Dat dat eigen wereldje bestaat dat wist ik al, regelmatig zien we dat je je erin terug trekt, maar de grens is dan dun genoeg dat we toch nog een lijntje met je hebben. De band tussen jou en  mij is hecht genoeg dat je er voor mij uit wil komen. Voor weinig andere mensen heb ik gemerkt, maar zolang ik, jouw mama, je er uit kan krijgen geeft me dat een gerust gevoel. Dat eigen wereldje heb je nodig, daar trek je je terug, daar vind je wat rust.
Vandaag lukte het zelfs mij echter niet om je uit dat wereldje te krijgen, je liep en fietste naast me, maar toch ook weer niet. Terwijl ik naar je keek, keek ik niet naar jouw.. je was weg ver weg, en niet even 2 uur lang was je compleet weg. En ik weet dat er kinderen en mensen zijn met ASS die alleen maar in dat wereldje zitten, zonder contact. Maar dit is nu net onze sterke kant, met onze band kon ik je er altijd uit krijgen, en vandaag lukte dat me niet. Mijn hart breekt, ik wil met je mee een kijkje nemen in die wereld.. Er voor je zijn. Maar ondanks dat je dicht bij me bleef, bleef er die afstand. In automatische fietste je naast me, gelukkig een route met vooral fietspad, zodat het ook kon, het verkeer daar lette ik wel op. We zouden gaan zwemmen, dat hebben we verplaats op deze manier zou het niet gaan een zwembad.
Van mij mag de vakantie voorbij zijn, volgende week woensdag start school weer. We kijken terug op een vakantie vol confrontaties, confrontaties met hoe het met je gaat.. Vorig schooljaar starten we met een crisis en konden we je eind november weer een veilig plekje bieden op een nieuwe school. Maar als ik kijk waar we een jaar geleden waren en waar we nu zijn  maak ik me zorgen… De ASS gaat een steeds grotere rol spelen… Ik weet dat het contrast groter wordt naarmate je ouder wordt. Maar ik denk ook dat het tijd wordt dat er gekeken moet worden wat we je voor extra’s kunnen gaan bieden.. Na de vakantie maar een gesprek bij stichting mee aan gaan vragen..


