De impact op een gezin.

Wat is de impact op je gezin als je kind anders ontwikkeld. Wat is de impact op je gezin als er eigenlijk niets vanzelf gaat. Wat is de impact als er voor de buitenwereld niets zichtbaar is. Wat is de impact van autisme op je gezin?
Vooral die laatste vraag is vaak lastige te beantwoorden, autisme is vaak onzichtbaar en uit zich op zoveel verschillende manieren en mogelijkheden dat er geen eenduidig antwoord is. Dus beschrijf ik hier de impact van autisme binnen ons gezin. Een gezin met 2 prachtige kinderen die beide onder andere een autisme diagnose hebben. Als mijn kinderen iets doen, doen ze het goed dus kregen ze er ook nog een ADHD diagnose bij. Ondersteund door flinke trauma’s en een hoog gemiddeld/hoog IQ wordt het een best complex plaatje. Aan de buitenkant echter zie je niets. En toch is de impact hoe onzichtbaar ook best groot.
Hoewel we alles volgens een bepaalde structuur en ritme doen, zorgen prikkels, en gebeurtenissen vaak voor extra hobbels in de routine. En laat die routine nu net zo belangrijk zijn. Een naadje in een sok kan er bijvoorbeeld al voor zorgen dat aankleden niet lukt, ervoor, want als dat niet lukt is de vervolgstap bijna onmogelijk. Een slechte nacht zorgt voor een slechte start en laat nu net slapen bij mijn kinderen een ingewikkeld iets zijn. Want ook in de nacht, als de rust op iedereen neer hoort te dalen, draaien de hoofden van mijn kinderen door en gaan juist de gedachtes een eigen leven leiden. Hoewel het steeds beter lijkt te worden is er in de 15 jaar (mijn zoon is nu 15) nog geen week geweest waarin er geen spooknacht zat. De impact van slecht slapen is groot, maar leer je gelukkig wel een plekje te geven. Het continu aan moeten staan blijft wel energie vragen. Aan staan om in te springen waar nodig, te begeleiden bij vastlopen. Als er uit het niets een paniekaanval op lijkt te komen bij mijn dochter heeft dit een wisselwerking op mijn zoon. En andersom wanneer zoon in meltdown schiet is de impact op mijn dochter groot. Op het moment dat er rust lijkt te komen bij de 1 is er dus aandacht nodig voor de ander. Spontaan een vriendje of vriendinnetje mee naar huis is lastig. Een dagje uit is bijna topsport te noemen, want iets nieuws of anders betekend spanning, en spanning is niet leuk. Wat neerkomt op 1 stuiterend kind want zin in een uitje, 1 kind tegen meltdown aan, want te spannend, dus alles is stom. In de loop van de dag is het stuiterende kind overprikkeld omdat ze alle prikkels opslurpt en is de mopperende zoon eindelijk gewend en heeft het naar zijn zin. Op foto’s zien we 2 kinderen terug die lachend naast elkaar staan, want die momenten leg je vast. Wanneer je dan hoort; “Maar kijk wat je allemaal nog kan doen met je kinderen.” Beantwoord ik met een glimlach gelukkig wel, al gaat er niets vanzelf.
De impact die het op het gezin heeft is dagelijks merkbaar maar niet zichtbaar. Niemand die ziet hoe mijn 15-jarige puber veranderd in een peuter omdat het zo spannend is om surprises te doen. Iemand die ziet dat je de hele ochtend bezig bent hem zover te krijgen om de taxi in te gaan, dat je hem eigenlijk aan de hand moet nemen, mee moet met de taxi, alwaar hij als een stoere puber weer uitstapt en zijn schouders ophaalt als mama doorgeeft aan de begeleiding dat het hem heel veel moeite koste. De impact die het heeft dat een deel van je vrije ochtend ( 1 van de 2 in een week) hierdoor afgeschreven is, en je daarna niets meer uit je handen krijgt omdat je energie op is, en je die graag weer oplaadt voor je kinderen weer thuis komen.
De impact op je gezin is groot wanneer je kind ineens thuis komt te zitten omdat het gewoon niet meer gaat. Die impact is zo groot dat de ministers vinden dat die impact dusdanig groot is dat scholen nogmaals dicht vanwege corona eigenlijk geen optie is. Maar uhm hallo, waarom wordt die impact dan niet gezien als het maar om 1 gezin gaat, en moet je knokken om je staande te houden, omdat de bureaucratie in Nederland nog steeds denkt dat autisme wel overgaat, en de zorgen wel verdwijnen. Dat na elk behaald doel weer een nieuw doel om aan te werken lijkt te ontstaan lijkt niet begrepen te worden.
DE impact op ons gezin is groot, de impact van autisme waar we dagelijks mee leven is heftig voor het hele gezin. En toch zou ik mijn kinderen niet willen veranderen, al zou het soms fijn zijn als het allemaal even wat makkelijker zou zijn voor hen.
#impactopjegezin

