ? Nee. Want emoties kan je niet leiden, je acties echter wel. Dus na de stroom aan emoties, krabbel je op en ga je ervoor. Want je kind staat op nummer 1 en voor hem of haar doe je alles wat je maar kan. Je zal vechten, vertalen, begeleiden om je kind alle kansen te geven. Je zal dichte deuren tegen komen, die je open moet zien te krijgen. Je zult mensen met begrip tegen komen, waardeer deze. Je zult mensen tegen komen die allesbehalve begrip tonen, laat die maar aan de zijlijn staan. Je zult lastige momenten meemaken, waarbij de zon even achter een hele zware wolk zit. Maar je zult ook mooie momenten meemaken. Je leert naar het leven kijken op een geheel andere manier, laat het toe en geniet daarvan.

 

 

Share Button

Intake voortgezet onderwijs

Gespannen, maar vol goede moed. Laat dat intake geaprek maar komen. Alle vele achter de rug, maar dit is de eerste keer een intake op de middelbare school. De vragen in mijn hoofd; “zullen zij het ook passend vinde ?”, ” zal alles genoeg zijn om een toelaatbaarheidsverklaring aan te vragen?”, “zullen zij mijn meisje zien zoals ik?” Of ” zullen ze me maar een lastige moeder vinden”. Elk gesprek en elke afspraak weer speelt vooral door mijn hoofd, als ze me maar niet als overbezorgde moeder zien.. Een stukje wat door niet gehoorde momenten elke keer versterkt werd. De woorden van een schoolmaatschappelijk werkster, die mij en mijn kinderen nauwlijkse kende die wel even wist te vertellen dat het probleem bij moeder lag, ookal was die ene zin zo van tafel geveegd, het blijft je bij.
Maar vandaag was mijn angst, mijn spanning ongegrond. En hoewel ik het heel vervelend vind om een gesprek te hebben waar juist alle zwakke punten in benoemt moeten worden, ervaarde ik het gesprek van vandaag heel positief.. Al bereikte dingen werden enthousiast ontvangen in plaats van weggezet als normaal of het valt wel mee. Vooral dat valt wel mee is een groot struikelblok als je een kind hebt waarvan de problematiek vaak onzichtbaar is.
En toen kwam daar de constatering die me even sprakeloos liet en het vertrouwen in deze school bevestigde.. De constatering dat er dus echt goed gelet moest worden op het niet over het hoofd zien van dit meisje.. Dat het lijntje tussen moeder en school kort moest zijn, en moeder als spreekbuis en vertalen zou moeten fungeren, zodat het met dit lieve stoere meisje ook goed zou moeten blijven gaan. Dat er extra aandacht moet zijn voor wat ze niet zal laten zien, en dat aanpassingsgedrage, sociaal wenselijk gedrag dus zeker niet altijd een voordeel is..
Een last valt van je schouders als je niet zelf, maar juust de andere partij benoemt wat je zo graag hoopt te horen. Niet omdat je wil dat dit nodig is, maaf om dat dit nu eenmaal echt zo is.
Het vertrouwen voor een fijne veilige plek.is gelegd. De tlv zal aangevraagd worden, maar met deze gegevens zal dat niet ren ptobleem worden.. en onderaan het verslag kwam het woord plaatsbaar… Zowel school als wij denken dat het passend is, op naar een nieuw avontuur. Kleine meisjes worden groot…..

Share Button

Beautiful minds inspire others

Gister tijdens DWDD werd er aandacht aan autisme geschonken. De film Mind my mind, over een personage met autisme, die juist een kijkje in zijn hoofd geeft, terwijl je aan de buitenkant niets ziet, ging in première.  Aan tafel bij DWDD zaten 3 mensen met autisme te vertellen over de film, en over hoe het bij hen in hun hoofd gaat. Enorme herkenbaarheid. En vooral ook weer een gedachte die er bij mij in de pubertijd insloop….

