Onbegrijpbaar

Waarom is autisme zo onbegrijpbaar.. Er is veel informatie over te vinden, waarin ook weer vele meningen zijn vertegenwoordigd.  Door het spectrum aan symptomen, moeilijkheden en talenten  is lastig om een makkelijk beeld te vormen.  Een persoon ziet  graag het geheel, waar vele mensen met autisme naar afzonderlijke punten kijken en daarna het geheel bij elkaar puzzelen.  Maar Autisme is niet voor iedereen het zelfde geheel. Bij het krijgen van de diagnose is eigenlijk vooral duidelijk dat de persoon tegen moeilijkheden aanloopt  omdat de ontwikkeling anders loopt, de informatieverwerking anders is, en de kijk naar de wereld, de maatschappij en eigenlijk alles net even wat anders is.

Wanneer het vervolgens over je eigen kind gaat met autisme, wil je zoals elke ouder het beste voor je kind.  Je gaat nog beter naar je kind kijken wat is nodig, welke aanpak werkt. Door vele publicaties, onderzoeken e.d. worden we steeds wat wijzer en hebben we een keuze in wat werkt. Echter is dit niet meteen de handleiding maar een leidraad die je kan gebruiken.  Zo kan je van alle tips en adviezen komen tot iets passends voor je eigen kind, en wordt je als het ware de advocaat van je kind om andere duidelijk te maken wat je kind nodig heeft.

Van nature is de mens echter verschrikkelijke eigenwijs, en wil men meestal pas accepteren als men het ook begrijpt. En daar komt het probleem, want ondanks vele onderzoeken, vele studies is er nog zoveel onbekend over autisme is er nog zoveel wat we niet kunnen verklaren, wat we niet weten. Hoe kunnen we dan accepteren als iets niet te begrijpen is.

Een kind met autisme is als het ware een studie die je aangaat om je kind te leren begrijpen, te leren lezen als het ware, want dat er in het communicatie stukje iets niet lekker loopt is vaak duidelijk. Hoe mondig ene kind ook kan zijn, praten en communiceren zijn 2 hele andere dingen.  Zo kan ik met mijn oudste heerlijk discussiëren en praten over ingewikkelde onderwerpen, maar is het antwoord op een vraag hoe voel je je gewoon iets wat ik niet kan verwachten van hem.  Zo weet mijn jongste heel goed te vertellen, dat ze niet (lekker) in haar vel zit (ze probeert veel uitdrukkingen te gebruiken, maar neemt taalgebruik enorm letterlijk waardoor het nog weleens niet zo als het hoort gebruikt wordt), maar kan echt niet uitleggen wat ze dan voelt, of de link leggen met psychosomatische klachten.

Als ouder groei je in het proces mee, herken je de kleine dingen, herken je die ene blik, die houding, die woordkeuze en weet e hoe je daar steeds beter op kan handelen.  Een kind zit volop in ontwikkeling, ds verandert er in elk proces elke keer van alles dus blijft het kijken, leren en proberen. Samen groei je met letterlijk vallen en opstaan. En leer je wat je kind nodig heeft, op welk vlak en op welke manier.

De omgeving die veel minder intensief betrokken is, kan dit proces een heel stuk minder goed volgen, en kan dus signalen een stuk minder goed interpreteren, laat staan iemand die je niet vaak of nooit ziet.. Die ziet een gewoon kind, want aan de buitenkant is op het eerste gezicht niets wat doet aflezen dat er iets aan de hand is. Aan de buitenkant is niet zichtbaar dat de ontwikkeling op sommige vlakken wat achter loopt, zeker niets als je kind erg mondig is.. Een kind van 12 is dan gewoon 12 en wordt dus geacht zich als een kind van 12 te gedragen, terwijl hij/zij  op sociaal emotioneel vlak misschien pas 6 is zegt niets aan de buitenkant dat.

Ondertussen hopen wij als ouders dat mensen begrip tonen, meedenken maar vooral naar ons luisteren want we weten na al die jaren studie er echt genoeg vanaf.. Maar mogen wij verwachten dat men het begrijpt, of moeten wij als ouders op een subtiele manier onze omgeving onderwijzen over ons kind. Ik zeg bewust subtiel, want dan komen we weer op de menselijke eigenschap van eigenwijsheid uit, betweterige mensen geeft een natuurlijke weerstand.

Maar hoe lossen we conflicten op met onze omgeving over het welzijn en de aanpak, de gebruiksaanwijzing van onze kinderen. Hoe gaan we om met het onbegrip, hoe gaan we om met acceptatie, hoe gaan we om met meltdowns, hoe gaan we om met vooroordelen…Ik blijf het lastig vinden, ik blijf gewoon praten erover, ik blijf er over schrijven.. in de hoop dat we langzaam stukje voor stukje steeds meer algemene kennis vergaren, en steeds minder vooroordelen.

En tot die tijd hoop ik dat mensen zelf ook bij onbegrijpbaar gedrag blijven vragen, en blijven luisteren naar ouders. En vergeet niet elke kind zeker op het spectrum is anders, maar blijf elkaar steunen en blijf openstaan voor elkaar en elkaars  ervaringen.. En het belangrijkste geloof in je kind!

 


Share Button

me time

Ben benieuwd….. Me time….

foto van ASS-enzo.

