Back to school or not.

Back to school……

Overal prijken de woorden back to school. Schoolspullen worden aangeprezen, winkelende pubers die samen hun spullen voor volgend jaar uitzoeken. De gesprekken gaan over hoe de vakantie was, de nieuwe klas, een nieuwe juf of meester. Misschien zelfs wel een heel nieuw avontuur op de middelbare.

Ik kijk naar de planning van mijn zoon, geen nieuwe klas, geen schoolspullen kopen en geen nieuw avontuur op de middelbare school. De kans dat hij nog in een echt klaslokaal zal zitten wordt steeds kleiner. De gedachten aan een klaslokaal zijn genoeg voor een terug val.
Echter met nog een week te gaan weten we nog niet of er vrijstelling is verkregen van de leerplicht. Het dubbele gevoel daarachter is enorm. Ik gun hem de rust om niet de stress te hoeven ervaren, geen druk om iets wat niet echt niet gaat lukken. Maar aan de andere kant zie ik daar een heel inteligent jongetje die ooit plezier had in leren. Die alles wilde worden, alles wilde weten en alles wilde uitvinden wat er nog niet was. Dat jongetje die met 6 jaar zijn Donald duck encyclopedie uit zijn hoofd kende.
Datzelfde jongetje kom niet wachten om aardrijkskunde en geschiedenis te leren…… Dat jongetje zit ergens diep weggestopt, de druk van school, de prikkels van een klas, een boze juf…. en vooral veel angst hebben een enorme muur om dat jongetje heen gebouwd.
Dat zelfde jongetje is sociaal emotioneel niet veel ouder als toen hij in groep 3 begon. Maar nu met 13 jaar kan hij op de vraag; ” Wat wil je later worden?” Alleen maar reageren met; ” ik weet het niet…” terwijl hij dit wegtrekt en de paniek om deze vraag op voelt komen.
” Mama, ik wil echt wel leren, maar ik kan het niet op die manier.. Ik ga echt nooit meer naar school”. Dat waren zijn woorden toen ik vroeg wat hij de GGD arts wilde vertellen met betrekking tor aanvraag vrijstelling. Wijze woorden die hij niet kan uitten bij een ander, waar ik zijn tolk voor moet zijn.
Hoe zou het voor dit jongetje voelen dat iedereen om hem heen met school bezig is. Hoe voelt het om te zien dat na een moeilijke periode je zusje wel weer naar school durft en nog kan genieten van het leren. En oh wat is het een lieve broer als hij uitlegde dat ze het nieuwe vak Engels echt wel zal kunnen want ze is zo slim. Wat een lieve broer die ondanks zijn angst haar moed in praat als zij even de paniek de overhand geeft als het om school gaat.
Langzaam bouwen we thuis aan de basis, met ups en downs om de verkregen kennis niet te laten verdwijnen en met hele kleine stapjes misschien toch vooruit te gaan. Zal een thuisstudie ooit tot de mogelijkheden behoren zonder dat de schoolboeken door de kamer vliegen. Zal hij durven dromen over een toekomstige baan. Zal hij het vertrouwen terugwinnen om aan een toekomst de kunnen denken….

Elk stap vooruit is er 1. En elke stap is een overwinning. Elke stap op onze eigen weg die aangelegd wordt terwijl we die bewandelen. Heel soms kruizen we iemand op onze weg die ook hen eigen weg bewandeld.. Vaak heel eenzaam. Maar zo ontzettend leerzaam en verwonderlijk.


Share Button

Begrip

Een kind met autisme betekend vaak meer begeleiden dan alleen opvoeden. De begeleiding die je biedt neemt al snel de overhand.. Terug denkend is dat er al vroeg ingeslopen. Het verschil tussen het opvoeden en begeleiden is een heel dun lijntje wat vaak zelfs weggeveegd wordt door de overlap van beide kanten. Maar hoe leg je nu een ander uit wat dat betekend. Hoe leg je een ander uit wat autisme in jouw gezin betekend. En vooral hoe leg je het uit zonder die meelijwekkende blik van ohh wat is dat zwaar.. Of juist het tegen voorgestelde dat men allemaal denkt het valt wel mee. Want ja het is zwaar maar ik ben niet zielig omdat ik kinderen met autisme hebt, zij zijn degene die mijn leven verrijken en die me levenslessen geven die alles heel speciaal maken. Maar het is ook niet zo simpel dat het me niets doet. Er is niet voor niets logeeropvang en kan me ook wel.leukere bezigheden verzinnen als het maken/knippen/lamineren van pictogrammen.
Ik ben open over autisme, praat erover, schrijf erover. En ook de kinderen zeggen ook gewoon tegen vriendjes (niet als het even echt niet gaat) dat ze soms wat ander kunnen reageren door hun autisme. Autisme is namelijk niet om je voor te schamen. Het is geen stoer mode ding maar het maakt je wel sterk omdat niets vanzelf gaat. Als je autisme hebt ben je niet zielig maar dit betekend niet dat je soms hele zware momenten hebt.
Ik wil graag blijven uitleggen, blijven praten. Want wat zou het mooi Zijn als er begrip.ontstaat zonder medelijden. Als mensen om je heen het begrijpen als het vandaag even niet lukt. Dat er begrip is over een verjaardag die zo enorm lastig is, we zijn je dan niet vergeten maar voeren het liever op een andere manier.
Wij leven met autisme op onze manier en met zijn ups en downs werkt deze manier.. Een manier die ontstaan is door goed naar de k i nderen te kijken wat zij nodig hebben. Dus ja mijn leven draait om.mijn kinderen daar wijkt alles voor. De keerzijde daarvan is dat mijn eigen sociale netwerk op dit moment tot het nulpunt gezakt is. Dat os een dingetje die ik graag zou zien veranderen, daarin lijk ik enorm op mijn dochter.. Aan de buitenkant en op het eerste moment lijk ik erg sociaal maar heb geen flauw idee hoe je een vriendschap opbouwt laat staan onderhouden. Met daarbij de beperking dat ten alle tijden mijn kinderen voor gaan en dat dat nog weleens een uitdaging kan zijn maakt me niet de makkelijkste persoon een vriendschap mee op te bouwen. Voor nu blijft dus mijn blog mijn uitlaatklep al blijven alle opties verder openstaan.


