Leven in een gezin met autisme is als dagelijks balanceren tussen, rust, structuur en ontwikkeling.
Elke dag probeer je de balans te zoeken, de structuur is belangrijk, maar als de balans goed is, is af en toe afwijken van de structuur goed om te laten zien, dat dat kan, dat de wereld niet vergaat als je een keer links afgaat in plaats van rechtsaf. Om dat aan te kunnen moet er wel balans zijn.
Ook de rust moet in balans zijn, maar we moeten niet vergeten om te leven, om herinneringen te maken, om te genieten van mooi dingen. Ook al vraagt dit misschien veel. We willen niet later terug kijken en denken, waarom hebben we geen ervaringen opgedaan.
Balans in de ontwikkeling is misschien nog wel het meest ingewikkeld. De ontwikkeling moet doorgaan, maar met te veel druk op de ontwikkeling werk je als een rem in plaats van een versnelling. Maar als je het helemaal loslaat is er ook de kans dat de ontwikkeling stil ligt.
De balans houden is voor ieder binnen het gezin anders, maar ook als gezin in het totaal. Je helpt de kinderen hun balans te vinden, wat werkt wel, wat werkt niet. En hoe leg je uit dat wat voor de ene werkt voor de ander totaal niet werkt. Dat bij de 1 een bepaalde prikkel voor overprikkeling zorgt, terwijl het bij de ander rust brengt.
Wanneer je dan de balans voor de kinderen gevonden hebt, komt misschien wel het allerlastigste punt… Hoe behoudt je de balans voor je zelf, als je je gezin in balans probeert te houden… Lukt dit alleen, of heb je iemand die je daarbij kan ondersteunen? Kan je voor jezelf op een rijtje zetten, maar wat heb ik dan nodig? En kan je ook inschakelen wat je nodig hebt om de balans te vinden. met mogelijk alle meningen en oordelen van anderen. Kan je wat je je kind leert over balans ook jezelf leren? Het is ene uitdaging, een uitdaging die nodig is. Want als jij zelf de balans kwijtraakt, is de balans in het gezin onmogelijk te behouden…

Met enige regelmaat moet ik als moeder creatief denken, inspringen op wat wel kan. Hoe we een situatie om kunnen buigen. Of hoe we door een bepaalde emotie of situatie heen kunnen komen. Soms duurde het even, was er even twijfel maar tot nu toe leek ik het te redden om.mijn kennis maar ook met name mijn gevoel…
Maar nu.. na weken van keihard zijn best doen, enorme stappen maken… zitten we even in een dip.. een dip die ik aanzag komen en waarvan ik weet we tuimelen er nu maar net in… Mijn ervaringen, gedachten en gevoelens aansprekend kom ik uit op even niets…. een oplossing, of enkel alleen een handvat lijkt nu ineens onvindbaar mijn gedachtes slaan vast.. Ik zag het aankomen, en zie hem naar beneden glijden… en voor het eerst zal ik morgen bij de ouderbegeleidings zitten met een vraag… De vraag hoe sleep ik hem er door heen nu ik weet dat hij in die diepe put valt en ik hem niet tegen kan houden.. Zijn boosheid, zijn verdriet, zijn machteloosheid die echt een oorzaak hebben, maar die oorzaak maakt me machteloos. Al zijn gevoelens terecht, zijn/ons vertrouwen geschaadt. En ik voel me aan de zijlijn staan.. De touwtjes niet in mijn handen maar in handen van bureaucratie, gedoe en tijd…
Samen zoveel al samen doorgekomen, samen gevochten voor zijn rust, ontwikkeling en goed gevoel. Onze eigen weg gevonden buiten alle reguliere wegen, en alhoewel het een hobbelig pas is, hadden we niet verwacht nu alsnog aan de rand te staan van een hele diepe put… De put niet ontstaan door autisme, hechtingsproblematiek of het thuiszitten. Maar door een ander… Wetend dat nu hij in deze put aan het vullen is maar dat we het eigenlijk met zijn 3en zijn… Onze liefde, onze kracht, onze hechte 3eenheid gaat ons helpen.. Maar nu is het wel even donker om ons heen..
Ik weet dat we hieruit gaan komen, maar voor het eerst vraag ik me af hoe en wanneer….

Roddel maar en vorm.je mening… maar realiseer dat je daar geen stap verder mee komt.. Vraag in plaats van een oordeel te vormen. Iedereen volgt zijn eigen weg en op zijn eigen manier.. Soms via de herkenbare route en soms via een afwijkende weg.
Wanneer de manier of de route afwijkt van wat men kent, is een oordeel snel gevormd. Een oordeel is makkelijk uitgesproken, maar kan enorm kwetsend zijn.