Fonds Kind & Handicap

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, boom, kind, schoenen, buiten en natuur


Share Button

Ingewikkeld

Wanneer de ontwikkeling van een kind anders gaat dan alle boekje vermelden, dan een consultatiebureau verwacht. Wanneer een kind kwa ontwikkeling anders is, wanneer gedrag anders is, dan volgt een traject zodat duidelijk is waar dit door komt. Een traject vol met twijfels, angsten en onzekerheden. Een traject waarin je soms gewoon hoopt dat er niets aan de hand is en jouw kind gewoon net als alle anderen redelijk ontspannen en vrij door het leven gaat. Maar ook waarin je heel tegenstrijdig hoopt dat er wel wat gevonden wordt, want je ziet, voelt en ervaart dat het anders gaat. Een traject die voor de kinderen zo makkelijk mogelijk verloopt maar waarbij elke afspraak voor de ouders wel spannend is. De gedachtes; ‘ligt het aan mij? Doe ik iets verkeerd?’, ‘zie ik het verkeerd?’ en ‘wat nu als ze niets zien?’ Vechten om een plekje in je hoofd als je weer in die wachtruimte op die iets te harde stoel zit te wachten. Van de testjes die gedaan worden hangt veel af, want wat zal het betekenen in de toekomst. We hebben zelf kunnen ervaren dat men dingen niet zag doordat kinderen zich leren aanpassen. Een groot nadeel van de diagnose trajecten is wel dat men zelfs binnen het gebied van de ADHD en autisme diagnoses er binnen hokjes wordt gedacht. Met de nieuwe autisme spectrum stoornis (ASS) diagnose is het hokje wel wat groter maar het blijft een hokje die niet altijd passend is. Vragenlijsten die specifiek naar bepaalde gedragingen kijken, observaties, ADOS test en IQ test, niet meet de persoonlijkheid van een kind, de geschiedenis van een kind. Een diagnose is toch weer in een hokje plaatsen. En al die jaren voor de diagnose voelde het alsof je kind niet in een hokje paste. En mijn kind hoeft ook niet in een hokje te passen, een hokje is ten slotte een afgebakkerd iets en laat ik nu net voor mijn kind wensen om te kunnen groeien en ontwikkelen zonder tegen grenzen aan te komen. Na een diagnose volgt wel of juist geen hulp, naar gelang dat nodig is en je hoopt dan ook alle zorgen en onzekerheden tot rust te laten komen. Diagnose is er. We kunnen verder. Maar wat nu als het dan nog niet lukt, en elke keer weer opnieuw de zorgen en onzekerheden de kop op steken…. Weer iets nieuws proberen, weer iets onderzoeken, weer zoeken naar dat passende hokje.. Wat als dat passende hokje er echt niet is? Mag mijn kind dan gewoon buiten de hokjes zijn, zijn eigen ontwikkeling volgen met mensen aan zijn zij die hem daarin steunen en ondersteunen?
Vandaag mag hij nog een keer een IQ test maken, kijken wat 4 jaar geen school met hem deed. Dit keer niet op een harde stoel in de wachtruimte maar thuis op de bank. De IQ test wordt op de zorgboerderij gedaan, een plek waar hij zich ook veilig voelt en mag zijn wie hij is. Waar ze zien wie hij is. En waar na de IQ test speciaal voor hem een big mac wordt gehaald omdat ze weten hoe ingewikkeld zo’n test nu voor hem is…

