Met introducering van de DSM-5 kwamen de losse diagnose van de autisme spectrum stoornis zoals ppd-nos en asperger te vervallen. Dit heeft zijn voor en nadelen, omdat bijvoorbeeld juist het syndroom van Asperger toch wel specifieke eigenschappen heeft. Echter is het vooral de bedoeling dat er minder ingezoomd werd op de algemene kenmerken van de diagnose maar meer op de kenmerken zichtbaar bij het kind. Mensen die diagnose verkregen tijdens de vorige DSM gebruiken vaak nog wel de toen geldige benaming omdat dit voor hen vaak toch wat dingen duidelijker maakt. Of er sprake is van klassiek autisme of Syndroom van Asperger kan een wereld van verschil zijn in sommige gevallen, in andere gevallen scheelt het niet veel. Zo had de behandelaar van mijn dochter graag gewild dat de DSM-5 er net een paar maanden eerder was, want de diagnosestelling was niet eenduidig over welke vorm van ASS er nu daadwerkelijk aanwezig was. Wat dat betreft is de DSM-5 voor onze situatie erg welkom. Echter kent de DSM-5 ook een toevoeging in de vorm van licht, matig of ernstig/zwaar.
Maar wat betekend die toevoeging nu eigenlijk in het dagelijks leven.
Je kan dus de diagnose krijgen ASS met als toevoeging licht, terwijl ondertussen op veel kenmerken er in een lichte vorm problemen ontstaan, echter zijn deze problemen bij elkaar niet meer licht te noemen. En kan je met de toevoeging zwaar misschien wel tegen veel minder dingen aanlopen. Ik krijg dan ook nog weleens de kriebels als iemand zegt, hij/zij is maar licht autistisch… Want voor wie is het licht? En blijft het licht, of verandert dat wederom wanneer je op een moment in je leven komt waarin, lichte kenmerken ineens een flinke beperking geven in je functioneren? Kunnen we niet gewoon die toevoeging weglaten. En ons focussen wat op dat moment wel en niet goed gaat en daar mee aan de gang gaan. Want elk stukje van het spectrum dat aanwezig heeft heeft op zijn eigen manier een eigen inwerking op het functionering.
Zo voer ik geweldige filosofische gesprekken met mijn zoon van 13, over het leven, over drugs en over de politiek. Kunnen we eindeloos op een goede manier discussiëren waarom bepaalde dingen gebeuren, en wordt er dan echt wederkerig gediscussieerd.. Dan functioneert hij dus op hoog niveau. Nog geen 5 minuten later lukt het diezelfde jongen niet om zichzelf aan te kleden, laat staan te douchen. Slaat hij volledig vast omdat een vreemde hem aanspreekt en is in een klas aanwezig zijn al een te grote uitdaging. Hoe deel je deze jongen in? Of loopt mijn dochter op iemand af stelt zich voor, gaat samen spelen.. Allemaal op een geheel natuurlijke manier… om na 10 minuten volledig in haar eigen wereldje niet meer te snappen waarom dat nieuwe vriendinnetje ineens iets anders aan het doen is. Kan ze hele aflevering van een tv serie woord voor woord herhalen na 1 of 2 keer , maar zijn de tafels nog steeds het grootste raadsel ter wereld..
Wanneer elk kenmerken behorend aan het spectrum, in elk individu een andere uitwerking lijkt te hebben, het spectrum aan kenmerken wel 1 naam heeft is het dus van enorm belang dat we echt naar het individu blijven kijken, met behandeling, met leren, op school, werk of vrije tijd. En laten we dus vooral niet vergeten dat als je 1 kind met een autisme spectrum stoornis en de voor en nadelen daarvan kent, je er daadwerkelijk ook maar 1 kent, en elke ander met een Autisme spectrum stoornis weer een heel nieuw verhaal is. En oh wat is het fijn als je wel onderling die herkenbaarheid ervaart, als individu met ASS maar ook als ouder met een kind met ASS. Want juist als je ermee te maken hebt zijn de vele gezichten van Autisme zo duidelijk. Laten we elke gezicht van ASS op zichzelf respecteren.. En laten we de maatschappij leren hoeveel kanten en gezichten ASS heeft. Met zijn voor en zijn nadelen…
Gezien alle privacy die er tegenwoordig geldt, en in veel gevallen soms wel erg belangrijk is vraag ik niet zelf alle gezichten te delen, maar laten we de gezichten figuurlijk zien door een mooie foto te passen van jouw kanjer, of jijzelf met ASS (zonder de eventuele herkenbaarheid) En laten we zo zien hoe verschillend ASS kan zijn… Hie mijn 2 kanjers beide met autisme, beide op hun eigen manier