Share Button

Autisme een mode ding?

Autisme, Tja dat is een mode dingetje……
Daar sta je dan, lam geslagen als zelfs een arts, een arts die er verstand van zou moeten hebben, dit soort dingen tegen je zegt. Mijn zoon staat naast me, zijn blik verraadt dat hij de man niet snapt, wat zijn angst vergroot. Deze arts moet de beslissing maken of de druk van de ketel kan blijven met betrekking tot onderwijs. De grootste angst van mijn zoon, te worden gedwongen weer dat klaslokaal in te gaan.. Na nog wat loze opmerkingen over autisme, geeft de man gelukkig aan af te gaan om de bevindingen van hulpverlening die zoon kent, en die hem zien zoals hij is… Gelukkig. Een last valt van onze schouders als we na 5 minuten buiten staan.

Helaas is deze arts niet de enige die vind dat een diagnose autisme eigenlijk niets meer voorstelt. Iedereen weet altijd wel een verhaal te vertellen over iemand met autisme en dan valt het echt allemaal reuze mee en moeten we het vooral niet zo erg maken of kennen ze iemand en die heeft het zoveel zwaarder want ja die praat niet.. Laat ik voorop stellen, de impact die autisme op een persoon heeft zal van persoon tot persoon anders zijn. Een hoog of juist een laag iq maakt het niet beter of minder, of juist erger of minder erg. Ook de buitenkant zal je niets verraden over de problemen waar iemand tegen aan loopt.
De media doet lekker mee met alle negatieve aandacht over het onderwerp, van de schuld maar op een diagnose (of erger nog stempeltje) schuiven tot aan te snelle diagnose. Dat te snelle diagnose ben ik wel erg benieuwd naar, het is niet zo dat je naar een arts gaat en je meteen na een gesprekje een diagnose op papier hebt staan. Het beeld van de klassieke autist met een enorm talent op 1 vlak maar verder geen sociale vaardigheden wordt gelukkig steeds minder. Maar daarvoor terug krijgen we nu vooral het beeld van ouders die hun kind dan maar niet opvoeden en dan op zoek gaan naar een diagnose. Uiteraard zijn er ook mensen die het graag afschuiven als er geen opvoeding is, deze kinderen zullen echter geen diagnose krijgen binnen het spectrum. Deze ouders zullen ook niet met tranen in hun ogen zitten kijken naar hun kind die eindelijk eens normaal tussen oud klasgenootjes staat, iets wat hem lang geleden lukte, maar al tijden niet meer. Deze ouders vieren geen feestje van binnen als hun kind naar je toe komt en zegt; “Mama, ik wil heel graag dingen zeggen, maar mijn hoofd is dan zo vol dat het niet lukt, mag ik dan gewoon stil zijn”. Want hoe knap is het dat ze het op dat moment onder woorden kan brengen dat het soms gewoon echt te lastig is.

Ja er komen steeds meer diagnoses, is het daarom een mode dingetje of zijn we gewoon verder in de kennis over autisme. In hoever kreeg men vroeger een diagnose over bepaalde ziektes? ook kennis daarover ontbrak, laten we eerder wezen dat zijn toch ook niet eens mode dingetjes..
Steeds vaker krijgen niet alleen kinderen maar ook volwassenen een diagnose autisme spectrum stoornis, hoe opgelucht zijn deze mensen en hoe graag hadden zij eerder hulp willen ontvangen zodat ze de kennis en de hulp ontvingen die ze zo graag wilde.
De maatschappij zal niet veranderen, en met of zonder autisme later als een kind groot is zal hij of zij mee moeten draaien in onze maatschappij op de een of andere manier.
Ik kijk vol bewondering naar Judith Visser die haar eigen draai heeft gevonden in de maatschappij, als schrijfster in haar eigen veilige wereld, en als ze wel midden in de maatschappij moet staan heeft ze steun aan haar hond. Programma makers die de echte kant van autisme aangeven. En een thuiszitter zoals Merijn die zijn weg vind om andere thuiszitters te helpen.

