Als 10 keer heb ik mijn woorden weer gewist, gedachten dwalen door mijn hoofd, maar blijven niet op een passende manier op het scherm plakken…
Morgen wordt mijn elfje alweer 12.. mijn lieve speciale geweldige dochter. Elk jaar rollen de woorden zo het scherm op om te omschriiven hoe geweldig ik haar vind, hoe ze gegroeit is en hoe trots ik ben… Nog steeds voel ik dat zo… en toch lukt het nu niet.. een te bewogen jaar, een jaar waarin boosheid, schuldgevoel, onmacht, frustratie, liefde en terug gevonden veiligheid door elkaar heen waaien zoals de onweer buiten nu aan de gang is. 12 jaar oud, op naar groep 8, het laatste jaar op de school die zoveel voor haar, voor ons betekend heeft. 12 jaar wordt ze morgen, en daarmee sluiten we een jaar af, die we nooit over willen doen.. Ze wilde zo graag een elfje worden, een magisch jaar… De magie heeft ze met al haar kracht weten te behouden. Nog steeds bezit ze de magie om bij je binnen te komen en je te raken zo diep in je hart dat je haar nooit meer vergeet. De magie waarbij ze hoe moeilijk ze het zelf ook heeft bij een ander een lach omhoog te toveren.
Mijn kleine meisje wordt groot, nog steeds met haar roodkapje knuffel in haar hand, maar nu met een ‘vriendje’ aan de andere hand, omringt door echte vriendschap. En sinds kort met haar zo gewilde gitaar op haar rug, die ze alvast voor haar verjaardag kreeg. Mijn kleine meisje met wie mijn band , zover dat kon, nog beter is geworden. We kletsen over sprookjes (zij rateld, ik luister), over de avonturen die ze beleefde oo schoolkamp en soms zelfs over echt meiden dingen (zij stelt 1 vraag verwacht eenkort antwoord en rateld daarna weer over sprookjes).
Een jaar ouder, maar soms zou ik dit jaar willen vergeten, al bracht het ons ook magie, en mochten we ook genieten tussen de zware gedachtes door.. Een jaar ouder en we gaan er een topjaar van maken komend jaar. Want ookal wordt mijn meisje al weer 12 ze blijft soms gewoon nog echt mijn kleine meisje..

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, glimlacht, kind, close-up en buiten

Share Button

Autisme, ASS, is een complex iets, bij een ieder zijn er weer andere struikelblokken, sterke punten of frustraties. Elke persoon is weer anders en waar bepaalde aanpakken gemiddeld gezien wel goed werken blijft er elke keer weer ineens iets verrasend uit de hoek te komen wat we nog niet kennen..
Waar ik eigenlijk overal wel hoor dat het bij ons toch wel een complex beeld is, bij beide overigens, en soms weer net even anders dan men gewend is, is mijn zoon toch nog steeds wel een geval apart.. Als je hem tussen de conplexe kinderen zet, is hij, als je daar de standaard van neemt, toch wel heel complex…. Zei een hulpverlener die de vergelijking kon maken met 150 kinderen die daar niet zomaar kwamen… Aan de ene kant voelt het hard, aan de andere kant voelt het als begrepen worden.. Want als ik denk dat we een bepaald punt, een bepaalde rust hebben gevonden, is daar ineens uit het zichtbaar niets een meltdown of shutdown.. Zo stapte mijn zoon gister na een gezellige middag ineens van de fiets, vertikte om.verder te fietsen of uberhaupt te praten en besloot het laatste stuk (15 min. Fietsen naar huis) maar gewoon te gaan lopen… Dan sta je daar, met nog een kind die overprikkeld was, niet verkeersveilig en dus op de tandem…Heel lief zei zij dat ze wel de losse fiets pakte (gelukkig rustige route).. Maar mijn zoon die deed geen andere beweging meer als lopen..
Om vervolgens thuis tegen me aan te kruipen met verdriet en spijt, want hij wilde het niet zo doen..
De complexiteit maakt het vaak het meest lastige, want niets is wat je op het eerste gezicht ziet, niets in dat hoofdje lijkt te kloppen bij de binnenkant..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, oceaan, lucht, buiten, natuur en water

