Als moeder van een kind met Ass en/of ADHD ontwikkel je een harde huid. Waar ik vroeger juist onzeker werd van wat andere vonden, heb ik de laatste jaren een steeds dikkere huid gekregen. Althans ik doe mijn best, want stiekem raakt elke opmerking me nog steeds. We leven namelijk in een cultuur waren iedereen van alles van een ander vind en men niet vaak het hele plaatje kan of wil zien.

Als klein meisje trok ik me al het leed van de wereld aan, een dode vlieg kon ik al om huilen. Mijn dochter is het levende bewijs dat dit duidelijk in de genen zit, want ook zei heeft dit tere zieltje meegekregen. Door zelf tegen beperkingen aan te lopen kweek je langzaam een pantser en probeer je jezelf (althans heb ik in ieder geval geprobeerd) aan te leren dat sommige mensen nu eenmaal niet verder kijken dan hun neus lang is.
Toch zou ik af en toe willen roepen dat soms niet alles is zoals het lijkt. Helaas is de realiteit dat ik dat dan weer niet durf en daarom nog maar een beter schild moet kweken en af en toe gewoon de discussie maar aanga vanachter mijn laptop, want met een beeldscherm ertussen durf ik het wel te zeggen.
Nu mijn zoon een plekje op school heeft gevonden waar hij zich veilig, durft hij meer en meer zichzelf te zijn.. Weg aangeleerd gewenst gedrag op sommige momenten. Of het nu komt doordat hij mag zijn wie hij is of dat hij door de omstandigheden op vorige school gewoon echt een grote stap achteruit heeft gedaan kan ik niet zeggen.. Maar commentaar van de “grote boze buitenwereld” zal waarschijnlijk alleen maar toe gaan nemen. Het wegduiken bij mama bij drukte e.d. is er nog steeds maar nu wordt er ook gegild om prikkels buiten te houden.. zo heel fijn hoog schel gilletje.. en waarom ? Hij kan het zelf ook niet uitleggen. zo zijn er meer kleine dingetjes..Van zijn vesten en winterjas worden de ritsluiting hangertjes (of hoe je doe ook noemt)  kaal gekauwd, rubber verdwijnt gewoon.. Maar hé vorig jaar waren het de mouwen van zijn longsleeves, die zijn dit jaar nagenoeg heel gebleven. Buiten schooltijd is zoethout de uitkomst. Zijn DS waar ik eigenlijk nooit aan wilde blijkt een ultieme uitkomst te zijn, met name in drukke situaties die we niet kunnen vermijden..
Zo zijn er elke dag wel kleine dingetjes, ben je de hele dag Alert, zeg ik iets goed genoeg, zal hij hier niet anders op reageren. Verjaardagen en feestjes ben ik extra alert, wil alles voor zijn, weet de impact als er iets mis loopt, is het niet op het moment zelf een meltdown dan komt die achteraf.. die wil je voor zijn, niet alleen voor jezelf maar ook voor je kind. En soms zit je s’avonds op de bank en denk je.. verdikkie het was gewoon een rustige dag…. ondanks het drama tijdens het aankleden.. en het nu niet in slaap komen hebben we juist een hele relaxte dag gehad… Een goede dag dus we doen maar net alsof we nu niet horen dat hij tegen de rand van zijn bed blijft tikken omdat hij niet in slaapt komt en in zijn hoofd heeft zitten dat de melatonine vandaag niet kan.. want die kwam uit een ander potje als normaal…
Share Button

Met mijn werk kom ik bij veel mensen thuis, maar ook in veel zorginstellingen. zo ook vandaag. een stichting voor begeleid . Al snel herken ik duidelijk Ass bij de patiënt. Duidelijke kenmerken, de manier van doen en praten. En dan ondanks dat ik er nu toch ervaring mee zou moeten hebben maak ik een domme fout, wanneer de patiënt om bevestiging vraagt wanneer er weer iemand komt bloed prikken hoor ik mezelf zeggen misschien  wel… ohhh het woordje misschien.. Ik zie verwarring in zijn gezicht en weet gelukkig te herstellen. me de woorden;”als je elke maand geprikt wordt komen we over een maand weer.”  Zou in dit soort gevallen zo fijn zijn al we wat meer over de mensen zouden weten. dat ene woordje .. Misschien… dat kan voor zoveel onrust en verwarring zorgen.. even zag ik dezelfde blik als die ik thuis zie bij het woordje misschien.. Want wat betekend het woordje misschien voor iemand die veiligheid ervaart door structuur..
Het woordje misschien moeten we maar gewoon schrappen, want daarmee geef je eigenlijk aan dat je nu al weet dat er geen duidelijkheid is over iets. en in de hoofden van de meesten mensen bij ass  geeft dat iets om je druk over te maken. Door het woord misschien blijft dat onderwerp zweven. Het grijze gebied tussen ja en nee.. duidelijkheid is dat je weet dat iets gebeurt of dat het niet gebeurt punt. ik was blij dat ik me kon herstellen. en de patiënt was blij dat ik.. het vreemde gezicht dat daar niet thuis hoorde weer ging.. Het liefst had ik hem gezegd sorry dat ik dat zo zei.. Maar iemand komt bloedprikken en verder niets.. de afwerking van het formulier heb ik in de auto gedaan, juist omdat ik zag hoe hij onrustig werd toen de naald eruit was, want het was klaar dus moest ik weer gaan..In de auto gaan mijn gedachten uit naar mijn eigen zoon. Hoe gaat hij zich ontwikkelen. Gaat hij verder achteruit of zien we toch juist op dit vlak nog verbetering.  Zal hij zich kunnen redden omdat hij een voordeel heeft van zijn hoge IQ of zullen er gebeurtenissen zijn die hem juist weer een stap achteruit doen gaan. En toch stel hij redt het niet alleen en hij komt bij het begeleid wonen terecht wat dan… Wat ik zag was een groep mensen die met behulp van begeleiding een hoop plezier hadden. Hun eigen ruimte, de mogelijkheid om samen te zijn met mensen die je begrijpen, maar ook de mogelijkheid je lekker terug te trekken op je kamer en je eigen ding te doen. Ook dan zal het een mooi leven zijn. Voor nu gaan we gewoon uit van de woorden van mijn zoon; “Later wordt ik een astronaut die dingen uit gaat vinden, en ik koop het huis van de benedenbuurvrouw zodat ik gewoon dicht bij jou kan wonen mama… Want ik ga nooit bij jouw weg, maar als je volwassen bent kan je niet meer bij je mama wonen.”

