Wat is de impact op je gezin als je kind anders ontwikkeld. Wat is de impact op je gezin als er eigenlijk niets vanzelf gaat. Wat is de impact als er voor de buitenwereld niets zichtbaar is. Wat is de impact van autisme op je gezin?
Vooral die laatste vraag is vaak lastige te beantwoorden, autisme is vaak onzichtbaar en uit zich op zoveel verschillende manieren en mogelijkheden dat er geen eenduidig antwoord is. Dus beschrijf ik hier de impact van autisme binnen ons gezin. Een gezin met 2 prachtige kinderen die beide onder andere een autisme diagnose hebben. Als mijn kinderen iets doen, doen ze het goed dus kregen ze er ook nog een ADHD diagnose bij. Ondersteund door flinke trauma’s en een hoog gemiddeld/hoog IQ wordt het een best complex plaatje. Aan de buitenkant echter zie je niets. En toch is de impact hoe onzichtbaar ook best groot.
Hoewel we alles volgens een bepaalde structuur en ritme doen, zorgen prikkels, en gebeurtenissen vaak voor extra hobbels in de routine. En laat die routine nu net zo belangrijk zijn. Een naadje in een sok kan er bijvoorbeeld al voor zorgen dat aankleden niet lukt, ervoor, want als dat niet lukt is de vervolgstap bijna onmogelijk. Een slechte nacht zorgt voor een slechte start en laat nu net slapen bij mijn kinderen een ingewikkeld iets zijn. Want ook in de nacht, als de rust op iedereen neer hoort te dalen, draaien de hoofden van mijn kinderen door en gaan juist de gedachtes een eigen leven leiden. Hoewel het steeds beter lijkt te worden is er in de 15 jaar (mijn zoon is nu 15) nog geen week geweest waarin er geen spooknacht zat. De impact van slecht slapen is groot, maar leer je gelukkig wel een plekje te geven. Het continu aan moeten staan blijft wel energie vragen. Aan staan om in te springen waar nodig, te begeleiden bij vastlopen. Als er uit het niets een paniekaanval op lijkt te komen bij mijn dochter heeft dit een wisselwerking op mijn zoon. En andersom wanneer zoon in meltdown schiet is de impact op mijn dochter groot. Op het moment dat er rust lijkt te komen bij de 1 is er dus aandacht nodig voor de ander. Spontaan een vriendje of vriendinnetje mee naar huis is lastig. Een dagje uit is bijna topsport te noemen, want iets nieuws of anders betekend spanning, en spanning is niet leuk. Wat neerkomt op 1 stuiterend kind want zin in een uitje, 1 kind tegen meltdown aan, want te spannend, dus alles is stom. In de loop van de dag is het stuiterende kind overprikkeld omdat ze alle prikkels opslurpt en is de mopperende zoon eindelijk gewend en heeft het naar zijn zin. Op foto’s zien we 2 kinderen terug die lachend naast elkaar staan, want die momenten leg je vast. Wanneer je dan hoort; “Maar kijk wat je allemaal nog kan doen met je kinderen.” Beantwoord ik met een glimlach gelukkig wel, al gaat er niets vanzelf.
De impact die het op het gezin heeft is dagelijks merkbaar maar niet zichtbaar. Niemand die ziet hoe mijn 15-jarige puber veranderd in een peuter omdat het zo spannend is om surprises te doen. Iemand die ziet dat je de hele ochtend bezig bent hem zover te krijgen om de taxi in te gaan, dat je hem eigenlijk aan de hand moet nemen, mee moet met de taxi, alwaar hij als een stoere puber weer uitstapt en zijn schouders ophaalt als mama doorgeeft aan de begeleiding dat het hem heel veel moeite koste. De impact die het heeft dat een deel van je vrije ochtend ( 1 van de 2 in een week) hierdoor afgeschreven is, en je daarna niets meer uit je handen krijgt omdat je energie op is, en je die graag weer oplaadt voor je kinderen weer thuis komen.
De impact op je gezin is groot wanneer je kind ineens thuis komt te zitten omdat het gewoon niet meer gaat. Die impact is zo groot dat de ministers vinden dat die impact dusdanig groot is dat scholen nogmaals dicht vanwege corona eigenlijk geen optie is. Maar uhm hallo, waarom wordt die impact dan niet gezien als het maar om 1 gezin gaat, en moet je knokken om je staande te houden, omdat de bureaucratie in Nederland nog steeds denkt dat autisme wel overgaat, en de zorgen wel verdwijnen. Dat na elk behaald doel weer een nieuw doel om aan te werken lijkt te ontstaan lijkt niet begrepen te worden.
DE impact op ons gezin is groot, de impact van autisme waar we dagelijks mee leven is heftig voor het hele gezin. En toch zou ik mijn kinderen niet willen veranderen, al zou het soms fijn zijn als het allemaal even wat makkelijker zou zijn voor hen.
#impactopjegezin
Fonds Kind & Handicap