Share Button

Je straalt, in je element…
Ik zie mijn dochter weer, het meisje dat ik bijna kwijt leek te zijn komt langzaam terug.
Gebeurtenissen die je tekende volgenden elkaar op. Mensen die het niet zagen omdat je je masker opzette. Ik zelf die iets niet zag, alleen dat er iets was.. maar wat… Je toonde hoe sterk je was en bent. Je toonde hoe hard je kon vechten om je staande te houden, hoewel dit veel te veel van je vroeg. Nu is er rust, en hoewel er voor mijzelf nog wat moet gebeuren om alles achter ons te laten, merk ik dat jouw kracht zorgt dat je dit wel wil doen. En we gaan er ook alles voor doen dat we op de goede manier alles achter ons kunnen laten. Je kan weer stralen en je kan weer genieten, iets wat ik echt miste, je lachte wel, je deed je best om te genieten, maar je was er niet helemaal bij. En nu zie ik steeds vaker weer dat onbezorgde meisje bovenkomen, die kan genieten van elk klein dingetje, die weer vertrouwen krijgt in andere mensen. Die weer het mooie in mensen en dingen kan zien.
Jouw unieke persoonlijkheid, die andere mensen aansteekt en laat stralen en genieten. Dat meisje die een plekje in je hart inneemt door gewoon te zijn wie ze is. Dat meisje die weer langzaam durft te vertrouwen op zichzelf, dat meisje die er van zichzelf steeds weer een beetje meer kan zijn.

Bij elk kind kan een vervelende gebeurtenis, een traumatische ervaring, zijn sporen nalaten. Bij elk kind heeft dit een enorme impact. Bij een extra kwetsbaar kind die de wereld en de maatschappij wat lastiger begrijpt (zoals bij autisme) kan de impact geheel anders uitpakken. Want wat er gebeurt er in dat hoofdje, hoe pak je het aan.. Wat als angsten soms al een eigen leven leiden, wat gebeurt er dan? Hoe pak je iets aan, als je kind liever in haar eigen wereldje wegkruipt, maar je weet dat je er wel iets mee moet. We hebben samen geknokt en gestreden, zijn neergeslagen op momenten en in situaties waarin dat nooit zou mogen gebeuren. Moe gestreden durf ik nu wel te zeggen we komen er, blij met de hulp die we kregen, van familie en vrienden. Van hulpverlening met een luisterend oor, van een topschool die haar daar weer een veilig plekje gaf, van een juf die denk ik voor haar een hele belangrijke rol heeft gespeeld in het veilig voelen, van een top meester die haar vertrouwen gewonnen heeft. En soms ook hulp uit onverwachte hoek, waardoor haar lang gekoesterde wens van de Lion King tot leven kwam, waardoor haar eigenwaarde, maar ook vertrouwen in anderen een enorme oppepper kreeg.
Ik ben trots dat ik de mama van deze geweldige dochter mag zijn..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, hoed en binnen

Share Button

De verjaardagen komen er weer aan, en een verjaardag wil je vieren.. of toch niet….

Elk kind wil wel cadeaus op zijn of haar verjaardag, de dag dat je lekker verwend wordt. Maar aan de cadeau’s zit vaak ook visite vast.. En dan wordt het lastig.
Mijn kinderen vindennhet ook leuk jarig zijn, verwend worden, maar eennhuis vop visite, daar zitten ze niet op te wachten. Iedereen die je wil feliciteren… Nee al die visite is eigelijk niet iets waar ze zich prettig bij voelen. Maar jet blijven wel kinderen die zich jarig willen voelen, kaartjes en cadeautjes willen krijgen.
Al een paar jaar vieren we het klein, opa en oma horen erbij.. Maar alsnje het niet viert, wordt het ook snel een beetje vergeten. Zeker als het ook nog in de vakantie valt. Gelukkig zijn er ook mensen die het leuk vinden om kaartjes te sturen en ontavngen de kinderen kaartjes vanuit nederland en soms zelfs daarbuiten.. die laten ze stralen, elk kaartje zijnnze blij mee een stukje aandacht..

