Archieven

overdenkingen

De periode van nieuwe ondersteuningsplannen schrijven, nieuwe aanvragen, op papier zetten wat gaat er goed.. Wat gaat er n iet goed. Evaluatieverslagen lezen, doelen lezen.. En alles op een moment dat je juist als gezin erg kwetsbaar bent. Dat moment, dat je niet verwacht had dat ooit zou komen, waren alle zekerheden weg zijn gevallen, precies op zo’n moment moet je voor de verlenging van zorg te rade gaan hoe alles gaat. Juist nu ik zelf merk dat ik erg kwetsbaar ben moest ik na gaan denken hoe gaat het met mijn kinderen, en met name mijn zoon. Hoe gaat het met die kwetsbare jongen, in een voor ons alle een periode waarin eigenlijk niets meer vanzelfsprekend is. Hoe mooi is het om te zien dat er wel degelijk een groei zichtbaar is, dat we na een hele moeizame periode waarin alles onzeker was, nu zien dat de weg die we bewandelen goed gaat. Dat er groei zichtbaar is, dat we voorzichtig toch echt meer stapjes vooruit zien dan stapjes terug.
Voor de buitenwereld zijn zijn stapjes misschien nog zo klein dat ze bijna niet zichtbaar zijn.. Wat is vooruitgang als een kind nog steeds thuis zit, wat is vooruitgang als er 2 ochtenden dagbesteding mogelijk is. Maar wat zijn wij zelf blij dat die 2 ochtenden goed gaan, dat hij ook in die 2 ochtenden een half uur per ochtend bij de juf is. En dat hij bij de juf ook gewoon de rust vind om samen kennis op te doen. Geen schoolse manier nog, maar hij is gewoon een half uur met de juf bezig.
Voor de buitenwereld onbegrijpbaar, dat het meedraaien in deze maatschappij na 2 jaar thuis nog echt niet aan de orde is, er is nu pas echt de rust om vooruit te kijken in plaats van terug te kijken of stil te staan.
Hoe fijn is het als de zorgboerderij belt dat het zo goed gaat, terwijl je met een kloppend hart de telefoon op neemt, want al jaren zijn het andere telefoontjes geweest, van weer een voorval, een slechte dag of een situatie waarin moeder misschien duidelijkheid kan geven.
Hoe fijn is het om te lezen in verslagen dat het beeld dat we hebben op alle plaatsen gelijk is. Dat we met zijn alle nu weten waar de focus moet liggen, dat we de doelen daar ook echt op aan moeten passen en ons daar met zijn allen sterk voor willen maken. Om die mooie lieve jongen sterker in zijn schoenen te laten staan.
Wat is het fijn om te merken dat hij er vandaag ineens kon zijn voor zijn zusje waarbij de paniek de overhand weer nam. Wat is het fijn te zien hoe hard hij zijn best doet om ondanks onduidelijkheid de rust te bewaren. Wat is het fijn om nu eens na de zin; “er is sprake van een complex beeld” te kunnen lezen we zien wie hij is, we zien waar we op in moeten spelen en we gaan ervoor.
En samen gaan we ervoor, niet alleen mama, maar met begeleiders, therapeut, mentor en opa en oma die allen zien wat voor geweldige knul hij is, en dat hij alle energie waard is die het vraagt!

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, zittende mensen, tafel, binnen en eten

