Stapje vooruit

Het prikkelniveau zit hoog… Maar wanneer je thuiszittende school aangeeft dat hij heel graag zijn zusje op wil halen van zijn oude school doe je dit toch. En waar 1 juf zorgvuldig wordt gemeden, staat hij met zijn oude juf te praten, loopt met haar mee als ze nog even langs de gymjuf loopt, en even later staat hij zelfs met een meester te praten. Wat is hij trots dat zijn zusje nu daar op school zit. Te midden van de kinderen die op worden gehaald, staat daar mijn stoere knul, die ooit riep nooit meer terug te willen naar welke school dan ook. Daar staat hij in gesprek met een juf, een complimentje accepterend. Ze hebben hem gezien toen het echt niet goed ging, toen eigenlijk alles te veel was en hij eigenlijk non stop overprikkeld. Toen alles te veel was, en opstand en boosheid zijn overlevingsmechanisme werden. En nu na alles is daar een lach, een compliment of gewoon even gedag zeggen. Het warme hart van de school staat open voor hem, alle bekende gezichten die hem niet vergeten zijn, maar nog steeds die lieve geweldige knul zien die ik ook zien. De leerkrachten die snappen dat toen hij vastliep dat uit onmacht was en dat niets aan hem veranderd. Het gevoel van welkom zijn. Leerkrachten die elk kind het gevoel geven dat ze speciaal zijn, alles kunnen wat ze willen en vooral heel gewenst zijn. Leerkrachten die gaan voor het welzijn voor het kind, zodat ze kunnen stralen en ontwikkelen. Wat een prachtige plek om te kunnen leren. Keer op keer bevestigd.
Mijn stoere knul staat daar, en zie ik de groei die hij doormaakte, zelfs nu nu hij eigenlijk worstelt met een vervelend gevoel. Zelfs nu zie ik daar mijn lieve knul die eindelijk weer voelt dat hij er mag zijn. Mijn stoere knul die weer over school durft te praten. Mijn thuiszitter die eindelijk, ookal is het nog heel pril en breekbaar, durft te denken aan de toekomst. Waar terug naar school lang beantwoord werd met ik ga nooit meer, en ik ga liever dood, naar een misschien wil ik wel een keer kijken, misschien wil ik wel een vak proberen.
Wat ben ik trots op mijn lieve stoere knul.

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen en buiten

Share Button

Kerstwens

Kerstlichtjes voor het raam en in de boom, de kaarsjes op tafel stralen een warm licht uit en een vrolijk kerstmuziekje draait op de achtergrond. Mijn dochter die iedereen die het maar wil horen nog even uitlegd dat kerst gaat om het samen zijn, dankbaar zijn voor wat je hebt, en wie je lief hebt. Die iedereen er even aan herinnert dat het niet om cadeaus en eten gaat maar om gezelschap en gezelligheid. Na die woorden verdwijnt ze na een lange dag even voor een uur of 2 in haar kamer om even gezelligheid op te zoeken met haar knuffels in haar eigen wereldje.. En wat ben ik trots, trots op dat ze ziet, maar ook voelt waar het om gaat. Dat ze iedereen nog even helpt herinneren aan wat wel belangrijk is. Ze verteld erbij aan een ieder die wil horen dat je kerst moet vieren op de manier die bij je past, zoals je het zelf wilt, dat het niet uitmaakt waar je wel of niet in geloofd. Ze laat zien hoe je iemand accepteerd zonder vooroordelen, zonder oordeel als je net even iets anders bent of denkt. De magie die mijn dochter overbrengt zolang als ik me kan herinneren.

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, boom, sneeuw, lucht, buiten en natuur