Share Button

2017

De laatste week van het jaar is weer aangebroken. De tijd van terug kijken en de tijd van vooruitkijken. Een jaar van grote stappen, knopen doorhakken, nieuwe avonturen aangaan.
Geheel nieuwe wegen bewandelen, vele dingen weer geleerd. Naast het schrijven van een ondersteuningsplan, het aanvragen van ZIN bi de gemeente, kennen we nu ook het proces van het aanvragen van een leerplichtontheffing..
Geen start met middelbare school, maar het voorlopig afsluiten van school, iets wat ik nog steeds heel lastig vind. Begrijp me niet verkeerd het geluk van mijn kind en een goed gevoel zij het belangrijkste maar de overgang van een leergierig kind naar een kind met een leerplichtontheffing hakt er even flink in.. Niemand had een jaar geleden gedacht dat dat de route zou zijn.
Een jaar waarin de diagnose van de oudste zeker nog een keer bevestigd werd, en helaas uitgebreid met hechtingsproblematiek, wat voor mij echt wel een moeilijk moment was.. Door alle vooroordelen van de zo gezegde koelkastmoeders betrek je het toch op jezelf.. zelfs als de hechtingsproblemen niet in de moeder-kind relatie zitten.
Een jaar waarin we op het laatste moment afscheid nemen van het reguliere basisonderwijs. Een moment van opluchting, maar ook ikzelf kan niet zo heel goed tegen verandering en hoewel het keihard nodig is, vind ik het erg lastig.
Een jaar waarin veel geleerd is, door de kinderen, maar zeker ook door mij, want een kind met autisme zorgt voor een continu leerproces, Wanneer het 1 niet werkt, zal het volgende uitgeprobeerd moeten worden.. Een leerproces die nooit een einde zal krijgen, maar wat ben ik trots met mijn kinderen die mij de weg wijzen op hun eigen unieke manier.
Het afgelopen jaar, lijkt ook voor vele andere een eye opener te zijn geweest doordat mijn jongste haar masker liet zakken en meer en meer liet zien wat er onder haar vrolijke maskertje zit.. Ineens was haar Autisme ook zichtbaar voor anderen, Een jaar waarin ze naast haar moeder ook een ander in vertrouwen leerde te nemen, en daardoor te kunnen leren en ontwikkelen. Maar ook zeker om te genieten van anderen op haar plekje bij Happy kids care.. De plek waar ze naast thuis ook eindelijk tegen een ander durft te zeggen wat ze denkt en voelt, op een manier die ik ook van haar ken, want wat is het toch een wijs meisje die stiekem al heel wat meer zelfkennis heeft dan we soms verwachten.
Een jaar waarin ze veel nieuwe vriendschappen heeft gesloten, waarvan ze zo ontzettend veel van leert, .en 1 keer in de maand zoveel van leert.
Het nieuwe jaar starten we met een nieuwe weg, een nieuwe school. Maar ook met de vraagtekens, zal dit genoeg zijn om wat rust te brengen om verder te groeien, en welke stappen zijn nog meer nodig.
Het nieuwe jaar gaan we starten met een positief gevoel, een beetje spanning, maar met een goed gevoel. Want samen staan we sterk.
En ook voor al mijn volgers, en lezers van mijn blog een groot dank je wel, voor alle lieve woorden, de steun die jullie mij geven, en het luisterend oor/lezend oog wat jullie mij bieden. Ik hoop dat mijn woorden niet alleen voor mi een uitlaatklep zijn maar ook een steun voor anderen die een soortgelijke route bewandelen.. ik sluit af met 2 mooie foto’s die voor mij dit jaar een mooie betekenis hadden, van beide kinderen 1… omdat ik zo ongeloofelijk trots op ze ben voor hun toch wel pittige jaar!

foto van ASS-enzo.
foto van ASS-enzo.

Share Button

Fijne kerstdagen

Namens mij en mijn fantASStische gezin wensen we jullie fijne auti vriendelijke feestdagen met hopelijk veel rust structuur en ruimte om lekker jezelf te kunnen zijn. Wij gaan rustig genieten van de kerst maar eerst vandaag nog klein de verjaardag van mijzelf en mijn moeder vieren…

foto van ASS-enzo.

Share Button

Afscheid

Afscheid van het regulier onderwijs….de kans dat we daar ooit nog terug komen lijkt nu nihil.. Dubbel gevoel. Soms school echt vervloekt, maar vaak ook echt genoten. Altijd betrokken geweest en veel geholpen, dus niet alleen neemt na zoon nu ook dochter afscheid ook ik.. Niet meer flitsen met de kinderen uit de klas, en zien hoe ze vooruit gaan, geen gesprekjes over de vakantie met de kinderen terwijl ik aan het luizenpluizen ben. Geen gesprekjes met ouders wachtend op je kind. Niet meer even vlug contact omdat iets niet lekker liep die ochtend, geen kerstdiner meer waar ik help, geen schoolreisje meer waar je mee gaat.. We krijgen er voor terug een kind wat weer naar school wil, die al droomt over haar nieuwe vriendin en vriendjes.. Met een lach en een traan afscheid nemen van een juf die zoveel voor ons heeft gedaan. Geen tranen meer van frustratie, maar wel van missen. Een nieuw hoofdstuk een nieuwe weg..Mijn meisje die met de taxi naar school zal gaan, niet meer door de stromende regen op de fiets naar school, maar ook niet lopend met de slee.. Juf ik zal je missen, langs de school fietsen zal niet meer hetzelfde voelen… We sluiten vandaag het hoofdstuk af, niet voor een vakantie maar voor altijd… Bedankt school….

foto van ASS-enzo.

Share Button