Share Button

DSM 5

Met introducering van de DSM-5 kwamen de losse diagnose van de autisme spectrum stoornis zoals ppd-nos en asperger te vervallen. Dit heeft zijn voor en nadelen, omdat bijvoorbeeld juist het syndroom van Asperger toch wel specifieke eigenschappen heeft. Echter is het vooral de bedoeling dat er minder ingezoomd werd op de algemene kenmerken van de diagnose maar meer op de kenmerken zichtbaar bij het kind. Mensen die diagnose verkregen tijdens de vorige DSM gebruiken vaak nog wel de toen geldige benaming omdat dit voor hen vaak toch wat dingen duidelijker maakt. Of er sprake is van klassiek autisme of Syndroom van Asperger kan een wereld van verschil zijn in sommige gevallen, in andere gevallen scheelt het niet veel. Zo had de behandelaar van mijn dochter graag gewild dat de DSM-5 er net een paar maanden eerder was, want de diagnosestelling was niet eenduidig over welke vorm van ASS er nu daadwerkelijk aanwezig was. Wat dat betreft is de DSM-5 voor onze situatie erg welkom. Echter kent de DSM-5 ook een toevoeging in de vorm van licht, matig of ernstig/zwaar.
Maar wat betekend die toevoeging nu eigenlijk in het dagelijks leven.
Je kan dus de diagnose krijgen ASS met als toevoeging licht, terwijl ondertussen op veel kenmerken er in een lichte vorm problemen ontstaan, echter zijn deze problemen bij elkaar niet meer licht te noemen. En kan je met de toevoeging zwaar misschien wel tegen veel minder dingen aanlopen. Ik krijg dan ook nog weleens de kriebels als iemand zegt, hij/zij is maar licht autistisch… Want voor wie is het licht? En blijft het licht, of verandert dat wederom wanneer je op een moment in je leven komt waarin, lichte kenmerken ineens een flinke beperking geven in je functioneren? Kunnen we niet gewoon die toevoeging weglaten. En ons focussen wat op dat moment wel en niet goed gaat en daar mee aan de gang gaan. Want elk stukje van het spectrum dat aanwezig heeft heeft op zijn eigen manier een eigen inwerking op het functionering.

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, camera en buiten
Zo voer ik geweldige filosofische gesprekken met mijn zoon van 13, over het leven, over drugs en over de politiek. Kunnen we eindeloos op een goede manier discussiĆ«ren waarom bepaalde dingen gebeuren, en wordt er dan echt wederkerig gediscussieerd.. Dan functioneert hij dus op hoog niveau. Nog geen 5 minuten later lukt het diezelfde jongen niet om zichzelf aan te kleden, laat staan te douchen. Slaat hij volledig vast omdat een vreemde hem aanspreekt en is in een klas aanwezig zijn al een te grote uitdaging. Hoe deel je deze jongen in? Of loopt mijn dochter op iemand af stelt zich voor, gaat samen spelen.. Allemaal op een geheel natuurlijke manier… om na 10 minuten volledig in haar eigen wereldje niet meer te snappen waarom dat nieuwe vriendinnetje ineens iets anders aan het doen is. Kan ze hele aflevering van een tv serie woord voor woord herhalen na 1 of 2 keer , maar zijn de tafels nog steeds het grootste raadsel ter wereld..
Wanneer elk kenmerken behorend aan het spectrum, in elk individu een andere uitwerking lijkt te hebben, het spectrum aan kenmerken wel 1 naam heeft is het dus van enorm belang dat we echt naar het individu blijven kijken, met behandeling, met leren, op school, werk of vrije tijd. En laten we dus vooral niet vergeten dat als je 1 kind met een autisme spectrum stoornis en de voor en nadelen daarvan kent, je er daadwerkelijk ook maar 1 kent, en elke ander met een Autisme spectrum stoornis weer een heel nieuw verhaal is. En oh wat is het fijn als je wel onderling die herkenbaarheid ervaart, als individu met ASS maar ook als ouder met een kind met ASS. Want juist als je ermee te maken hebt zijn de vele gezichten van Autisme zo duidelijk. Laten we elke gezicht van ASS op zichzelf respecteren.. En laten we de maatschappij leren hoeveel kanten en gezichten ASS heeft. Met zijn voor en zijn nadelen…

Gezien alle privacy die er tegenwoordig geldt, en in veel gevallen soms wel erg belangrijk is vraag ik niet zelf alle gezichten te delen, maar laten we de gezichten figuurlijk zien door een mooie foto te passen van jouw kanjer, of jijzelf met ASS (zonder de eventuele herkenbaarheid) En laten we zo zien hoe verschillend ASS kan zijn… Hie mijn 2 kanjers beide met autisme, beide op hun eigen manier