Share Button

Je hoeft maar even te Googlen of je komt het tegen labeltjes.. met een diagnose geef je je kind blijkbaar een label? Maar wat ik me afvraag wat bedoelen ze dan met een label, is het benoemen van iets meteen een label? In dat geval is het hebben van blond haar ook een label, is het hebben van diabetes ook een label?
in het geval van een psychiatrische diagnose wordt door de maatschappij in ieder geval meteen gesproken over een label. Maar is het stellen van een diagnose zo erg? Zijn we nu juist niet op zoek naar een diagnose? En is dat nu om het een naam te geven of willen we er meer mee.  Is de zoektocht naar een naam, een diagnose iets wat verkeerd is?  En met dat “label” is een kind dan gelijk aan alle andere kinderen met hetzelfde “label”?
Volgens de maatschappij zoals vele die kennen hebben mijn kinderen dus labels, maar nu vraag ik me af wat is nu wel een label en wat niet? schaar ik allergieën ook onder een label, of telt dat dan niet want tja dat zit niet in je hoofd ?? is een label alleen iets wat in je hoofd zit, en waarom willen we ons kind dan een label geven?
Allemaal vragen waar we over piekeren en waarom? niet omdat we zelf niets met een diagnose kunnen, nee door negatieve invloeden, van tijdschoftartikelen, documentaire en ook commentaar van anderen.
Wat heeft de diagnose van ons kind ons gebracht? In ons geval kan ik zeggen het heeft ons hulp gebracht. Hadden we het zonder diagnose gekund?  Ja en Nee. Thuis had het gelukt en waarom? Ik keek en reageerde op mijn kind, als snel merk je wat wel en niet werkt, structuur, duidelijkheid, zelfs picto’s beginnen we mee voor de diagnose/label. Maar buiten het huis, op school? Nee daar hadden we het zonder diagnose niet gered, want een juf heeft 30 kinderen in de klas en kan niet elke dag kijken wat elk kind op dat moment nodig heeft, dit verwerken en uitvoeren. De juffen moeten tegenwoordig veel kunnen en er zitten super juffen tussen, maar helaas heeft een kind niet elk jaar een super juf en genoeg rust in de klas. Ik ben blij dat we door de diagnose/label, nu een plekje voor mijn oudste hebben waar hij zichzelf kan zijn. dat we voor de jongste nu weten waardoor het komt dat dingen niet lukken terwijl ze wel een slim meisje is.En los van wat wij vinden van een label geven , wat betekend het voor het kind? heeft het kind een voordeel van een diagnose, nog los gezien van wat het voor school en thuis betekend? In ons geval zeg ik volmondig JA voor een kind is het belangrijk. De vraag ;” Mama, waarom ben ik anders?”, “Waarom kan ik me daar niet op concentreren?”,  “Waarom blijven mijn benen niet stil zitten?”, zijn allemaal vragen die hier minimaal 1 keer gesteld zijn. Met de diagnose kon ik dingen uitleggen, waarom zijn ze zoals ze zijn en waarom is een ander kindje niet zo? Ik kan nu gericht dingen uitleggen, en we kunnen naast de vervelende dingen ook aangeven wat wel positief is?Als een diagnose een label is,  heeft niet iedereen dan een label?  Ik heb het label fibromyalgie, ben ik daardoor minder nee, weet ik daardoor waarom dingen gebeuren? Ja. Is het een voordeel dat ik het weet ja. het geeft duidelijkheid.. In deze redenatie gedacht, is een diagnose voor een kind met autisme dan niet juist heel belangrijk, want zelfs de diagnose het een naam geven biedt extra duidelijkheid en is dat niet juist hetgeen waar mensen met Autisme maar ook AD(H)D behoefte aan hebben……

Ik heb 2 label kinderen en ik ben trots op ze, ze zijn beide uniek, en door hun diagnose kunnen we werken aan de beste toekomst die ze zich kunnen wensen, en kunnen we alle handvatten die nodig zijn aanreiken.
En een diagnose/label betekend niet dat een kind is zoals elk ander kind met dezelfde diagnose, het zijn nog steeds gewoon een opzichzelfstaand individu met hun eigen dingetjes maar we weten nu dat ze net een ander besturingssysteem hebben dan een gemiddeld kind


Share Button

Alsof de ass erger wordt… of erger is niet het goede woord.. duidelijker…. Het verschil tussen leeftijdgenoten wordt groter.. een kleuter die zich bang achter zijn moeder verschuild valt niet op. Een 9 jarige knul valt wel op als hij in een voor de meeste kinderen normale situatie angstig achter zijn moeder gaat staan. Op het ene moment rijdt hij op de kinderboerderij rond op een kleutertraktor met een ander jongetje van een jaar of 4.. Op het andere moment verteld hij hoe stenen ontstaan.. Juist nu het vakantie is lijk ik de verschillen te zien… zit ik er onbewust extra op te letten of gaat het juist meer en meer opvallen.. Zag alleen eerst ik de eerste tekenen van overprikkeling nu lijken ook mijn vriend en oma als steeds sneller dingen te zien… Heel fijn maar ook confronterend… 9 jaar oud middelbare school komt langzaam in zicht… Wat is het toekomstbeeld.. Er is nog helemaal niets van te zeggen. Mijn knul is slim en lief en op zijn manier heel zorgzaam. Maar zit op een unieke manier in elkaar is de maatschappij klaar voor hem? En zal hij klaar  zijn voor de maatschappij. Het belangrijkste is dat hij bereikt wat hij wil bereiken op welke manier en hoe dat moeten we nog zien…. en alhoewel hij steeds unieker lijkt te worden ben ik trotser dan trots en zou ik met geen andere zoon willen hebben.