Share Button

Altijd voel je dat je kind net dat beetje anders is, niets minder dan de rest maar anders. Andere reacties, vanzelfsprekende dingen moesten hem geleerd worden. ADHD zegt een juf van school, ook de kinderpsycholoog vindt dit… Maar nee voor mijn gevoel is het dat niet, nou ja misschien wel maar niet alleen.. er is meer.. dan 2 jaar Bezig met onderzoeken/artsen etc.. barst de bom op school. de koek is op regulier onderwijs lukt niet meer.. Hij is meer thuis (of bij oma) dan op school.. nog een onderzoek en dan is het stress niveau zo hoog dat er geen aangeleerd gedrag meer tegen op kan.. dus toch Ass…. Pdd-nos en ADHD beide overduidelijk fors aanwezig.. Dus toch… Dankzij inzet van school een crisis plek op cluster 4 voor hij helemaal niet meer naar school gaat. En dan wonderbaarlijk genoeg.. Hij wil weer naar school.. Hij gaat met plezier en de enorme verlatingsangst maakt een stapje opzij om school toe te laten.. Een enorme stap. Op school kan hij het masker laten vallen die hij jaren ongemerkt opgebouwd heeft, nou ja ongemerkt ik zag en voelde het wel, maar kon het niet tegen houden omdat het noodzakelijk was om te functioneren. Nu het masker afvalt zie ik nog meer hoe hij op zijn tenen liep om op regulier onderwijs mee te komen.  Nu ineens is anders zijn niet meer zo anders, de hele klas is wel anders dan anders. Het gevolg is wel heel duidelijk. Met schoolovergang is het masker achtergelaten. Ineens zien we nog meer autistiform gedrag zoals dat zo mooi heet.  Een stap overwonnen, maar nu de diagnose duidelijk is duidelijk nog steeds een lange weg te gaan. de speltherapie is ondertussen afgelopen, de structuur in huis is duidelijk zo ook alle picto’s. maar we zijn er nog niet.. in het doolhof van de wereld van Ass en ADHD gaan we onze weg zoeken.. Wat past het beste bij hem.. Wat zal hem en ons hele gezin helpen.. Maar ook wat helpt ons duidelijk niet..
Ons gezin is heel normaal, een mama, stiefpapa, jongen en een meisje.Met niet te vergeten een papa en stiefmama die ook een rol spelen. Maar ons gezin is ook heel bijzonder, we leren de wereld te bekijken door een autibril.. We leren dingen te zien, te ervaren en te leren om al het moois uit het leven te halen. dit danken we aan onze bijzondere Brennan, een bijzondere slimme jongen van 8 die net een beetje anders is en mag zijn..

Share Button

Wat als het laatste stukje vertrouwen weg valt… Wat als je angsten zo enorm toenemen dat de dingen die je fijn vind niet fijn meer aanvoelen…
Je ziet je vrolijke kind knokken op toch te genieten van de dingen die ze zo leuk vind. Maar het stukje sociale dat er bij komt kijken, het wantrouwen van mensen maar ook kinderen zorgt voor paniek.. het onbezorgde waar ze nog door kon genieten is weg… Het onbezorgde een stukje van haar dat veel mensen kon inspireren is weg en heeft plaats gemaakt voor angst.. de weg terug zou die te vinden zijn? Het vlucht gedrag richting fantasie wordt afgewisseld met paniek.. af en toe laat ze een glimp zien.. nu is het zoeken naar hoe te begeleiden. Mama is veilig dus hoop dat ik degene ben die haar de weg kan wijzen… en tot die tijd koesteren we alle momenten. En plannen we de sociale activiteiten met een beperkt groepje.. een klein groepje waar ze zich veilig voelt.

Share Button