Wat is nu autisme? Waar loop je nu tegen aan? Wat doe je anders? Hoezo zorgintensief? Waarom gaat hij niet naar school? Ik zie niets vreemds aan haar? Ze is toch gewoon sociaal?
Zomaar wat vragen die me heel vaak gesteld worden. Een kort antwoord is op geen van deze vragen te geven. Geduldig probeer ik te blijven antwoorden, al heb ik soms sterk de bhoefte om even te zuchten en gewoon weg te lopen uit het gesprek.
Laat ik voorop stellen ik ben moeder van 2 geweldige kinderen beide uniek en zoveel meer dan autisme, 2 wonderlijke wezentjes die me elke dag blijven verbazen en me hebben gevormd tot wie ik vandaag ben. Maar autisme zit door alles heen geweven wat we doen, wat er gebeurt en hoe we er mee omgaan.
Als je bij ons in huis bent, valt een grootplanbord op, wordt je op het toilet herinert aan wat je van je moeder leerde over toiletbezoek, kan je in onze badkamer zien wanneer er gedoucht dien te worden en hoe en bij het verlaten van de woning weet je precies hoe onze ochtend routine eindigd.. Vanzelfsprekende taakjes die hier nooit vanzelfsprekend lijken te worden..
Want vanzelfsprekend is iets nooit, maar verrasend wel. Zo kwam mijn dochter laatst kruipend de huiskamer binnen nadat ik gedweild had, ik had tenslotte gevraagd om.niet op de natte vloer te lopen… Kruipen is dan de oplossing. Alles wordt letterlijk genomen, wat voor leuke maar ook stressvolle situaties zorgt.
Maar het buurjongetje van mijn tante heeft ook autisme en die gaat gewoon maar een normale school, en heeft weinig last?
Iedereen kent wel iemamd met autisme en elke situatie en elke persoon is anders.. Als je van alle eigenschappen maar een klein beetje meekrijgt functioneerd je heel anders dan als je van alles wat meer meekrijgt. Maar ondat het een spectrum stoornis is kan je ook van maar een paar dingen enorme last ondervinden waardoor je op bepaalde vlakken probleemloos functioneerd, terwijl er op andere vlakken crisis na crisis ontstaan. Aan de buitenkant zijn beide onzichtbaar tot de vulkaan barst en het zichtbaar is in gedrag. En soms barst de vulkaan uit angst alleen op een hele veilige plek waardoor alleen de persoon of het gezin zelfs die vulkaanuitbarsting mee maakt.
Aan de buitenkant zo onzichtbaar, maar het gedrag wat men wel kan zien soms zo onbegrijpbaar. Zels na als die jaren dat ik mijn kinderen observeerde leerde kennen, leerde over het stukje autisme, sta ik nog steeds met regelmaat met een groot vraagteken.. Wat ging er nu anders? Waarom nu deze reactie? Wat heb ik gemist? Het stukje pubertijd dat er nu bijkomt betekendndat weer soms weer gewoon terig bij af zijn en ik dag in dag uit nog meer puzzel wat waar vandaan komt, hoe te reageren. Wat moet begeleid worden, wat kunnen we loslaten. Maar vooral ook wat is opstandig puber gedrag en welke opstand komt voort uit angst. Bij mijn dochter die overal eerlijk over is is dat laatste vrij makkelijk, die kan je gewoon vragen of ze oostandig aam het doen is en die geeft daarop netjes ja ( pubergedrag) of nee ( angst of overprikkeling) aan.
Zowel onze eigen zoektocht als de vragen die me gesteld worden zullen voorlipig door blijven gaan.. Dus leer ik elke dag weer een beetje bij, zodat ik op elke vraag keer op keer een geduldig antwoord kan geven, zelfs als die vraag voor mij zo vanzelfsprekend is.
