Pericsoop

Mag ik een kijkje nemen in je veel te volle hoofd.
Mag ik een kijkje nemen in die wirwar van gedachten.
Mag ik een kijkje nemen en je creativiteit wekken.
Mag ik een kijkje nemen en daar de wonderen ontdekken

Met een wirwar aan gedachten probeer je de woorden te zoeken die beschrijven wat je bedoelt. Probeer je woorden te zoeken over wat je nou werkelijk voelt. Maar de woorden zijn lastig te vinden, je gevoel zo lastig uit te drukken.
Een ogenschijnlijk klein iets, krijgt in je hoofd de vorm van een stuiterbal, en stuitert door alle gedachten heen.
Woorden een vorm van communicatie, maar ook daar stuitert die ene gedachten de hele tijd doorheen.
We stellen je een vraag, en terwijl je naar het antwoord zoekt, moet je alle gedachten eerst langs, wachten op een antwoord nemen we soms te weinig tijd, en raken we je daarbij in het hele gesprek even kwijt.
De woorden kunnen stromen uit je mond, een heel gesprek, nee geen gesprek, een monoloog over dat ene onderwerp, dat onderwerp wat de stuiterbal kan verdrijven, die woorden brengen even rust in je hoofd, maar zijn voor ons soms gewoonweg niet te volgen.
Door die stort vloed aan woorden, wordt jouw mogelijkheid tot communicatie soms wat overschat. Je kan me enorm veel vertellen over treinen en pokemon. Alle spreuken van harry potter vliegen om mijn oren.. Maar wat er verder in je hoofdje zit is lastig te bereiken.
Men kent autisme van niet of laat praten, maar soms lukt het produceren van woorden wel, maar woorden inzetten om gedachten vorm te geven en te uitten is een hele andere vaardigheid.
Veel aangeleerde vragen, kunnen geformuleerd worden. Ik heb honger, dus ik vraag om eten. Ik vind het niet leuk dus ik zeg stop hou op. In dat laatste geval is de uitwerking soms een heel ander verhaal, en houdt een ander kind niet op.. De communicatie stagneert en mijn kind ontploft….
Laatst hebben we een periscoop gemaakt, om een kijkje te nemen op een andere plek terwijl er een obstakel tussen staat. Wat zou het fijn zijn om zoiets te hebben voor een kind of volwassenen waarvan de communicatie niet heel soepel loopt.
Zou een geweldige uitvinding zijn… al is het misschien niet zo dat je als ouders je kind zo leert lezen dat je hun periscoop kan zijn voor anderen, via een handig ding, je noemt ze ouders kan je een beter blik krijgen op deze oh zo bijzonder persoon, en stiekem een kijkje nemen in hun hoofd… Want alhoewel we nog veel meer willen weten, hebben wij onze kinderen leren kennen op een manier waar onze omgeving veel van kan leren… Al veel heb ik al doende geleerd… maar niet alles is nog zichtbaar… misschien met een periscoop maar eens in dat oortje kijken naar de wirwar aan gedachten.

foto van ASS-enzo.