Vanaf het moment dat ze kon lopen, iedereen waarvan ze dacht dat die het kon gebruiken ene knuffel gaf, te pas en te onpas mensen aanspreekt als ze vind dat ze er mooi uit zien, of mooie sierraden dragen. Van menig persoon heb ik een norse uitdrukking naar zacht en vrolijk zien veranderen door een complimentje van dat kleine meisje dat voor ze stond.. Datzelfde meisje verteld ook echter dat je niet door rood mag lopen als je ook alleen maar nijgt naar door rood oversteken.
Waar leeftijdsgenoten haar soms raar aankijken, weet ze bij vele een vleugje magie achter te laten, ze geeft iedereen stuk voor stuk het gevoel dat je speciaal bent, bijzonder en mooi. Dit stukje magie brengen we graag over. Maar hoe breng je de magie over die ze uitstraalt, geen idee, dus volg ik graag haar voorbeeld en wil graag al mijn bloglezers vertellen hoe mooi ze zijn, hoe geweldig het is hoe ze voor hun kind door het vuur gaan, hoe ze omgaan met de tegenslagen die je soms om te oren vliegen. Dat ik het zo mooi vind dat mijn geschreven woorden binnen mogen komen. Dat ik het waardeer van iedereen die me laat weten dat mijn woorden een traan in hun ogen bracht, omdat op het moment van schrijven ik dat gevoel zelf maar al te goed voelde. Ik wil al mijn lezers bedanken voor bemoedigende woorden, die me door laten schrijven en mij daarbij helpen. Ik vertel jullie graag dat ik bewonder de mensen die toe durven geven dat het soms zwaar is. Ik bewonder de kracht van samenhorigheid als je je gevoelens, ervaringen en gebeurtenissen kan delen. Ik wil elke lezer bedanken voor het gevoel dat ze mij geven door mijn geschreven woorden te waarderen.
Geef de magie die zo diep in mijn mooie dochter zit door aan elkaar, en laten we dat stukje magie dat misschien wel in iedereen zit, al zit het soms diep niet vergeten. Want soms is 1 enkel woord, 1 enkele blik genoeg om een ander net een stapje verder te helpen..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen


Share Button

zo’n dag…

Vandaag is zo’n dag waarop zo duidelijk is waarom er eigenlijk zoveel 1 op 1 begeleiding nodig is. Zo’n dag volgend op een hele goede dag waarna je even met beide benen op de grond gezet wordt. Alle onrust zo duidelijk, de verschillende ontwikkelingsleeftijden die met elkaar vechten in dat lichaam om zich te laten horen. Vandaag was ik op stap met een kleuter in het lichaam van een 13 jarig, met de kennis van minimaal een 13 jarige, het geduld en de impulsiviteit van een peuter. Emoties die elkaar achter elkaar in sneltreinvaart voorbij schieten. Zo’n dag waarbij je het liefst gewoon in een stil bos loopt en je kind kan laten rennen, roepen en ontprikkelen maar helaas dat kon vandaag niet.. Vandaag was een dag dat alles wat je dwarszit omhoog kwam, hij zichtbaar vocht met alle emoties waar hij zich geen raad mee wist. Woede, verdriet, blijdschap en angst streden om een plekje op de voorgrond, maar bleven elkaar vooral omscheppen.. Geen rem, geen benul van de wereld om hem heen..
En dan is mama het veilige plekje dus die is stom… nee mam is niet stom mama is lief en daar kwamen de tranen want hij vind mama niet stom maar zegt het toch.. En dan moet je mama delen met zusje dus is die stom.. nee die mag ook niet stom zijn dus een sorry maar die komt niet meer aan want zusje is er klaar mee. Klaar met een broer die haar en haar mama stom noemt.. En toch snapt ze hem wel..
Nu zijn we weer lekker thuis, de prikkels weer minder en fladdert hij door de huiskamer.. “mama ik heb de kaars aan durven steken, stoer he!” Mijn stoere 13 jarige en zijn moeilijke dag… maar ik ben trots…. en ook heel erg moe….

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen en close-up

Share Button

Prikkels

Prikkels prikkels prikkels…

Het blijft lastig, prikkelzoekend, prikkels mijden. Waar ligt de middenweg, hoe vind je de balans?

Want terwijl het hoofdje vol zit van de ene prikkels, wordt ontspannen met andere prikkels. Harde geluiden vind dochter verschrikkelijk, maar ze ontprikkeld ervan door muziek te luisteren. Uiteraard wel met koptelefoon, waardoor je natuurlijk hinderlijke geluiden buitensluit. En vind zoon veel op de huid erg lastig, maar zit nog net niet aan me vastgeplakt en wil hij graag druk voelen.

Hoe heftig een prikkel over kan komen was vandaag heel duidelijk.. Terwijl dochter meteen bij instappen van taxi vanaf school een sms stuurt dat ze zich niet fijn voelt ( super super knap), kan ze er verder nog niets van zeggen.. tot het moment dat ze me thuis ziet… Eindelijk durfde ze het te uiten.. Schoolzwemmen, met kleding oefenen…. Was dus al drama voor het naar school gaan, compromis over de lange broek (altijd al triggerpuntje).. Kleding mee en ja het lukte om er mee te zwemmen, en ondanks afwezigheid van haar vaste aanspreekpunt in de vorm van meester of juf die bij haar groepje kijkt, lukt het om ermee te zwemmen… Helemaal top… tot de kleding uitging… Het gevoel dat er toen op haar huid ontstond gaf enorme overprikkeling en angst.. Iets wat ze in zich hield om een ander niet tot last te zijn, maar vanaf dat moment tot ruim 2 uur later zat het in haar hoofd… Pas op het moment dat ze mama zag mocht ze het uiten…
Mijn hard brak, wat zal ze zich alleen en rot hebben gevoeld, niet aan durven geven.. het gevoel dat ze zo verschrikkelijk vind op de huid, dat ze vergeleek met het gevoel van verwijderen van gips, en alle angsten die daar bij kwamen kijken. De beelden van de paniek nu alweer 2 jaar geleden die ze nog niet eerder hadden meegemaakt in de gipskamer. Het gevoel dat de huid anders aanvoelde en ze zich daar totaal geen raadt mee wist. Een prikkel die toen niet te plaatsen was en nu alleen nog angst, paniek en een vervelende herinnering naar boven brengt.