Vele malen is er over me geroddeld en gesproken. Over mij, over mijn kinderen, over mijn manier van opvoeden. Het doet pijn om te horen, maar beïnvloed niet over hoe ik tegen het leven aan kijk.. En wat is het ook makkelijk te oordelen, wij belopen niet de standaard weg. Een alleenstaande moeder met 2 voor mij geweldige bijzondere kinderen. Een thuiszittende puber en een meisje die zich enorm kan aanpassen.. Voer voor vele roddels.. Voer voor vele verschillende meningen.. En toch maar een enkeling die vraagt als ze iets niet weten, of nieuwsgierig zijn.
Ik volg mijn eigen weg, en mijn kinderen versterken dat gevoel. …

Wat als aanleren van sociale vaardigheden niet vanzelf gaat?
Wat als sociale handelingen niet vanzelf gaan?
Wat als je kijk op de wereld zo anders is al verwacht?
Wat als eigenlijk niets vanzelfsprekend is?

Altijd heb ik naar mijn eigen gevoel geluisterd, en al heb ik net als elke ouder regelmatig aan mezelf getwijfeld, mijn moeder gevoel hielp me trouw te blijven aan mijn eigen gevoel. Juist op de momenten die zo anders waren dan verwacht. De momenten dat de ontwikkeling anders ging, de momenten dat je ontroostbare overprikkelde kind nacht na nacht huilde, en je na advies van laten huilen, toch terug greep naar je moeder gevoel, nee ik laat hem niet huilen.. De momenten waarop je weer aan een tafeltje zit bij de juf, dat ze het eigenlijk niet weten.
Mijn gevoel won het keer op keer van de twijfel, misschien omdat ik gewoon ontzettend eigenwijs kan zijn, maar misschien ook gewoon omdat dat instinct zo enorm sterk is voor je kind.

Toch waren er zeker momenten dat je je afvraagt en nu? Doe ik genoeg? Doe ik te veel? Doe ik het wel goed?
Als je voor de 100ste keer voor een verjaardag je kind leert dat je de jarige eerst feliciteerd, en daarna op je eigen manier de rest… En ja de blikken zeggen genoeg als mijn kind alleen maar een beetje mommelt in de ruimte gefeliciteerd, want iedereen een handje geven is geen optie. Deed ik er wel goed aan om mijn iets te enthousiaste peuter niet af te remmen als ze een lief oud vrouwtje verdrietig zag kijken, en die een knuffel gaf. (nu is ze 11 en zijn vreemde mensen eng, dus die rem was echt niet meer nodig). Deed ik er wel goed aan om toch die testen door te zetten, toen er zoveel aangaven, het valt wel mee er is niets aan de hand…
Elke keer bleek mijn gevoel wel juist te zitten
En toen kwam er een beslissing die me wederom aan het twijfelen bracht deed ik er goed aan om…..
En vandaag bleek dat luisteren naar mijn gevoel, mijn kinderen daarin ook compleet te vertrouwen, er voor gezorgd heeft dat ze daar staan. Ondanks tegenslagen, ondanks valkuilen, overprikkeling en andere lastige zaken bewezen ze vandaag weer dat luisteren naar mijn gevoel en daarop handelen het beste in mijn kinderen naar bovenhaalt. En dat ik niet trotser kan zijn dan ik nu ben.

Als sprookjes je preoccupatie zijn, en alles daaromheen draait.. Als dat even nodig is ga ik er gewoon in mee, en handelen we vanuit de interesse ( real time prt)…. Dus morgen bakken we koekjes en brengen die naar oma… en samen verslaan we uiteindelijk de grote boze wolf!

Mijn dochters preoccupatie zijn sprookjes… daarin wisselt ze nog weleens tussen sprookjes, maar altijd zijn het fantasie figuren.. Waar ze enorme fantasie lijkt te hebben komt alles regelrecht uit bestaande sprookjes, filmpjes boeken etc. Haar wereld bestaat uit sprookjes figuren en alles eromheen worst het liefst er bij betrokken of bewerkt zodat het past.. Ze heeft een aantal vaste sprookjesfiguren om haar heen.. Op dit moment heeft ze last van de grote boze wolf… als denkbeeldig figuur achtervolgt hij haar om het huis..
Zoals met vele preoccupaties is het een stukje veiligheid, een stukje waarin je dingen kan verwerken maar in haar geval ook zeker een stukje waarin ze laat zien waar ze in haar hoofd mee bezig is en wat haar dwars zit.

Door het soms te kaderen (tijdens het eten zijn sprookjes even in pauzestand zodat we de realiteit niet helemaal verliezen) houden we het voor mij ook vol te houden, soms wil ik ook weleens iets anders horen. Maar we gebruiken het ook als een handvat om binnen te komen.. meegaan in haar wereld, meegaan naar haar veilige plek en vanuit daar werken we verder.. De basis van PRT ( pevotal response therapie)… Het werkt, ze laat me toe en neemt me mee… En voor wie denkt, kap het maar af en breng haar maar terug naar het hier en nu….. dan krijg je een stukje van mijn dochter het gewenste gedrag met een afgeleid hoofdje, want in gedachten is ze dan niet hier maar alsnog in haar eigen wereld…