Share Button

Maar hij/zij ziet er normaal uit…

Mijn kinderen zien er helemaal niet normaal uit, voor mij zien ze er namelijk uit als de mooiste en de leukste kinderen van het land…. Maar ok, als ik dan even je uitspraak ontleed, je bedoelt dat ze er niet raar, gehandicapt, of “autistisch” uitzien..
Nee Autisme zie je niet, tenminste niet in 1 oog opslag, ik kan namelijk heel goed zien aan mijn kind als de spanning oploopt, maar dat is een heel ander verhaal.
Mijn kinderen zien er zoals ze inde volksmond zeggen, compleet normaal uit… We vergeten even de foto van zoonlief met broek op zijn hoofd… iets met een carnavalsliedje… en laten ook even weg dat met min 5 dochter in een zomerjurkje naar school wilde…. Want dat zal ook wel niet heel normaal staan. Maar ja ze zien er heel normaal uit.
Het is dan misschien ook niet zo raar als de verwachtingen van anderen niet helemaal overeenkomen met de werkelijkheid.
Zo kan ik me een gesprek herinneren over auditie doen voor een dansselectie… Mijn dochter vind dansen geweldig, vanaf het moment dat ze kon lopen ging ze ook dansen.. Ze fladdert niet maar danst om te ontladen. Echter na al een keer geprobeerd te hebben in een goede periode kunnen we heel duidelijk zeggen dat zo’n auditie te veel is voor haar.. De blik van mijn gesprekspartner zij voldoende..Ik werd ongelovig aangekeken… Want ze danst toch graag, en ze houdt van op een podium staan… Mijn dochter gaat zo op in haar eigen beleving van dansen dat het een genot is om naar te kijken, enorm publiek heeft naar haar staan kijken toen ze bij een plaatselijk festival voor het podium van een zangeres een enorme show weggaf… Dit was echter het uitten van haar emoties, op haar manier en geen vooraf vastgelegde choreografie waarin je toch echt van jezelf moet letten of iedereen van de groep die danst toch echt wel het goede doet… Hoe ouder ze wordt hoe lastiger het werd in een reguliere dansles… Stoppen als de herinnering nog mooi is en de passie niet verdwenen is omdat de druk te hoog is.
Of misschien het andere goed bedoelde advies… ” Je moet gewoon eens korfbal of zo proberen, ja je kan wel zeggen een teamsport, of überhaupt sport is niets voor hem, maar als je het niet probeert…”. Het feit dat mijn lieve zoon niet in een groep functioneert werd niet begrepen.. zoveel kinderen telt een korfbalteam niet.. Het feit dat mijn zoon al in de stress schiet als ik vraag eens ergens bij een training te kijken is niet voor te stellen.. Want elk kind kan dat… toch….

Wat zou ik soms graag willen dat mijn grootste zorg is of mijn kind in de selectie komt, ipv de zorg of de hobby nog wel passend is omdat er zoveel meer bij komt kijken dan gewoon gezellig dansen. Wat zou het fijn zijn om te moeten mopperen omdat je weer in de kou ergens op een sportveld moet staan in plaats van je zorgen maken of je kind nu niet een stukje mis omdat er geen passende sport te vinden is die hij op zijn minst durft te proberen.
Wat zou ik graag de gesprekken overslaan die beginnen met de vraag : “Mama, waarom snappen ze me niet?”

Dus voor de volgende die het roept… Nee ze zien er niet gewoon uit, maar ze zijn Gewoon Geweldig!

foto van ASS-enzo.

Share Button

Herkenbaar

Een passende school kan zoveel verschil maken. De angst dat het niet lukt, weer misgaat blijft.. en het is niet alleen school.. het proces van loslaten en hopen dat een ander je kind ook kan lezen is ingewikkeld en gewoon zwaar…. zeker als de kinderen zelf vooral niet durven te laten zien..

Always. ❤️

Slået op af Joy of Autism26. februar 2018


Share Button

Autisme… Een spectrum net als de regenboog

Autisme spectrum stoornis. Een spectrum nog uitgebreider dan het spectrum aan kleuren van de regenboog. Geen enkel persoon met autisme is het zelfde wat alles nog veel ingewikkelder maakt.
Wat men over het algemeen kent van autisme is het topje van de ijsberg..
We kennen allemaal de moeilijkheden op het communicatie gebied soms duidelijk zichtbaar soms verstopt onder een waterval aan
woorden die het probleem verbergen.
We weten allemaal dat sociale handelingen moeizaam gaan en dat dat eigen wereldje zo intens en soms zo ondoordringbaar is.
We zien allemaal het beeld van de fladderende handen..
Maar er is nog zoveel meer, zo veel intense gevoelens die zo lastige te plaatsen zijn. Emoties die aan de buitenkant ontbreken maar die van binnen een geheel eigen leven leiden.
De zichtbaarheid van autisme geeft echter niet aan wat de beperking is die autisme met zich mee kan brengen.
Waar de ene persoon met autisme in een geheel eigen wereld leeft en waar de buitenwereld meteen van roept die heeft zwaar autisme is misschien compleet gelukkig en ondervind weinig problemen want de behoeftes om deel te nemen aan de maatschappij ontbreekt.
De ander waarvan men zegt die heeft maar licht of mild autisme want hij/zij lijkt op het eerst gezicht normaal te functioneren kan het echter enorm zwaar hebben.
De onbegrepen kanten van autisme de compleet onzichtbare kant is zo enorm en kan enorm heftig zijn.. De onzichtbare kant die we in ons gezin helaas te vaak zien…
De onzichtbare kant…. Waar een buitenstaander mijn lieve jongen bijvoorbeeld rustig en vrolijk voorbij ziet komen ziet niet zijn onzichtbare kant… De kant waardoor mijn hard breekt het ongelukkige jongetje wat opgesloten zit tussen onbegrijpbaar emoties.. zo onbegrijpbaar en veel dat er gesprekken moeten worden gevoerd over of hij een gevaar is voor zichzelf…
De onzichtbare kant…. Waar mijn mooie dochter voorbij komt dansen…. Terwijl de angst haar soms zo verlamt dat deze vrolijke kwebbel niet kan praten over dingen die ze zo graag op dat moment wil zeggen.
De onzichtbare kant die soms zo enorm lastig is dat ik het enerzijds uit wil schreeuwen, mijn moederhart huilt… Maar het kan niet ik moet mijn tranen inslikken en de begeleiding bieden die ze nodig hebben.. We vechten door, zij aan zij naar wat zorgeloosheid, we knokken door totdat de zon kan maar ook mag stralen. We blijven vertellen hoe mooi, prachtig en uniek ze zijn. Ik blijf vertellen hoeveel ik van ze hou en hoe ik er altijd voor ze zal zijn in moeilijke en makkelijke tijden.. We blijven bewijzen dat ze het waard zijn…
Autisme onzichtbaar voor velen maar niet voor de persoon die met autisme leeft.


