Filosoferen

Of het bij autisme hoort, geen idee. Maar beide van mijn kinderen kunnen heerlijk filosoferen. Ik zeg terecht heerlijk omdat ik er zelf ook enorm van kan genieten. Het kan pittige discussie opleveren maar ook mooie momenten en gesprekken. We kunnen het enorm met elkaar eens zijn, maar ook totaal niet.

Vandaag was weer een heerlijk moment. Samen in gesprek. Mijn dochter stuiterde vandaag alle kanten op, heel druk, maar vrolijk. Geen spanning, geen prikkels, rust. En na een hyper bui, kwam er rust, rust in haar lichaam en rust in haar hoofd. En daarmee de ruimte voor goede gesprekken, en heerlijk filosoferen over het leven. En met name wat is je doel in het leven. Iets wat ik zelf een lastige vind, want wat is je doel, wat is de vonk in je die je drijft. Mijn antwoord was dan ook dat ik het niet zo goed wist. Een  kort moment van stilte terwijl ze me oprecht aankeek, en daarna de woorden : “Jij moest gewoon moeder worden, daar ben jij voor geboren”. En daar zit je sprakeloos, want dat is het beste compliment wat je denk ik als moeder kan krijgen. Uiteraard ratelt haar hoofd door, en volgt er een opsomming van wat ze leuk vind, wat ze heerlijk vind om te doen, maar haar vonk vind ze lastig. En toen was het mijn beurt en kon ik haar vertellen, hoe ze het verschil maakte bij mensen zo klein als dat ze was, ze liet en laat nog steeds met regelmaat (als ze je vertrouwd) je zien hoe mooi de wereld is. Dat ene bloemetje langs de weg, de mooie oude boom die geknuffeld moest worden. Of 10 minuten staren naar dat ene grassprietje. Ze kan je raken door in het kleine je de schoonheid en de kracht te laten zien. En nog heeft ze iets magisch en kan ze bij vele mensen een lach toveren ook al is hun bui nog zo slecht, gewoon door zichzelf te zijn. Ze laat je verwonderen. En zelfs nu, nu ze een hele muur om zich heen heeft staan, is die magie er nog, als laat ze het iets minder zien. Zachtjes antwoord ze, dat ze er zelf echt nog zit, maar dat dat vooral in haar fantasie is. En samen spreken we de hoop uit dat er een moment komt dat haar magie het weer wint van de angst en trauma, en dat ze haar magie weer uit kan stralen zonder geschaad te worden. Haar verwondering van de wereld, versterkt door haar autisme is beeldschoon.

In de gang horen we onze kat weer mauwen, die wil mee kletsen, en het filosofische moment is doorbroken, ik krijg nog een knuffel. Hierna ratelt haar hoofd weer verder, maar nu over de sims, want waar moet ze die kattenbak toch neerzetten in het nieuwe huisje van haar karakter…

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, boom, plant, buiten, natuur en water


Share Button

Dikke knuffel

Vandaag even een beetje aandacht voor hen bij wie het kerstgebeuren allemaal niet zo makkelijk lukt.
Een knuffel voor de moeder die een mooie gedekte tafel heeft voor het kerstontbijt of brunch terwijl het eten uitloopt op een drama.
Een knuffel voor bij wie de spanning van de kadootjes te veel waren.
Een knuffel voor de ouder die zich even helemaal alleen voelt omdat alle spanning weer te veel zijn.
Een knuffel voor het kind (of volwassene) die door alle prikkels en alles wat anders is in melt of shutdown beland.
Een knuffel voor degene die al het lekkers zien en best willen proeven, maar het lukt echt niet.
Een knuffel voor iedereen die zo graag de kerst die je bij andere ziet wilt beleven.
Een knuffel voor degene die hun weg gevonden hebben en hun eigen kerst maken maar ook dit niet zonder slag of stoot gaat.
Gewoon even een knuffel je staat niet alleen..
Afbeelding kan het volgende bevatten: kat, de tekst 'Een dikke knuffel'