Wanneer een prikkel zo ontzettend raak kan zijn. Onvoorspelbaar is. En niet zelf te regelen, is het niet raar dat je hoofd vol wordt, zo vol dat het eruit moet, maar wat als daar nog een stukje angst bij komt kijken en je alleen de stoom van je volle hoofd durft te laten ontsnappen als je je echt veilig voelt.. de wetenschap dat die veiligheid echt niet zo vanzelfsprekend is.
En wat als we dan in de meeste prikkelgevende periode van het jaar zitten.. Laten we vanavond maar vroeg naar bed gaan, elk minuutje rust die we kunnen gebruiken om energie op te doen om de prikkels op te vangen, die bij mezelf binnen komen maar zeker ook bij de kinderen…

Prikkels… ze doen soms rare dingen met je…

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, schoenen en buiten

Share Button

Zoekend naar lichtpuntje

Net nu in de laatste toch altijd al pittige maanden van het jaar staat ons leven een beetje op zijn kop.. nouja beetje boel. Op zo’n moment is het nog net een beetje meer zichtbaar hoe anders de hersenen werken bij iemand met ASS.. de krachten zijn duidelijk zichtbaar. De band tussen mij als moeder en mijn 2 kinderen is zo ongelofelijk sterk dat we daarmee onverwacht veel mee op kunnen vangen. De verlatingsangst is groot, maar zolang mama er is is het goed. Nu duidelijk zichtbaar zijn de nieuwe vaardigheden die ze door de jaren heen bijgeleerd hebben. Het aan kunnen geven wanneer iets te veel wordt, het toepassen van handigheidjes om jezelf staande te houden worden steeds vaker succesvol ingezet. De overprikkeling ligt op de loer, en als je eigenlijk tegen de grens aan blijft zitten moet je dus vaak de rem indrukken, steeds vaker vinden ze die rem zelf, en dan is heel duidelijk dat sommige basis dingen al te veel gevraagd zijn. We houden er rekening mee anticiperen hierop en zoeken onze weg. Heel mooi om te zien hoe de groei hierin is. Maar soms ook wel pijnlijk om te zien dat de grens van wat wel en niet lukt op dit moment heel laag ligt.. Zo is heel duidelijk dat die sint in galop weer mag verdwijnen van mijn dochter die altijd zo enorm genoot van het fantasie wereldje waar even iedereen in meeging. We hebben zelfs geen kruidnootjes in huis..
Zo belde mijn dochter me van de week op, compleet in paniek, ging mis in de taxi maar ze belde en vroeg op haar manier om hulp. De angst en de paniek voel je mee, ondertussen kan je niet meer dan rustig blijven, tips geven en de taxi opwachten zodat je de paniek kan vertalen naar iets wat de chaffeur wel begrijpt. Arme man deed zijn best maar van autisme weet hij weinig, een kind in paniek zoals dit had hij niet eerder meegemaakt.
En terwijl we worstelen met gevoelens en onbegijpbare situatie zie ik mijn zoon dagelijks vriendschappen onderhouden, weliswaar online en telefonisch maar wat een enorme groei, overleggen, aangeven als iets niet fijn is en afspraken maken gebeuren alsof hij het al jaren doet. Zijn grenzen bewaken lukt nog niet super dus is het fijn als mama soms gewoon zegt dat hij af moet sluiten zodat hij gewoon kan zeggen moet stoppen.. doei.. En nu hij groeit in dat sociale stukje mag hij soms gewoon wat langer gamen wat natuurlijk toegejuicht wordt door hemzelf.

Het is duidelijk hoe sterk ze gegroeid zijn en niet alleen zij alleen, ook samen is onze band enorm hecht. Waardoor we nu aankunnen wat op ons pad ligt. En er met zijn 3en samen voor gaan!

Afbeelding kan het volgende bevatten: vuur en nacht

Share Button