Share Button

Luisteren naar autisme..

Al snel had ik door dat je bij een baby vooral luistert naar lichaamstaal, het verschil in huiltjes maar vooral de duidelijke overprikkeling na bepaalde uitstapjes, of bezoekjes.
Waar dat bij de eerste duidelijk was, hielp dat me erg bij de jongste. Al had zij weer een hele andere manier van reageren. Door te reageren, te anticiperen werd veel rust geboden, en ontwikkeling gestimuleerd. Ware het niet dat ik me natuurlijk ook gewoon zoals elke moeder regelmatig afvroeg wat er nu in hemelsnaam weer aan de hand was. Waarom de oudste weer niet sliep.. Waarom de jongste nu weer niets anders meer kon dan huilen, letterlijk koorts had terwijl ze echt niets verkeerd binnen had gehad (allergie). Door zelf ook de tijd te nemen om tijdens, maar ook na bepaalde momenten, te puzzelen en alles op een rijtje te zetten werd er veel duidelijk. En konden we daar op andere momenten op terug pakken. Zo ging het dus voor de schoolperiode, voor school mee ging spelen, op onze eigen manier goed. Het ging anders, dat was wel duidelijk, maar samen door goed te luisteren naar mijn kinderen konden we de wereld wel aan…Wanneer de maatschappij/school een grotere rol gaat krijgen wordt er minder individueel gekeken, wordt er meer verwachtingen een stroom mee te gaan en ontstaan zichtbaar steeds meer zorgen, meer overprikkeling waar je wel naar wil luisteren, maar niet altijd op kan anticiperen.
Gesprekken worden gevoerd, en veel wordt gevraagd, veel wordt besloten, hulpverlening ingezet. Toch ontbreekt vaak het moment dat er aan het kind (of in andere gevallen de volwassenen) wordt gevraagd hoe het kind het nu ervaart. Uiteraard speelt daar het stukje verstoorde communicatie vaardigheden een grote rol in, want een open vraag ;”Waar kan ik jouw mee helpen?” resulteert 9 van de 10 keer in ik weet het niet. Maar luisteren naar de persoon met autisme is meer dan vragen, een meltdown kan zo veel meer zeggen dan een vraag die beantwoord wordt. Een reactie van het verkrampen van het lichaam, het stoppen met praten of opstandig worden zijn ook luister momenten. En wanneer we pen en papier erbij pakken, en mindmapping of tekenen erbij gebruiken kan er een mooi gesprek ontstaan over wat hij/zij nu nodig heeft.
Luisteren naar autisme. In de vele vormen en mogelijkheden…
Luisteren naar autisme.. Het thema van de nationale autisme week.. Heb al mooie initiatieven voorbij zien komen, en hoop dat deze week weer meer informatie, acceptatie en vermindering van vooroordelen te weeg brengt.

foto van ASS-enzo.

Share Button