” Ik ga niet hoor…” boos stapt mijn 13 jarige door de kamer.. boos en oostandig door spanning. Spanning omdat hij bang is dat er iets anders loopt en spanning wat nu als zijn verwachtong zo anders is als altijd.. Terwijl ik rustig doorga met ontbijten, en tas inpakken, blijft hij boos liggen onder een dekentje op de bank… Dan vertel.ik hem dat ik de douche alvast aanzet en hem zo kom halen.. samen richting de douche, ik was zijn haar en zie hem door het warme water wat ontspannen… Terwijl hij rustig even blijft staan kan ik zijn kleding pakken….
Zelfs iets kleins als aankleden, haren wassen, afdrogen is bij spanning een struikelblok, 13 jaar, maar voor me staat een heel.klein jongetje in het lichaam van een puber. Het is duidelijk voor mij waarom ik doorzet, want van vandaag zal je weet een stapje groeien in het vertrouwen in jezelf..

Aan de andere kant van mij staat een 11 jarig stuiterballetje die met wat sturing uiteindelijk kleding aanheeft passend bij de temperatuur. “Mama, hoe laat gaat alles precies gebeuren, welke kleur auto, met wie zit ik in de auto, wat als ik niet durf, mag mijn knuffel mee, mijn knuffel is bang voor onweer mama, wat als het gaat onweren….” De vragen vliegen om mijn oren, en waar de oudste de drujte en vragen nu niet kan hebben, heeft zij het juist nu nodig… Ik kijk op de klok… nog 15 minuten dan staan opa en oma voor de deur want die gaan mee, gelukkig 2 paar extra handen, ookal willen de kinderen vooral mama, als het nodig is heb ik de hulp… Nog 15 minutem, even doorzetten want ik weet waarvoor ik doorzet.

Daar zijn we, achter ons hebben we al auto’s zien rijden die duidelijk dezelfde bestemming hebben, en voor ons zien we de eerste vlag al staan… De auto geparkeert en we kunnen ons aan gaan melden….. We zijn er Te Land & Ter Zee 2019…. De spanning bouwt nog even op, het springkussen werd even geprobeert, maar het was te druk, en dan kunnen we gaan kijken welke auto er voor hun gematched is… Een rit in een stoere, snelle coole auto, beide 1 met een geweldige chaffeuse, en waar de kennismaking nog even lastig is zijn er stralende snoetjes zichtbaar als ze naar de start rijden… Rustig kan ik weer ontspannen.. hier doen we het voor…. Even in het zonnetje gezet worden, even genieten van aandacht terwijl je meerijdt in een auto waar je vaak alleen maar van kan dromen.

2 trotse snoetjes komen terug van een heerlijke rit, de verhalen komen pas over een tijdje in flardern voorbij, maar de spanning van vanmorgen is weg. Ze kunnen zelfs genieten van een heerlijke lunch van poffertjes, frietjes em broodjes, die door de vele vrijwilligers en donateurs mogelijk zijn gemaakt… Buienradar wordt nog even gechekt want de dag is nog niet voorbij… de jachthaven vult zich met de ene na de andere mooie boot. En daar mogen we dan ook plaatsnemen in een mooie sloep, verwend door een lief echtpaar die allemaal lekkers meegenomen heeft voor onze vaartocht.

Op het water gebeurt waar we al weken op wachten, de spannong zakt weg, de rust komt ervoor in de plaats… Complete ontspanning verschijnt op het gezicht van mijn oudste, geen spanning meer in zijn lichaam, geen lichamelijke onrust.. volledig ontspannen, stil over het water turend, helemaal in zijn element.
Mijn dochter met een lach op haar gezicht achter het stuurwiel. En ook mijn zoon vaart een stukje, bij hem opperste concentratie, maar hij weet dan ook heel goed wat hij doet, een complimentje erover lijkt hij achteloos in ontvangst te nemen, maar ik weet maar al te goed hoe het voor hem is..