Share Button

Beetje veel

Duidelijk is dat het de laatste periode allemaal een beetje veel was. Een keuze moeten maken om ruimte voor mezelf te krijgen. Zodat ik ook door kan ontwikkelen. De vervroegde vakantie kwam als een zeggen en naast koekjes bakken en wegbrengen was er verder rust. Rust om bij te komen. Vandaag gaan we zodra de regen wegtrekt onze laatste ronde fietsen. Nog 20 adressen te gaan, een ritje van een uur op de fiets. Maar dan kunnen we stellen ons thuiszitter decemberproject is geslaagd. Een mooie afsluiter van dit jaar. Een jaar waarin groei, terugvallen, stappen van zelfstandigheid en lockdown elkaar afwisselde. We gaan nu genieten van een rustige kerst, geen drukte, geen verjaardagsvisite (was altijd al niet veel). Met de kennis van voorgaande jaren dat een meltdown, shutdown, paniek allemaal een keer voorbij zal komen. Maar dat is niet erg want we kunnen het aan. Fijne kerstdagen namens ons

Afbeelding kan het volgende bevatten: kat, de tekst 'Fijne kerstdagen!'


Share Button

lockdown frustraties

Terwijl Nederland massaal nog even snel de winkels in duikt of klaagt over de mondkapjes en onderdrukking, zie ik in huis hoe de onzekerheid ineens mijn zoon weer in zijn greep neemt. Want wat als we weer in lockdown gaan, wat gebeurt er als hij nu iets nodig heeft. Wat als…. wat als…. wat als hij straks weer gewoon 6 maanden helemaal thuis zit omdat de zorgboerderij te spannend wordt.
Terwijl mensen in een winkel vergeten dat ze afstand moeten houden of er gewoon geen zin in hebben, hun mondkapje niet gebruiken, zie ik de paniek bij mijn dochter toenemen. ‘Waarom houden ze zich niet aan de regels? Mama, wat gebeurt er als jij ziek wordt?’
Keer op keer brengt het nieuws onzekerheid, waarom zeggen de politici het zo onduidelijk? Waarom snappen mensen het niet? Waarom zijn regels volgen zo moeilijk? Hoofdjes draaoen overuren, nachten zijn onrustig en kort. Terug naar het normaal, nee liever niet want de afstand is zo fijn. Maar duidelijkheid is wat ze nodig hebben. En niet alleen zij. Zitten we te wachten op een lockdown , nee, maar dat geeft wel duidelijkheid en duidelijkheid geeft een veiliger.

Alleen wat nu als je mama jarig is en je kan geen cadeautje halen…Dan ben ik toch gewoon niet jarig, en wordt ik ook geen jaartje ouder… goede oplossing..

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen en buiten


Share Button

De impact op een gezin.