Share Button

Overprikkeld

De spierpijn neemt toe. Het lontje wordt korter. De prikkels niet meer van elkaar te scheiden. Alle geluiden te hart, mensen te druk en lichten te fel. De kleine regendruppels van de miezer regen voelen als naalden prikjes op de huid. Dit keer niet bij 1 van de kinderen, alhoewel die er beide dicht tegen aan zitten maar ikzelf zie mezelf richting shutdown gaan.
Weggedrukt omdat ik als moeder gewoon door moet gaan, maar er is geen ruimte in mijn hoofd voor iets onverwachts en op het moment dat ik ga zitten vallen mijn ogen van vermoeidheid bijna dicht. Tot het moment dat beide kinderen in bed liggen. En slapen ineens onmogelijk lijkt. Al weet ik dat ik dalijk al kijkend naar een film of serie te moe ben om mijn ogen open te houden. Meestal neemt mijn lichaam de regie over en volgt er een migraine aanval. Maar op de een of andere manier blijft die uit en blijf ik op het randje van enorm overprikkeld hangen. Het verbaasd me, want ik voel me alles behalve goed genoeg om te functioneren. Alles gaat op automatische piloot. Mijn dochter die een knuffel van me vraagt, ze kwam ziek uit school, haar huid tegen de mijne geeft dit maal voor mij geen rust. Gelukkig voor haar wel. Het is wachten op het moment dat er even een echt ontprikkel moment komt of dat de migraine inzet. En hopenlijk redt ik het tot de eerste optie. Dit zijn de momenten dat het extra lastig is om een alleenstaande moeder te zijn. Maar dit zijn ook de momenten dat ik mijn kinderen zo enorm goed snap. En of het nu de oververmoeidheid is van moeder zijn, de zorg voor 2 geweldige maar inte sieve kinderen of toch ook een stukje autisme bij mezelf dat maakt geen verschil want de overprikkeling is echt.. een stukje ontlading volgt nu, de tranen over mijn gezicht, een beetje ruimte in mijn hoofd en lichaam om te kunnen slapen, maar ook verder te kunnen zorgen en begeleiden van de kinderen, want dat is het belangrijkste.
En nu,n u ik wat spanning weg heb geschreven, neem ik een voorbeeld aan onze lieve Tsuki en ga ik proberen te slapen..
Afbeelding kan het volgende bevatten: kat

Share Button

Huppelend vind ze haar weg.

Gezellig huppeld ze naast me, druk kletsend lekker vrolijk. Van de hak op de tak met haar verhaal over anime, cosplay figuren en verhaallijnen. Gezien haar manier van kletsen al jaren zo is kan ik redelijk bij blijven en snap ik wat ze bedoelt, maar anders had het net zo goed een andere taal kunnen zijn. Al het hele weekend is ze heerlijk zichzelf. Bedenkt ze welke kleuren de volgende keer in haar haren gaan, kijken we samen een leuke film en eten we heerlijk stoofpeertje. Haar kat lekker tegen zich aan. Wat een heerlijk meisje is het, ze denkt overigens dat ze een flink opstandige puber is, al merk ik weinig van opstandigheid en bij navraag op school zien ze ook zeker geen opstandige puber. Toch besef ik dat niet iedereen zo kan genieten van dit meisjes. Waar ze thuis haar muur laat zakken staat er buitenshuis een giga muur omheen, formaat Chinese muur zou ik willen zeggen om maar in heer favoriete Azië thema te blijven. Maar ik denk dat de berlijnse muur een betere metafoor is. Want wie te dicht bij de muur komt schiet ze het liefste af. Toch is die muur voor anderen minder zichtbaar als dat ze zelf denkt. In haar beleving is die zo zichtbaar dat anderen het wel moeten snappen, dat anderen van ver al zien, ohh laat maar, ik kom er toch niet doorheen. In werkelijkheid is de muur onzichtbaar en wanneer iemand te dichtbij komt stapt ze achter haar muur in haar eigen bubbel. De ander zit vervolgens nog steeds een vrolijk meisje, een meisje die klets (ok vooral met denkbeeldige vrienden, maar dit is niet altijd duidelijk), lacht en danst. Men zit dus tussen die groep puber een vrolijk meisje staan, wat leuk ze maakt vrienden worst er gedacht.. Maar thuis hoor ik dat ze boos was omdat iemand te dichtbij kwam.. Een aandachtspuntje dus, je grens aan kunnen geven is dus niet alleen denken dat je het kan maar ook laten zien dat die grens er is en zien wanneer een ander jouw grens begrijpt..
Die andere manier van de werkelijkheid ervaren is heel typisch voor mijn lieve meid, maar ook voor velen anderen met autisme. Het zorgt voor een (nog) lastigere communicatie. Samen werken we aan vertalen, wat zie je, wat doe je wat voel je? Maar ook wat ziet de ander, wat voelt de ander en wat is dan de reactie?
We blijven er samen aan werken want alleen in een veilig en geborgen omgeving zal ze de ruimte vinden om hier een weg in te vinden.

