Wanneer ben je nu die mantelzorger en wanneer ben je moeder… Ten eerste blijf je natuurlijk moeder, maar vandaag de dag na de dag van de mantelzorger, was zo’n dag dat je ervaart dat je zoveel meer dan moeder bent. Dat je soms echt handen te kort komt en dat al die ongeplande 1 op 1 situaties niet voor niets zijn. Wanneer je geduld ontzettend op de proef wordt gesteld en ineens duidelijk dat 13 jaar met autisme betekend dat je in 1 kind binnen 5 minuten, een peuter, kind en puber ziet verschijnen. Uiteraard hoort bij alles dus een afgestemde reactie.. Want terwijl die 13 jarige puber eigenlijk mama maar stom vind, want duh… ouders zijn gewoon stom. Staat 1 seconde later die zelfde puber als een onzekere peuter aan mijn arm.. want het is spannend.. en nog geen seconden later is zijn zusje zooi stom zoals een 8 jarige zusjes zo stom vind.. Wetend dat veel gedrag voorkomt uit angsten, is boos worden geen optie, want dan volgt zeer waarschijnlijk een meltdown omdat dan alle veiligheid weg is… Maar probeer je de rust te bewaren. Tel je nog ons tot 10 en ga je door… Ondertussen is daar ook nog het zusje.. die eigenlijk ook 1 op 1 begeleiding nodig heeft, maar het net iets beter aankan waardoor je har tussendoor erbij pakt en in je hoofd snel voor haar een 1 op 1 momentje reserveert op een moment dat het kan.. Aan het einde van de dag, waarbij we ook gewoon echt genoten hebben, weeg je af wat wel en niet mogelijk is kwa avondeten, want bij overprikkeling is biet alles mogelijk, gezellig met zijn 3en aan tafel schrappen we vandaag door.. en terwijl de oudste op zijn kamer eet, de jongste gewoon een keer de telefoon naast haar bord heeft liggen, zak ik neer met mijn bord en haal adem.. Ik ben dol op.mijn kinderen en zorg en begeleid met alle liefde van de wereld… Maar ja dit is wel meer dan moeder zijn.. Ik ben een mantelzorgmama, maar ben er super trots op dat ik dit kan doen voor mijn kinderen.

Als de zorgen om hun eigen plekje vechten..
Als het lastig is om per moment te beslissen welke zorg eerst aangepast moet worden…
Als je kind op zijn plek zit, maar dit niet volgens de boekjes is, dus men (vooral de art die voor de leerplicht beslist)…
Als je blij bent dat het met dit tempo goed gaat met je oudste, maar er eigenlijk zoveel meer wordt verwacht….
Als de gebruikelijke zorgen als sneeuw voor de zon verdwijnen als je ziet hoe hard je dochter vecht….
Wanneer je denkt dat er eindelijk wat rust komt, en ondertussen nieuwe aanvragen alweer opgestart moeten worden.. want met de feestdagen ertussen moeten we toch op tijd aan gaan vragen…
Als je eindelijk even adem.kon halen, maar je keihard neergeknuppeld wordt met een totaal onverwachte extra zorg….
Als je dacht dat je alles wel gehad had, komt er toch nog een duiveltje om de hoek kijken die je zo de afgrond in lijkt te storten….

“Waarom praat ze niet gewoon ?” Vraagt mijn zoon als mijn dochter met gebaren alles duidelijk probeert te maken. “Ze kan toch gewoon praten.”

Ja ze kan gewoon praten en doet dit meestal ook gewoon, maar het kost haar energie, en energie is niet oneindig zeker de energie hiervoor niet. Dochter is net thuis van midweek kamp, zoals we de logeeropvang noemen. Ze heeft genoten, veel samen met haar vriendinnen en vriendjes gespeelt, veel geleerd en veel gedaan. Alle energie voor socialeaar ook gewone praatjes is dus opgebruikt.. mijn zoon vind het maar raar, dus leg uit dat ze een pot met muntjes heeft die ze gebruikt om te praten, elk gesprek is een muntje… Net als zakgeld komt er af en toe muntje bij. Maar soms verbruik je meer muntjes dan erbij komen en raakt de voorraad op. Bij mama vertrouwd ze erop dat ik naar haar luister ook als bij haar de muntjes op zijn en kan ze dus terugvallen op een andere manier van communicatie.
Mijn zoon vind het maar raar, dat die kwebbel van een zus praten dus ook lastig vind, maar snapt de uitleg wel. Zo is ineens heel duidelijk dat ook bij kinderen die gewoon gezellig kunnen kletsen het stukje taal en spraak wel degelijk een probleem kunnen zijn. Dat praten en echt communiceren 2 hele verschillende dingen zijn. En hoe extra trots kan je zijn als je kind dan toch op hele bijzondere of moeilijke momenten toch spraak en taal gebruikt om iets aan te geven.
Na een tijdje zwijgen, komt langzaam kleine kwebbel weer terug en roept haar broer of ze niet alsjeblieft weer even stil wil zijn….

Zo lief, zo zacht zo prachtig.
Dartelende door het bos..
Een eigen wereld vol fantasie vriendjes..
‘Pas op je gaat er bijna op 1 zitten.. ‘
‘Mama er eten er nog 2 mee hoor.. ‘

Soms zijn er dingen die in je hoofd blijven zitten, die je uit wil schreeuwen maar niet kan. Zorgen die je bezig houden maar te pijnlijk zijn. Dingen kwetsen voor jezelf of voor anderen. Gedachten die alles beïnvloeden maar anders verwerkt moeten worden. Iets wat voor mij echt lastig is omdat ik merk dat het van me afschrijven helpt, de reacties die het geeft me troost bieden en de herkenning van anderen me een gevoel geven dat ik niet alleen ben. In het geval van mijn huidige gedachtes kan dit niet en ik merk dat ik dat zelf echt lastig vind.. Mijn communicaties vermogen wordt op de proef gesteld en nu merk ik hoezeer ik daar zelf toch echt tegen aan loop. Mijn eigen angsten die ik parkeer om er te zijn voor de kinderen vragen veel van me en ben daar echt een weg in aan het zoeken.. Gelukkig sta ik niet helemaal alleen maar netwerk is beperkt.. Voor nu luchten de geschreven woorden wel weer even op, zodat ik straks kan genieten van 1 op 1 tijd met mijn geweldige dochter. Even een avondje afleiding en geniet van theater dankzij een gewonnen prijs..