20140804_101159


Share Button

Als ze klein zijn, let je op de kleine dingetjes, baby’s kunnen nog niet duidelijk maken wat ze willen, dus als moeder let je op de kleine hints die je kind geeft, zo leer je de huiltjes kennen, de huiltjes van honger, van pijn of andere dingen. Je leert je kind kennen zoals je kind is en reageert daarop Als moeder ga ik af op mijn gevoel, dingen die onrust gaven probeerde ik te veranderen. Met slaaptekort leerde ik wel leven, geduld leerde ik wel hebben, en avonden lang zat ik in het donker bij mijn zoon in de buurt in de hoop dat het in slaap vallen elke avond weer wat beter zou gaan. Gewoon doorlaten huilen was het advies van het consultatie bureau… dat werkte heel duidelijk niet, je probeert alles maar mijn gevoel zat goed, het was geen dwingen van mijn kind, het was angst, angst voor de nacht, angst om alleen te zijn… angst voor… vul het maar in… waar ik nu  de puzzelstukjes op zijn plek kan schuiven was ik toen bezig met het accepteren dat het zo ging en de goede weg vinden… Wanneer je merkt dat je kind veel uitleg en voorbereiding van alles nodig hebt, dan begin je daar gewoon aan. Het werkte, dus ging ik door. Pas jaren later krijg je te horen dat juist door dit al zo vroeg toe te passen, mijn kind had geleerd hoe je functioneert in een groep. Wanneer ik mijn kind trooste legde ik uit waarom ik dat deed. Als vervolgens een kindje in de kleuterklas zich bezeerde ging mijn zoon een arm om het vriendje heen doen, en zeggen het komt goed. dit had hij geleerd.. pas een paar jaar later kom ik erachter hoe veel het aangeleerd is en hoe weinig gevoel er voor hem bij zit.. Op de uitvaart van mijn oma, zijn overgrootoma slaat hij een arm om me heen; “Het komt goed mama”… nog geen minuut later zie ik de blik in zijn ogen als hij vraagt waarom iedereen eigenlijk zit te huilen… Wel wilde hij erg graag weten hoe je nu precies dood gaat, wat gebeurt er dan, en hoe gebeurt dat… Jaar na jaar heb je het gevoel dat hij anders is, niet verkeerd, niet minder ( alles behalve) maar gewoon anders, iets waar je je vinger niet op kan leggen, een gevoel iets in je wat knaagt.. niet zozeer dat er iets mis is, maar wel dat er iets is… Nadat ook school aan de bel trekt gaan we het traject in..Niet de eerste hulpvraag, maar het eerste diagnose traject, er volgt de diagnose ADHD.. dingen die ik ook wel zie, maar volgens mijn gevoel is er meer.. Maar in eerste instantie is het niet te zien, bij een 2e diagnose ronde zie ze wel kenmerken en zien ze wel dat het ook aangeleerd gedrag zou kunnen zijn, maar kunnen ze er niets mee… nog geen half jaar later gaat het dusdanig slecht op school dat het masker van aangeleerd gedrag geen stand meer houdt… een redelijk verbaasde orthopedagoog die me naast een pdd-nos diagnose ook weet te vertellen dat ik het zo goed heb gedaan de voorgaande jaren, dat hij zoveel geleerd heeft en weten toe te passen dat hij zich tot zijn 8e staande heeft weten te houden, althans voor de buitenwereld.. Bij het horen van de woorden dat het toch autisme is breekt mijn hart, maar ter gelijkertijd slaak ik een zucht.. Dit klopt bij mijn gevoel… Dit is het puzzelstukje die een duidelijker beeld kan vormen.. Nu kunnen we weer verder………
Ja we hebben een diagnose, we kunnen gericht helpen… Ik kan nu uitleggen waarom ik handel zo als ik doe… tenminste dat laatste blijkt een illusie… Waar ouders de diagnose vaak dubbel ervaren ervaart de omgeving het vaak heel anders, plots vinden ze het allemaal maar onzin, kinderen moet je gewoon allemaal hetzelfde opvoeden, een overprikkeld kind is niet overprikkeld maar gewoon slecht opgevoed.. want ja ze zien vooral een kind wat krijst en schreeuwt die na afloop nog getroost wordt door ouders ook.. dat het kind consequenter opgevoed wordt dan de meeste kinderen omdat die grenzen juist veiligheid bieden zien ze niet, extra uitleg aan een kind geven wordt gezien als met kind in gesprek gaan en te soft zijn…
Een diagnose krijg je niet zomaar, ondanks dat iedereen dat wel zo denkt, een diagnose volgt niet na 1 afspraak bij een arts, maar na een jarenlange zoektocht, een strijd diep in het hart van de ouders want is het echt niet iets wat aan de opvoeding ligt.. Als de diagnose volgt is al uitgesloten dat het gedrag niet komt door verkeerde opvoeding, anders mag een diagnose namelijk niet eens gesteld worden. Wat ouders te horen krijgen van de omgeving is vaak iets waar ze niet op zitten te wachten, vergelijkingen als;” Maar ik ken een kind die is pas echt autistisch.” of  “misschien moet je maar gewoon wat strenger zijn” of vooral “maar al die diagnoses zijn gewoon een mode verschijnsel…”
Dat een buitenstaander niet in diagnose geloofd maakt de wereld voor onze “speciale kinderen” al lastiger. dat mensen die dicht bij je staan, familie zijn zo denken is gewoon pijnlijk.