Wat is de impact op je gezin als je kind anders ontwikkeld. Wat is de impact op je gezin als er eigenlijk niets vanzelf gaat. Wat is de impact als er voor de buitenwereld niets zichtbaar is. Wat is de impact van autisme op je gezin?
Vooral die laatste vraag is vaak lastige te beantwoorden, autisme is vaak onzichtbaar en uit zich op zoveel verschillende manieren en mogelijkheden dat er geen eenduidig antwoord is. Dus beschrijf ik hier de impact van autisme binnen ons gezin. Een gezin met 2 prachtige kinderen die beide onder andere een autisme diagnose hebben. Als mijn kinderen iets doen, doen ze het goed dus kregen ze er ook nog een ADHD diagnose bij. Ondersteund door flinke trauma’s en een hoog gemiddeld/hoog IQ wordt het een best complex plaatje. Aan de buitenkant echter zie je niets. En toch is de impact hoe onzichtbaar ook best groot.
Hoewel we alles volgens een bepaalde structuur en ritme doen, zorgen prikkels, en gebeurtenissen vaak voor extra hobbels in de routine. En laat die routine nu net zo belangrijk zijn. Een naadje in een sok kan er bijvoorbeeld al voor zorgen dat aankleden niet lukt, ervoor, want als dat niet lukt is de vervolgstap bijna onmogelijk. Een slechte nacht zorgt voor een slechte start en laat nu net slapen bij mijn kinderen een ingewikkeld iets zijn. Want ook in de nacht, als de rust op iedereen neer hoort te dalen, draaien de hoofden van mijn kinderen door en gaan juist de gedachtes een eigen leven leiden. Hoewel het steeds beter lijkt te worden is er in de 15 jaar (mijn zoon is nu 15) nog geen week geweest waarin er geen spooknacht zat. De impact van slecht slapen is groot, maar leer je gelukkig wel een plekje te geven. Het continu aan moeten staan blijft wel energie vragen. Aan staan om in te springen waar nodig, te begeleiden bij vastlopen. Als er uit het niets een paniekaanval op lijkt te komen bij mijn dochter heeft dit een wisselwerking op mijn zoon. En andersom wanneer zoon in meltdown schiet is de impact op mijn dochter groot. Op het moment dat er rust lijkt te komen bij de 1 is er dus aandacht nodig voor de ander. Spontaan een vriendje of vriendinnetje mee naar huis is lastig. Een dagje uit is bijna topsport te noemen, want iets nieuws of anders betekend spanning, en spanning is niet leuk. Wat neerkomt op 1 stuiterend kind want zin in een uitje, 1 kind tegen meltdown aan, want te spannend, dus alles is stom. In de loop van de dag is het stuiterende kind overprikkeld omdat ze alle prikkels opslurpt en is de mopperende zoon eindelijk gewend en heeft het naar zijn zin. Op foto’s zien we 2 kinderen terug die lachend naast elkaar staan, want die momenten leg je vast. Wanneer je dan hoort; “Maar kijk wat je allemaal nog kan doen met je kinderen.” Beantwoord ik met een glimlach gelukkig wel, al gaat er niets vanzelf.
De impact die het op het gezin heeft is dagelijks merkbaar maar niet zichtbaar. Niemand die ziet hoe mijn 15-jarige puber veranderd in een peuter omdat het zo spannend is om surprises te doen. Iemand die ziet dat je de hele ochtend bezig bent hem zover te krijgen om de taxi in te gaan, dat je hem eigenlijk aan de hand moet nemen, mee moet met de taxi, alwaar hij als een stoere puber weer uitstapt en zijn schouders ophaalt als mama doorgeeft aan de begeleiding dat het hem heel veel moeite koste. De impact die het heeft dat een deel van je vrije ochtend ( 1 van de 2 in een week) hierdoor afgeschreven is, en je daarna niets meer uit je handen krijgt omdat je energie op is, en je die graag weer oplaadt voor je kinderen weer thuis komen.
De impact op je gezin is groot wanneer je kind ineens thuis komt te zitten omdat het gewoon niet meer gaat. Die impact is zo groot dat de ministers vinden dat die impact dusdanig groot is dat scholen nogmaals dicht vanwege corona eigenlijk geen optie is. Maar uhm hallo, waarom wordt die impact dan niet gezien als het maar om 1 gezin gaat, en moet je knokken om je staande te houden, omdat de bureaucratie in Nederland nog steeds denkt dat autisme wel overgaat, en de zorgen wel verdwijnen. Dat na elk behaald doel weer een nieuw doel om aan te werken lijkt te ontstaan lijkt niet begrepen te worden.
DE impact op ons gezin is groot, de impact van autisme waar we dagelijks mee leven is heftig voor het hele gezin. En toch zou ik mijn kinderen niet willen veranderen, al zou het soms fijn zijn als het allemaal even wat makkelijker zou zijn voor hen.
#impactopjegezin

Fonds Kind & Handicap

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen, staande mensen, boom, kind, schoenen, buiten en natuur


Share Button