Aan de buitenkant is onzichtbaar wat er dag in dag uit in die hoofdjes en lichaampjes gebeurt. Aan de buitenkant is niet zichtbaar wat de invloed van autisme en trauma is elke dag weer. Aan de buutenkant is behalve een stralende lach misschien niet zichtbaar wat zo’n dag met ze doet. Aan de buutenkant was op het einde vooral de vermoeidheid zichtbaar en was het ook helemaal op.
Maar de ervaring leert wat de invloed is van deze dag. Een dag genieten, een dag je speciaal voelen, maar dan op een positieve manier. Een dag waarin het vertrouwen inzelf groeit. Een dag die leert dat er mensen zijn die voor jouw dit doen, omdat jij het waard bent. Een dag waarvan de herinering nooit worst vergeten.
Dankbaar dat dit mogelijk is, dankbaar dat mijn kinderwn dit mee mogen maken. Dankbaar dat er zoveel mensen zijn die zich hiervoor inzetten.

Nu weer thuis, is de realiteit weer aanwezig, maar met een positief opgeladen gevoel erbij. Nu door de prikkels even alle 3 neergeslagen, maar met een opgebouwde kracht in ons waar we weer door mee kunnen… Door de realiteit in van aanvragen van verlening ontheffing leerplicbt, door in de realiteit van het opstarten van weer nieuwe hulpverlening omdat het zo hard nodig is.. Maar we kunnen het weer aan en voelen ons enorm gesteund..

Bedankt DAG MET EEN LACH

Op twitter werd een taboe doorbroken, columiste Harroet Duurvoort plaatste een tweet over agressie tegen een ouder. De realiteit die hard, onvoorstelbaar en onbegrijpbaar is voor vele. Want wie praat over die zwarte kant die bij autisme vaak genoeg voorkomt.
Wanneer de overprikkeling en frustratie de overhand neemt, de knopjes omgaan, en er een ontlading volgt… Een ontlading die niet altijd even zacht en rustig gaat, syerker nog eem echte ontlading komt zoveel emotie bij vrij dat het alleen maar hard en heftig kan zijn. Maar het taboe blijft groot, want je verteld niet zomaar even dat die blauwe schenen komen door je kind dat bleef trappen, je vertelt niet dat die kras op je arm niet van de kat komt maar van je kind. Want wat gebeurt er als je het wel verteld? Wat voor reactie geeft dit, en wat vinden instanties ervan…. Wat zijn de gevolgen? En wie wordt erop afgerekend? Jijzelf, want het ligt vast aan de opvoeding? Of je kind, want als hij/zij dat nu doet waar einigd het…. Een echte meltdown… dat gaat niet zachtjes… daar zit geen rem op.. op geen enkele manier… Bij de 1 sneuvelt er eenndeur, bij de ander wordt het gericht op een persoon maar soms richt een kind het ook opzichzelf… Ook hier innhuis is een meltdown krachtig, en is een meltdown niet gericht op de inboel maar net degene die in het zicht staat… De spanning bouwt op, en ineens is het boem… 1 ding is er dan nog maar om te doen en dat is zorgen dat je kind en de mensen in zijn of haar omgeving veilig blijven. Maar hoe hou je het tegen, de woorden; ” wordt even rustig” of ” koel even af” hebben echt geen effect meer. De overprikkeling knalt eruit, en soms is vasthouden het enige wat de veiligheid garandeerd….. Daar sta (of zit) je dan je armen om een ontpoffend kind heen, een kind die het gewoon echt niet meer weet, maar alleen voelt. En geen fijn gevoel, maar eenngevoel van onmacht en frustratie die amper voor te stellen is…
Keer op keer zat ik daar, mijn kind in mijn armen geklemd, met een rustige stem te vertellen hoe ik van mijn kind hou, hoe lief ik mijn kind vind, maar dat vasthouden nu het beste is omdat ik niet wil dat mijn kind zichzelf pijn doet.. Dat dat mes die hij wil pakken omzichzelf iets aan te doen in de keukela blijft, want ik weet dat het een roep om hulp is.. Dat die benen niet schoppen tegen een ander die daar toevallig is.. Maar ondertussen is die ene trap, die ene nagel in je arm of die kopstoot ineens niet te ontwijken…. Gelukkig helpt de druk, slaat de vermoeidheid ook bij mijn kind toe en komt daar de volgende ontlading, de tranen.. Het verdriet….. Verdriet omdat dan het besef komt wat er gebeurde, verdriet omdat de controle weg was, verdriet omdat het kind dit echt niet wil…
De oplossing….. het voorkomen….Maar soms is dit niet te voorkomen, want waneer je het wil voorkomen, de prikkels en de druk verminderd volgt het advies van vele…. Ja maar hij/zij moet toch gewoon meekomen in de maatschappij. Je kan niet alles aanpassen…
Daar sta je dan…. maak die beslissing maar, een kind zonder meltdowns… of een kind die dus in ieder geval nu niet meekomt in de maatschappij…. Ik heb de keuze gemaakt te kiezen voor rust, de meltdowns zijn enorm afgenomen maar mijn kind staat naast de maatschappij en kijkt erna… is dit de oplossing? Voor nu? Voor mijn kind ja….
Maar dan is daar de toekomst en komt diezelfde vraag……..