In de bovenbouw van de middelbare school werd me eigenlijk steeds duidelijker dat mijn gedachtes misschien toch wel heel anders werkte dan bij de meeste mensen om mij heen. Meer dan 1 maal werd ik door mensen die ik nieuw leerde kennen raar genoemd. De zin; “Eigenlijk ben je best wel raar, wel heel aardig en leuk, maar wel raar.” Werd mij toch best vaak mede gedeeld. Omdat ik me eigenlijk ook best anders voelde en het goed bedoeld was, was dit meer een compliment voor me. Was ik echt zo anders? Iedereen ging toch dat lijstje in zijn hoofd langs, je stelt je voor, je reageert terug, nu vraag je iets etc. Het is niet zo gek dat ik na een gesprek compleet uitgeteld ben, gezien ik heel erg bezig met multitasken. Een gesprek voeren en de regels in je hoofd volgen is best een uitdaging. Waar mensen nog weleens dachten oh wat ben je gevat, was vaak meer een reactie dat ik het even niet meer wist en er zomaar iets uitgooide, achteraf denkend, oh zei ik dat echt, volgens mij was dat niet zo handig. Gelukkig had ik de charme die mijn dochter ook heeft en zag men vooral dat lieve meisje. Ok daten vond en vind ik verschrikkelijk. Nu als alleenstaande moeder is het beeld van een oud kattenvrouwtje, die tegen haar katten praat dan ook vele malen makkelijker dan dat ik mezelf weer zie daten.. Gelukkig heb ik daar met mijn 2 geweldige kinderen ook helemaal geen tijd voor, en hebben we 2 katten die maar al te graag wat terug praten.  Bij mezelf zijn de autisme kenmerken voor mij dan ook erg duidelijk. Nu heeft een diagnose voor mij (nog) geen meerwaarde, al zal het bij onze systeem/traumatherapeut wel ter sprake komen. Maar wat zou er gebeurt zijn als ik niet in die kleine klas op de bassischool gezeten had,  of me niet had kunnen spiegelen aan een vriendin, die ook net even anders was, in de brugklas. Mijn veilige wereldje en mijn boeken waren mijn houvast. Is het door mijn eigen ervaringen, en mijn eigen gevoel dat in de eerste jaren van mijn kinderen het eigenlijk heel goed liep. Zolang we onze eigen manier aanhielden, het slapen en het eten maar gewoon geen strijd van maakte liep het eigenlijk wel. Weer was daar wel het gevoel van anders zijn, maar dat gevoel kende ik zo goed dat het er gewoon bij hoorde. Pas met peuterspeelzalen en school werd het een ander verhaal.

De bekendheid die nu gegeven word aan het onzichtbare autisme, bij personen dei voor de buitenwereld gewoon lekker mee lijken te komen, zal voor vele een zucht van opluchting geven. Het bestaat echt, ik ben niet gek, ik wordt begrepen. En ik ben niet alleen. De herkenning die ikzelf had over het onderwerp is zo fijn dat dat zeker een reden is om door te blijven schrijven.  Doorschrijven over mijn 2 geweldige kinderen, onze avonturen, de bergen die we beklimmen, de dalen die we bewandelen. We blijven je meenemen op onze reis want… Beatiful minds inspire orthers.

Share Button

Realiteit

Of het nu kwam doordat mijn emoties ook lekker in de war zijn door de griep, of omdat de prikkels van een etentje soms voor mij ook wel een dingetje zijn weet ik niet. Maar gister was het even een dag waarop alles net even iets harder binnen kwam. De realiteit van hoe zwaar en hoe rot autisme soms kan zijn hard over me heen denderde. Een dag waarin beide kinderen 2 uiterste lieten zien. Een dag waarop mijn zoon liet zien hoe ver hij al gekomen is, hoe hij kan laten zien  hoe enorm hij gegroeid is op vele vlakken. Hoe hij kan genieten van een etentje en gezelschap. Nieuwe dingen durft te proeven, open kan staan voor dingen die net even iets anders gaan of anders smaken. Hoe hij zichzelf kan zijn en toch een beetje aanpassen aan de situatie zodat het voor hem te doen is. Super knap om te zien, dat hij daarna zelfs niet in enorme overprikkeling in boosheid verdween, maar rustig aan kon geven dat hij zich niet zo lekker voelde, en we daar rustig over konden praten en zo het een plekje konden geven. Op een dag dat het voor mij en de familie belangrijk was lukte het hem… super trots.

Misschien was het daardoor zo pijnlijk om te zien hoe mijn dochter, die altijd kampioen aanpassen was, te zien knokken omdat het haar niet lukte. Compleet in haar eigen wereldje, haar eigen wereldje die nu enorm onrustig is omdat bij haar nu keihard het besef binnen lijkt te komen dat die wereld bestaat uit haar fantasie. Haar twijfel of haar fantasie haar genoeg helpt geeft haar het gevoel soms zich zelfs daar niet veilig te voelen. Want hoe lastig is het je staande te houden, op te groeien, te ontwikkelen, zelfstandig te worden, als je last hebt van alle puberhormonen, vervelende gedachtes, de ‘blauwe plekken’ van het verleden (het wordt trauma mag echt niet). Het verband tussen eten, wat je durft te eten en drinken, wat je kan eten en drinken en dat eten en drinken toch wel belangrijk zijn lijkt allemaal verbonden te zijn in haar hoofd met de blauwe plekken van haar leven, met overprikkeling en met nieuwe fases…. Want hoewel ze echt van eten kan genieten, is het uiteindelijk ook iets wat doodeng is. Iets wat lastig is in een familie waarin Lekker eten, culinair eten, en genieten van eten toch wel een prominente plek heeft.

