Prikkels

Prikkels prikkels prikkels…

Het blijft lastig, prikkelzoekend, prikkels mijden. Waar ligt de middenweg, hoe vind je de balans?

Want terwijl het hoofdje vol zit van de ene prikkels, wordt ontspannen met andere prikkels. Harde geluiden vind dochter verschrikkelijk, maar ze ontprikkeld ervan door muziek te luisteren. Uiteraard wel met koptelefoon, waardoor je natuurlijk hinderlijke geluiden buitensluit. En vind zoon veel op de huid erg lastig, maar zit nog net niet aan me vastgeplakt en wil hij graag druk voelen.

Hoe heftig een prikkel over kan komen was vandaag heel duidelijk.. Terwijl dochter meteen bij instappen van taxi vanaf school een sms stuurt dat ze zich niet fijn voelt ( super super knap), kan ze er verder nog niets van zeggen.. tot het moment dat ze me thuis ziet… Eindelijk durfde ze het te uiten.. Schoolzwemmen, met kleding oefenen…. Was dus al drama voor het naar school gaan, compromis over de lange broek (altijd al triggerpuntje).. Kleding mee en ja het lukte om er mee te zwemmen, en ondanks afwezigheid van haar vaste aanspreekpunt in de vorm van meester of juf die bij haar groepje kijkt, lukt het om ermee te zwemmen… Helemaal top… tot de kleding uitging… Het gevoel dat er toen op haar huid ontstond gaf enorme overprikkeling en angst.. Iets wat ze in zich hield om een ander niet tot last te zijn, maar vanaf dat moment tot ruim 2 uur later zat het in haar hoofd… Pas op het moment dat ze mama zag mocht ze het uiten…
Mijn hard brak, wat zal ze zich alleen en rot hebben gevoeld, niet aan durven geven.. het gevoel dat ze zo verschrikkelijk vind op de huid, dat ze vergeleek met het gevoel van verwijderen van gips, en alle angsten die daar bij kwamen kijken. De beelden van de paniek nu alweer 2 jaar geleden die ze nog niet eerder hadden meegemaakt in de gipskamer. Het gevoel dat de huid anders aanvoelde en ze zich daar totaal geen raadt mee wist. Een prikkel die toen niet te plaatsen was en nu alleen nog angst, paniek en een vervelende herinnering naar boven brengt.

Wanneer een prikkel zo ontzettend raak kan zijn. Onvoorspelbaar is. En niet zelf te regelen, is het niet raar dat je hoofd vol wordt, zo vol dat het eruit moet, maar wat als daar nog een stukje angst bij komt kijken en je alleen de stoom van je volle hoofd durft te laten ontsnappen als je je echt veilig voelt.. de wetenschap dat die veiligheid echt niet zo vanzelfsprekend is.
En wat als we dan in de meeste prikkelgevende periode van het jaar zitten.. Laten we vanavond maar vroeg naar bed gaan, elk minuutje rust die we kunnen gebruiken om energie op te doen om de prikkels op te vangen, die bij mezelf binnen komen maar zeker ook bij de kinderen…