Afbeelding kan het volgende bevatten: zittende mensen en binnen

Share Button

Hechting…

Wanneer je moeder of vader wordt verdiep je je niet meteen in hechting, dat is iets wat natuurlijk verloopt. Het woordje hechtingsstoornis koppelde ik eigenlijk alleen aan adoptie of kinderen die thuis mishandeld werd, geen liefde kregen. Niet iets wat bij een liefdevolle moeder (adoptie daargelaten) voor zou komen. Met 6 jaar en begin van het diagnose traject werden de woorden, hechting en hechtingsproces echter al genoemd. Toen was mijn gedachte al heel snel, tuurlijk niet kijk naar mijn kind, zie je niet hoe onze band is.. Met 8 jaar is er zelfs uitvoerig naar gekeken, en mocht mijn zoon met behulp van kaartjes eigenschappen toebedelen aan mensen die dichtbij hem stonden. Daar zagen ze wel al bijzonderheden, maar geen hechtingsstoornis, en kon alles nog wel redelijk verklaard worden, hij was wel erg op moeder gericht….. Een puntje van aandacht.. Nog steeds was mijn kennis over hechting eigenlijk niet meer dan vooral af gaan op je eigen gevoel, en kijken naar je kind… De diagnose ASS die er kwam gaf voor mij veel meer duidelijkheid, stukje hechting had geen prominente plek, hij had naast mij toch ook echt wel vertrouwen in een aantal andere mensen.
In de jaren die volgde bleef het vertrouwen van andere mensen, soms toch we een dingetje, de verlatingsangst die eigenlijk altijd aanwezig bleef. En met elke tegenslag, mijn zoon zijn wereldje om zich heen verkleinde. Een vriendelijke lach kan bijna iedereen van hem krijgen, maar zijn vertrouwen daar moet je keihard voor werken. Soms dusdanig hard dat men het even niet meer weet…
En dan wordt toch het stukje hechting er nog eens bijgepakt, het gaat niet zoals het volgens alle boekjes, en onderzoeken hoort… Ja de hechting met moeder is goed verlopen, en ook de band met vader is goed. Maar toch komt daar het woordje hechtingsstoornis naar boven. Hechtingsstoornis voorkomend uit autisme.. Heb ik iets verkeerds gedaan toen je klein was? Had ik iets anders moeten doen? Had ik nog meer er achteraan moeten gaan toen je vastliep op school, en het vertrouwen in de leerkrachten verloor? Had ik ????? Alle vragen spoken door mijn hoofd, had ik ? Maar nee, werd me verzekerd dat was het niet, en als ik dingen naloop zijn het juist de juffen met een zachte uitstraling en stem (net als mama) die je wel toelaat, en durf je tegen een begeleidster te zeggen dat je haar juist fijn vind omdat ze op je moeder lijkt. Het is het stukje autisme, het stukje van je hoofd dat anders werkt, de gebeurtenissen wat maakt dat je hechting anders verloopt, het stukje vertrouwen in jezelf wat ontbreekt, en waar we keihard met zijn alle aanwerken.. En dat laatste is duidelijk, je vertrouwen is nog lang niet waar het mag zijn, in jezelf nog niet en ook voor andere niet, maar je stelt je gelukkig weer open, rust geduld en vooral laten zien hoeveel vertrouwen we in jouw hebben werpen langzaam zijn vruchten af. Langzaam durf je vriendschappen uit te breiden, niet met grote stapjes en bij twijfel een stapje terug. Prijzen ze allen de enorme kracht die jij (en wij) halen uit de sterke band met mij en met je zus. En juist nu valt me juist op dat dat stukje hechting en vertrouwen je soms heel zwaar valt. Zie ik dat wanneer je naar je vader gaat, je enorm aan je zus gaat hangen. Stoot je mij of haar af op de momenten dat afgaan op vertrouwen gewoon even te zwaar is. Schop je juist tegen degene bij wie je je het fijnste voelt, en test je soms enorm uit of ik je echt echt echt niet laat vallen. En nee dan bedoel ik niet ik ben 13 en ik zet me af tegen mijn moeder want ik ben een puber.. Ook dat laat je weleens zien natuurlijk, maar de intensiviteit, de kracht, de angst achter een verstoorde hechting is toch heel anders dan pubergedrag.
Hechtingsstoornis, voor mij ondertussen geen onbekend woord meer, en echt niet meer iets wat alleen bij geadopteerde of mishandelde kinderen voorkomt.
Ik ben geen kille ijskoude moeder, Ik hou enorm veel van mijn zoon, en heb altijd alles voor hem gedaan. Toch heb ik een zoon met ene hechtingsstoornis..