Gelukkig heb ik familie die het niet erg vind dat ze zich afzonderd, maar het breekt wel mijn hart, niet om het afzonderen, maar meer omdat ik weet dat ze eigenlijk juist van de gezelligheid houdt, als het maar veilig voelt. En dat veilige gevoel zijn we keihard voor aan het werk. Gelukkig kan ze op haar eigen manier nog genieten, en wat ben ik trots op de kracht die ze daarin laat zien, maar ik zou er alles voor over hebben om het voor haar gewoon wat makkelijker te kunnen maken. Dat ze gewoon weer kan genieten van elk klein bloemetje die ze ziet en de grote boze buitenwereld gewoon nog helemaal geen punt was in haar leven.. 

Share Button

Balans tussen naar school gaan, en het lukt niet

De vakantie voorbij, terug het ritme in. En dan is daar onverwacht toch weer die angst.

Ik voel me anders…. Want verkouden..

Ik vind het spannend… Wat zal er verandert zijn na 2 weken vakantie

Ik kan echt niet…Ze blokkeert maar weet niet waarom

Wat als…… Nou ja vul maar in wat daar allemaal langs komt

 

De opgebouwde routine is weer even helemaal vergeten, pas als we het ritme aanhouden, de theebeker klaarmaken, de tas inpakken, komt er langzaam wat rust..

Is de taxi wel op tijd… Is het wel dezelfde… maar de straat is opengebroken, komt ze er wel….

 

Naar school gaan is niet zo vanzelfsprekend hier in huis, hoewel we dat graag wel zouden willen, zijn we maar al te goed bekend met school weigeren, overprikkeling, vastlopen tot aan schooltrauma… En bij elke verandering weer blijkt hoe kwetsbaar die grens tussen naar school gaan en niet naar school kunnen. Het is geen niet willen, het is echt niet kunnen. Ik wilde gewoon niet kunnen tikken, maar gewoon is het niet, al zou je dat soms hier in huis niet zeggen.

Dat moment van eindelijk ik mag weer naar school, want ze vind het echt fijn op school, naar het lukt me niet kan gebeuren in enkele seconden. Iet wat je erg alert maakt zo om half 7 in de ochtend. Afwegen

Kunnen we de angst remmen?

Kunnen we het omslagpunt voor zijn?

Wat kan ik nu doen, om het makkelijk te maken?

De gedachten,  het begeleiden, vind plaats op het moment dat ik net mijn ogen open heb. Mijn kopje thee, koud inmiddels..  Maar vandaag lukt het.. De tas gepakt, de knuffel erin gepropt….

Oh wacht gymspullen..

Paniek in de ogen.. Nee vandaag niet schat, je arm gips.. ohja..

Maar kan ik wel schrijven op school…

Ik kan niet gymmen, maar dan gaan ze toch niets basketballen, want dat zouden we na de kerstvakantie weer gaan doen..

Rustig praten, angsten wegnemen.. Morgen gaan we  horen of het gips eraf mag, maar deze week ga je niet gymmen.. ok weer wat rust.. de tas nog een keer nagelopen..  de rust enigszins terug…

Gespannen zal ik zijn elke keer dat mijn telefoon gaat… Zal het school zijn?  Maar vandaag geen school die belt. En vanavond tijdens het eten ( eerder mag ik vooral niets vragen) bleek het een leuke dag te zijn geweest.

Dit schooljaar gaan we gewoon fulltime afmaken… Groep 8 sluiten we goed af, ik heb er het vertrouwen in, samen zoeken we de balans weer als het nodig is…

En morgen… morgen speelt hetzelfde verhaal alleen dan bij haar broer.. geen school maar zorgboerderij, met als geheugensteuntje de stress die we vanmorgen al hadden voor de doktersafspraak, want ook die zijn zo enorm spannend… Opnieuw zoeken we de balans, en duimen we hard dat we die weer vinden, en we morgenavond kunnen zeggen, dit was een fijne dag…

Share Button