Dit jaar worden ze 12 en 14, beide eind Juli jarig. De eerste kaartjes hangen al in de huiskamer. Het cadeau van mama al uitgezocht… We maken er een klein passend feestje van. En toch blijft het knagen, welk kind wil.nu niet lekker veel cadeaus krijgen..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, schoenen, kind en buiten

Share Button

Wat is nu autisme? Waar loop je nu tegen aan? Wat doe je anders? Hoezo zorgintensief? Waarom gaat hij niet naar school? Ik zie niets vreemds aan haar? Ze is toch gewoon sociaal?

Zomaar wat vragen die me heel vaak gesteld worden. Een kort antwoord is op geen van deze vragen te geven. Geduldig probeer ik te blijven antwoorden, al heb ik soms sterk de bhoefte om even te zuchten en gewoon weg te lopen uit het gesprek.
Laat ik voorop stellen ik ben moeder van 2 geweldige kinderen beide uniek en zoveel meer dan autisme, 2 wonderlijke wezentjes die me elke dag blijven verbazen en me hebben gevormd tot wie ik vandaag ben. Maar autisme zit door alles heen geweven wat we doen, wat er gebeurt en hoe we er mee omgaan.
Als je bij ons in huis bent, valt een grootplanbord op, wordt je op het toilet herinert aan wat je van je moeder leerde over toiletbezoek, kan je in onze badkamer zien wanneer er gedoucht dien te worden en hoe en bij het verlaten van de woning weet je precies hoe onze ochtend routine eindigd.. Vanzelfsprekende taakjes die hier nooit vanzelfsprekend lijken te worden..
Want vanzelfsprekend is iets nooit, maar verrasend wel. Zo kwam mijn dochter laatst kruipend de huiskamer binnen nadat ik gedweild had, ik had tenslotte gevraagd om.niet op de natte vloer te lopen… Kruipen is dan de oplossing. Alles wordt letterlijk genomen, wat voor leuke maar ook stressvolle situaties zorgt.

Maar het buurjongetje van mijn tante heeft ook autisme en die gaat gewoon maar een normale school, en heeft weinig last?
Iedereen kent wel iemamd met autisme en elke situatie en elke persoon is anders.. Als je van alle eigenschappen maar een klein beetje meekrijgt functioneerd je heel anders dan als je van alles wat meer meekrijgt. Maar ondat het een spectrum stoornis is kan je ook van maar een paar dingen enorme last ondervinden waardoor je op bepaalde vlakken probleemloos functioneerd, terwijl er op andere vlakken crisis na crisis ontstaan. Aan de buitenkant zijn beide onzichtbaar tot de vulkaan barst en het zichtbaar is in gedrag. En soms barst de vulkaan uit angst alleen op een hele veilige plek waardoor alleen de persoon of het gezin zelfs die vulkaanuitbarsting mee maakt.

Aan de buitenkant zo onzichtbaar, maar het gedrag wat men wel kan zien soms zo onbegrijpbaar. Zels na als die jaren dat ik mijn kinderen observeerde leerde kennen, leerde over het stukje autisme, sta ik nog steeds met regelmaat met een groot vraagteken.. Wat ging er nu anders? Waarom nu deze reactie? Wat heb ik gemist? Het stukje pubertijd dat er nu bijkomt betekendndat weer soms weer gewoon terig bij af zijn en ik dag in dag uit nog meer puzzel wat waar vandaan komt, hoe te reageren. Wat moet begeleid worden, wat kunnen we loslaten. Maar vooral ook wat is opstandig puber gedrag en welke opstand komt voort uit angst. Bij mijn dochter die overal eerlijk over is is dat laatste vrij makkelijk, die kan je gewoon vragen of ze oostandig aam het doen is en die geeft daarop netjes ja ( pubergedrag) of nee ( angst of overprikkeling) aan.

Zowel onze eigen zoektocht als de vragen die me gesteld worden zullen voorlipig door blijven gaan.. Dus leer ik elke dag weer een beetje bij, zodat ik op elke vraag keer op keer een geduldig antwoord kan geven, zelfs als die vraag voor mij zo vanzelfsprekend is.

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen en tekst

Share Button