Ik ben blij dat iemand het taboe doorbreekt, de realitei is keihard en pijnlijk. En vol met angst voor de gevolgen. Maar daar is tevens het punt dat die blauwe schenen vele malen minder pijnlijk zijn dan mijn kind die zichzelf pijndoet om die meltdown te willen voorkomen…. Want wat als je kind thuiskomt met de woorden; ” ik ging heel hard aan mijn haar trelken en zette de nagels in mijn handen.. ohja, die tandafdruk op mijn been doet geen pijn meer hoor, maar ik was bang dat ik anders in paniek zou raken en niet meer wist wat ik zou doen”….

Het is de landelijke week van de thuiszitters…..

Een vergeten groep, want wat heeft thuiszitten een impact. Pas als je kind thuis zit besef je de impact, elke dag weer. Waardoor een kind thuis komt te zitten kan vele verschillende redenen hebben, maar voor alle zijn de gevolgen enorm. School die niet passend is…
Geen plek op een passende school…
Schooltrauma…
Ziekte…
Overprikkeling…
Pesten..
Of welke onbekende blokkade dan ook..

Voor een kind thuis komt te zitten is er vaak een hele weg afgelegd, vol proberen dwang, onmacht, tegenwerking…. en dan komt het punt, de beslissing dat thuis op dat moment beter is, dat er gewoon geen plek is die passend is waar plek is of dat een kind gewoon niet meer welkom is op school…
Je ziet het moment aankomen maar als het dan echt zover is, is de klap groot..
Een kind hoort onderwijs te krijgen, een kind hoort een plekje te hebben waar hij of zij kan leren en ontwikkelen.. Maar wat als dat plekje niet bestaat, wat als dat plekje onmogelijk wordt gemaakt door alle regels…
Het moment dat je voor je kind de keuze moet maken of een leerplichtontheffing op zijn plaats is of niet, noet omdat je kind niet leerbaar is, maar omdat je kind niet leerbaar is in een klas.
Het moment dat je ziet dat met alle liefde en inzet van een juf in een 1 op 1 setting langzaam weer aan leren toekomt.. maarja dat is op een zorgplan en onderwijs, dus die juf, mag niet betaald worden uit zorgbudget, maar er is geen enkel samenwerkingsverband die dat onderwijs wel wil bekostigen, want onderwijs hoort in een klas…
Wat als je hoort dat een dagbehandeling aangeeft uitbehandeld te zijn, dat terug naar school de optie niet is, maar wat wel… niemand weet het.
De weg die je als ouder zelf uit moet vinden, de uren die je kind thuis is ipv op school.. de belasting voor een ouder is groot. De belasting voor een kind echter nog groter.. Want thuiszitten betekend niet alleen niet meer het onderwijs, ook een sociaal isolement ligt op de loer.. Oud klasgenoten groeien door, leven samen hun leven op school, en als je dan al sociaal niet heel erg sterk ben wordt je wereldje klein…. Alsof je vergeten wordt… Maar ook de vragen; ” heb je geen school vandaag?” Of ” Naar welke school ga jij?” Hebben elke keer weer zijn weerslag op het kind. Hoe leg je uit dat het niet lukt, hoe leg je uit dat het niet iets is dat je niet wil, maar gewoon iets wat echt niet lukt. Hoe leg je uit dat je echt wel kan leren, echt niet dom bent, maar dat schoolboek zoveel frustratie en onrust teweeg brengt, zoveel angst, onzekerheid oproept dat je het liever door de kamer gooit en er nooit meer in wil kijken.. Ondertussen heb je jezelf wel vloeiend Engels leren spreken en schrijven… Ondertussen weet je vaak meer van veel onderwerpen dan vele andere mensen…

De week van de thuiszitter… Een vergeten groep, laten wij er wel voor ze zijn, als het onderwijs ze in de steek laat, laten wij ze wel laten voelen dat ze er mogen zijn en net zoveel rechten hebben als elk ander kind!