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon

Share Button

oudjaar

Buiten hoor je al regelmatig wat vuurwerk, de mensen komen bij van de kerstdagen en maken zich klaar voor het afsluiten van het jaar. een periode is aangebroken vol herinneringen over het voorgaande jaar, mooie momenten, momenten die je liever vergeet. Momenten waar je kracht uit hebt gehaald, momenten die je tekenen voor de rest van je leven. Mensen die kwamen en gingen. En waar mijn gedachten nu vooral uitgaan naar sluit het jaar maar af en vol goede moed stappen we het nieuwe jaar in blijft mijn gevoel nog een beetje hangen.
Mijn eigen gevoelens die ik nog geen plekje kan en mag geven van mezelf omdat daar de ruimte nog niet voor is. En toch zou ik ze het liefst achter me laten. Maar het zijn ook gevoelens die me kracht geven, kracht om door te zetten, kracht om er te staan voor mijn kinderen. Kracht om in 2019 door te knokken, onze weg te zoeken die voor ons het beste voelt, en is.
Wederom het voornemen nog meer te luisteren naar wat goed voelt. Luisteren naar wat mijn kind me verteld op welke manier dan ook. Met woorden, met gedrag, met welke manier dan ook. Een jaar waarin we nog meer afgaan op de kracht die er is tussen mij en mijn kinderen.
Een nieuw jaar, een start die ons de weg lijdt naar een pad die nog niet helemaal zichtbaar is, geen geasfalteerde weg, maar een stevig pad, een pad door een bos waarin donkere dichtbegroeide plekken zullen zijn, maar ook stukken waarin de zon ons tegemoet zal schijnen. Een pad waarheen dat weten we nog niet, maar we lopen vooruit, en of het de kortste route zal zijn of een route die ons via andere avonturen naar de bestemming brengt, dat maakt niet uit. Met geduld, hoop en krachten om het pad als drie eenheid te bewandelen, soms vergezeld door de mensen die dicht bij ons staan en ons helpen als het even te donker is, komen we waar we moeten zijn.
2019 mag komen, we zijn er klaar voor, laten 2018 ons en nemen de mooie momenten mee, en een klein stukje onzekerheid, maar laten we die proberen positief te gebruiken.

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, buiten en water

Share Button

Soms zwaar

Je weet dat het lastig wordt, nieuwe vreemde omgeving, aardig wat prikkels, ander eten.. je weet ook dat op een hele.goede dag het misschien goed kan gaan, maar dat je de verwachting laag houdt.. Je wil je kind graag een ervaring geven en weet dat ze ondanks alle spanning, en prikkels achteraf echt wel een ervaring rijker is en echt wel van dingen heeft genoten. En toch is het erg lastig..
De woorden “het valt wel mee” of “je merkt anders niet dat ze autisme heeft” of zelfs “het is maar autisme” galmen door mijn hoofd als ik zie hoe moeilijk ze dingen vind. Als ik zie dat ze echt haar best wil doen, maar het echt echt niet lukt. Ondertussen kan ze echt wel genieten van de kleine dingen, de muziek, een mooie knuffel, gezelschap en zelfs een nieuw vriendinnetje waar ze zelf op afstapte.. Maar door het onbekende wat ik niet duidelijker kon maken van te voren zit de spanning al erg hoog.. Wanneer er dan even iets anders gaat dan voor haar hoort gaat het mis.. Door overprikkeling je eigen overprikkeli g niet meer herkennen, nog wel willen maar niet alles kunnen.. Het eten en proeven losgelaten, ook het aan tafel moeten zitten… dat laten we los.. Toch deed ze enorm haar best, ookal leek dat soms niet zo en is het gelukt de avond vol te houden. Maar wat is het hard werken voor jouw, maar ook voor mij.. Moeten we het dan toch niet meer doen, moeten we van te voren zeggen we doen dit niet want dit lukt niet… Of is het een ervaringen waar we beide weer van leren, leren hoe ermee om te gaan, leren hoe het volgende keer toch wat soepeler gaat. Leren we niet juist onwijs veel over meegaan in de samenleving en maatschappij ? Want hoewel ik je voor alles wil beschermen, en ik alles voor je duidelijker wil maken, soms moeten er ook situaties zijn waarin je ervaringen opdoet. Deze avond zullen we positief op terug kijken want later herinneren we vooral nog de fijne momenten en vergeten we wat niet lukt.. vergeten we een meltdown die volgde.. vergeten we dat het eten niet lukte maar onthouden we een hele bijzondere avond waar we bij aanwezig mochten zijn. Herinneren we de gezelligheid, de muziek en het knisperende vuur…

Ik ben gesloopt, ik ben moe maar vooral ook ben ik trots, want ze heeft het toch maar mooi gedaan…

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, schoenen en buiten

Share Button