Share Button

IJskast moeder

IJskast moeder, egoïstisch en geen empathie. Vooroordelen over autisme. Vooroordelen die je nog veel te vaak hoort. Vooroordelen die we hier in 1 week tijd allemaal kunnen ontkrachten.
Van de week las ik iets weer over kille moeders, de zogenaamde ijskastmoeders. Moeder die geen liefde tonen, kil en afstandelijk zijn. Zo zouden de moeder zijn van kinderen met autisme. Daardoor werden kinderen autistisch. Ik opende het gesprek hierover met mijn dochter en concludeerde dat ze me dus nooit een (over)bezorgde moeder kon noemen, ook niet als ik weer eens aangaf dat met een T-shirt naar buiten misschien weleens te koude kon zijn. Uiteraard was haar conclusie een totaal andere namelijk: Sommige mensen snappen het gewoon niet, die hebben er geen verstand van en willen gewoon niet leren hoe het echt is. En ik denk dat ze daarmee onze discussie won, want hier heeft ze misschien wel helemaal gelijk in. Al moet ik het woord misschien in deze zin maar weglaten.
Deze week was een pittige week bij ons thuis. Mijn lieve stoer autistische puberzoon had een ontstoken kies. Waar het langzaam begin met ik voel me niet zo lekker, veranderde hij in een zielig hoopje knul die alleen nog maar tegen mama aan wilde zitten. Pijnstilling, een bezoekje aan de tandarts (flinke uitdaging en kon pas op het moment dat de pijn ondraagbaar was, daarvoor lukte het hem niet) en antibiotica waren nodig. Maar bovenal de warmte van mama hielpen hem. “Mama als ik tegen je aan zit doet het minder pijn”. Na een paar dagen liep ik als moeder met flinke wallen onder mijn ogen, was ik giga overprikkeld, maar je kind heeft je nodig…. Ben ik misschien toch echt niet zo’n ijskastmoeder… Toen de pijn wat minder werd kwam er ruimte voor emotie. Vanuit het niets was daar een enorme huilbui; “Mama, ik vind het zo zielig en oneerlijk dat mensen met het downsyndroom niet bij de politie mogen, zij kunnen hun dromen niet uit laten komen” De tranen over zijn wangen. Zodra de restaurants weer open zijn wil hij naar het Upside café, en als zijn zakgeld voor een maand aan de medewerkers met down geven. Mijn lieve schat. En toen kwam het ineens in hem op dat mama er de hele tijd voor hem was, dat hij alle aandacht nodig had en dat dat best veel was voor mama. Ik mocht mijn kerstcadeau alvast wel open maken (liggen hier al onder de kerstboom, geeft rust). Vriendelijk heb ik afgeslagen, die was tenslotte voor de kerst en ik doe alle zorg met liefde. Gelukkig werd de pijn minder en kon hij zoals afgesproken een dagje eerder naar papa voor het weekend. Even andere afleiding en even tijd voor hem en papa. Maar ook tijd voor mama maar ook voor zijn zusje om even bij te tanken. En na eindelijk weer een volle nacht slaap, en nog 2 uurtjes slaap later op de ochtend, ging de deurbel. De bloemist met een geweldig boekte, voor mij en ook voor zijn zusje. Samen met zijn vader geregeld. Wat ben ik trots op mijn knul, het inzicht in anderen, wat nu egoïstisch, wat nu geen empathie. Ik denk dat we de vooroordelen zeker ontkracht hebben.

Share Button