Autisme een mode ding…. Mijn dochter riep meteen verontwaardigd; “Maar ik doe juist nooit met rages mee, dan zou ik deze ook echt niet uitkiezen!” En laat dat nu net 1 van de mooie dingen van autisme zijn, niet kijken naar een ander maar wat je zelf wilt. En dan hopen dat ze dat vast blijven houden in plaats van in standje overleving zich dan toch maar aan te passen omdat dit van ze verwacht wordt, met alle gevolgen van dien.

Mijn kinderen hebben autisme, dat maakt ze niet minder dat maakt ze niet meer, maar dat maakt ons leven wel een uitdaging maar vooral heel speciaal want nooit heeft iemand me meer geleerd dan mijn eigen kinderen!

foto van ASS-enzo.

Share Button

Afscheid

Mensen komen en gaan weer in het leven. De een blijft lang en de ander maar heel even.
Afscheid nemen is altijd al heel lastig maar soms is het echt heel zwaar.
Mijn lieve dochter maakt op het eerste gezicht heel makkelijk contact, vind iedereen aardig en iedereen lief. Maar echt iemand helemaal toelaten is een ander verhaal. Toen het lastig werd op school werd het toelaten van mensen nog lastiger.. Ze vind iedereen wel lief en aardig maar echt vertrouwen en jezelf durven zijn is nogal een puntje. Toen ze anderhalf jaar geleden met logeeropvang begon was dat een moment dat het vertrouwen in anderen erg laag was. Bij de psycholoog hield ze haard mond dicht en zij geen woord meer, en ook artsen kregen geen woord meer uit haar. Mijn kletskousje had het zwijgen ontdekt en paste dat steeds vaker toe… Ze had echter wel zin in de logeeropvang en vanaf het eerste moment was dat een succes en was er een klik met een bepaalde begeleidster. Nu anderhalf jaar verder is die klik een enorme vertrouwensband geworden. Iets wat haar veel heeft laten groeien, samen hebben ze een enorme ontwikkeling doorgemaakt e ee hele speciale band opgebouwd.. Helaas gaat deze begeleidster weg, ook dit is een levensles die er bij hoort maar ohh wat breekt het je hart haar verdriet te zien, en al zijn er nog andere begeleiders allemaal even lief, geduldig en gezellig.. De band is anders.. Pas hebben we geleerd dat je juist alsnhet leven lastig is je het leven moet vieren, en dit past ze na heel veel tranen toe. Vieren van het leven doe je met taart ( bedankt opa), dus komt er een taart in stijl van het afscheid. Dankzij het boek ‘ een boek vol gevoelens ‘ konden we het hoofdstuk verdriet erbij pakken en lazen we nog een keer dat het verdriet er ook echt mag zijn, dat de reactie van andere “zo is het leven”, “het hoort erbij” en ” er komst vast weer een leuke begeleidster voor terug” allemaal goedbedoeld zijn maar dat je je verdriet niet weg hoeft te stoppen maar dat het gevoel er gewoon mag zijn. Het verdriet zal een plekje krijgen en wordt net zoals de geschiedenis van vanalles een periode waar we aan terug kunnen denken, waar we van kunnen leren en soms ook lekker in terug kunnen dwalen met onze gedachten.. Deze speciale begeleidster vergeten we nooit meer en troosten ons met de gedachte dat ze met haar nieuwe werk nog meer kinderen kan helpen die het nodig hebben…


Share Button

Een paar stapjes vooruit, en ook een paar terug

Vaak is het bij ons thuis we doen een paar stapjes vooruit en dan weer een paar terug. We komen er langzaam mee vooruit in ons eigen tempo. Soms met net een grotere stap terug die we incasseren een plekje geven en daarna vol goede moed weer vooruit kijken. En soms kunnen we een grote stap vooruit maken.. Soms gaat die stap (zacht) juichend en soms merk je ineens wat er gebeurt en sta je nog helemaal verast stil mee te genieten.
Wanneer de druk weg is worden de meeste stappen gezet, dus is een vakantieperiode na even wennen ( de eerste week van de vakantie vergeten we even) een ideale periode om grenzen te verleggen en stappen te maken.
Zo kwam het dat mijn zoon ineens bij een groepje jongens van zijn leeftijd plezier stond te maken in het natuurbad, en durfde hij de keer erna aan te geven dat hij alleen nog even hulp nodig had met de 1e keer die dag het water in te gaan. En ook mijn dochter kon haar emoties tijdens een heel verdrietig moment heel fijn onder woorden brengen. Samen konden we bedenken hoe we een heel lastig moment misschien iets makkelijker konden maken.
Niets in een vakantie gaat vanzelf, maar deze vakantie hebben we veel geleerd, veel stappen gemaakt en hebben we duidelijk ontwikkeling gezien wat ons allen weer sterker maakt.

foto van ASS-enzo.

Share Button