Share Button

Half 7 werd mijn dochter gister. Half jarig was ze gister want ze vierde haar kinderfeestje alvast. In de zomervakantie zijn beide kinderen jarig, om te veel stress te voorkomen staat de hele maand juli gedoseerd in het teken van verjaardagen. Nu wordt mijn zoon graag een jaar ouder, maar dat vieren hoeft niet zo uitgebreid, een dagje madurodam met 2 vriendjes was dan ook het einde, en trakteren op school hebben we de dag na zijn zomerfeest op school gehad, omdat de laatste 2 weken altijd al zo onrustig zijn..bij hem is er nu redelijke rust, het echte verjaardagfeest vieren gaat namelijk net zoals altijd verlopen en dan hoeft hij niet in de schijnwerpers te staan, gezien hij die dag samen viert met zijn zusje en zijn opa, voor hem de ideale situatie. Alhoewel bijna ideaal, want de ideale verjaardag is weten wat je van iedereen krijgt, cadeautjes die door de meeste mensen neergelegd worden voor de deur (en de mensen weer vertrekken, een enkele mag blijven), een lekker taartje en dan gewoon spelen met je nieuwe kado’s (lees lego in elkaar zetten en over tot orde van de dag).
Zijn zusje is echter een ander verhaal, die is het liefste elke dag jarig, stuiterde door het huis heen en grijpt elke mogelijkheid aan om te melden dat ze jarig is, de hele wereld mag voor haar zingen, en de versiering, opgehangen voor haar kinderfeestje , mag pas weg nadat haar grote feest is gevierd (bijna een maand later). gister liepen hier in huis (dank je wel regen …) 7 stuiterende jongens en meisjes rond, groot feest voor mijn dochter. flink verwend vertelde ze na haar feestje dat ze nu half 7 was.. net als de klok. de 15e mag ze trakteren op school, dan wordt ze kwart voor 7.. en daar kijkt ze al helemaal naar uit.  naar de vraag wat ze dan werd op het grote feest dat na haar echte verjaardag werd gevierd kwam twijfelend het antwoord, misschien wel kwart over 7…


Share Button