Prikkels… ze doen soms rare dingen met je…

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, schoenen en buiten

Zoekend naar lichtpuntje

nov25

Net nu in de laatste toch altijd al pittige maanden van het jaar staat ons leven een beetje op zijn kop.. nouja beetje boel. Op zo’n moment is het nog net een beetje meer zichtbaar hoe anders de hersenen werken bij iemand met ASS.. de krachten zijn duidelijk zichtbaar. De band tussen mij als moeder en mijn 2 kinderen is zo ongelofelijk sterk dat we daarmee onverwacht veel mee op kunnen vangen. De verlatingsangst is groot, maar zolang mama er is is het goed. Nu duidelijk zichtbaar zijn de nieuwe vaardigheden die ze door de jaren heen bijgeleerd hebben. Het aan kunnen geven wanneer iets te veel wordt, het toepassen van handigheidjes om jezelf staande te houden worden steeds vaker succesvol ingezet. De overprikkeling ligt op de loer, en als je eigenlijk tegen de grens aan blijft zitten moet je dus vaak de rem indrukken, steeds vaker vinden ze die rem zelf, en dan is heel duidelijk dat sommige basis dingen al te veel gevraagd zijn. We houden er rekening mee anticiperen hierop en zoeken onze weg. Heel mooi om te zien hoe de groei hierin is. Maar soms ook wel pijnlijk om te zien dat de grens van wat wel en niet lukt op dit moment heel laag ligt.. Zo is heel duidelijk dat die sint in galop weer mag verdwijnen van mijn dochter die altijd zo enorm genoot van het fantasie wereldje waar even iedereen in meeging. We hebben zelfs geen kruidnootjes in huis..
Zo belde mijn dochter me van de week op, compleet in paniek, ging mis in de taxi maar ze belde en vroeg op haar manier om hulp. De angst en de paniek voel je mee, ondertussen kan je niet meer dan rustig blijven, tips geven en de taxi opwachten zodat je de paniek kan vertalen naar iets wat de chaffeur wel begrijpt. Arme man deed zijn best maar van autisme weet hij weinig, een kind in paniek zoals dit had hij niet eerder meegemaakt.
En terwijl we worstelen met gevoelens en onbegijpbare situatie zie ik mijn zoon dagelijks vriendschappen onderhouden, weliswaar online en telefonisch maar wat een enorme groei, overleggen, aangeven als iets niet fijn is en afspraken maken gebeuren alsof hij het al jaren doet. Zijn grenzen bewaken lukt nog niet super dus is het fijn als mama soms gewoon zegt dat hij af moet sluiten zodat hij gewoon kan zeggen moet stoppen.. doei.. En nu hij groeit in dat sociale stukje mag hij soms gewoon wat langer gamen wat natuurlijk toegejuicht wordt door hemzelf.

Het is duidelijk hoe sterk ze gegroeid zijn en niet alleen zij alleen, ook samen is onze band enorm hecht. Waardoor we nu aankunnen wat op ons pad ligt. En er met zijn 3en samen voor gaan!

Afbeelding kan het volgende bevatten: vuur en nacht

Let op jezelf..

nov20

Let je op jezelf, neem je ook de tijd voor jezelf.. Makkelijk gezegd. Je weet dat het nodig is, dat jij als moeder goed moet zorgen voor jezelf want er rekenen kinderen op je. Je kan niet wegvallen, want wat dan…
Vandaag weer oh zo duidelijk, ik ben hun veiligheid, hun stevigheid, hun vertaler.. Ik ben hun moeder, maar ik ben ook nog gewoon ik. En mag ik van mezelf ook nog wel ik zijn. Soms twijfel ik aan mezelf, doe ik alles wel goed, ben ik wel een goede moeder, maar durf tegenwoordig redelijk zeker te zeggen, ja ik ben een goede moeder, ookal brengen soms gebeurtenissen in twijfel, en gaat mijn gevoel nog weleens twijfelen, ik weet tegenwoordig wel zeker ik ben een goede moeder. Het is niet altijd zo geweest, maar de band met mijn kinderen is zo ontzettend sterk dat ik het tegenwoordig wel durf te zeggen. Echter is daar wel die vraag, mag ik ook echt ik zijn van mezelf?
Na een vrij zwaar gesprek ben ik wel weer aan het denken gezet, want mijn zelfvertrouwen is nooit mijn sterkste punt geweest. Mijn vertrouwen heeft aardig wat klappen gekregen, en de laatste klap was heel heftig, en zit ik nog midden in. Hoe het met mijn vertrouwen in alles stond, hoe ik over mezelf dacht? Wat heb jij als moeder nodig in de situatie zoals deze nu is…….. En waar ik over veel dingen gedacht heb, waar ik veel geregeld heb, veel zorg, en er ben voor de kinderen, neem ik zelfs regelmatig even tijd voor mezelf.. Maar is die tijd voor mezelf wat ik nodig heb, of is er meer nodig om ook echt het vertrouwen in mezelf en de rest van de wereld terug te vinden. Zitten onder die woorden ik ben een goede moeder niet een maar verborgen. Een maar die vanuit de onzekerheid komt, een maar die zorgt dat ik wel kan genieten, maar toch nog een stukje mis.. Wat heb jij nodig? Jij als moeder, maar ook als vrouw, en individu?

Afbeelding kan het volgende bevatten: tekst

Kwetsbaar

nov16

Kwetsbaarheid.

Wanneer je altijd alleen het goede in mensen zag, ben je ondertussen daar keer op keer tegen aan gelopen.
Je unieke manier om juist de mooie dingen overal uit te pikken, heeft me altijd verbaasd.
Maar daar is het leven, keihard en meedogenloos. Je wilt het goede nog steeds zien, maar soms zorgt het voor kortsluiting in je hoofdje. Als je alleen het goede wil zien, is het onvoorstelbaar en hard als dat goede overschaduwd wordt door dingen die alles behalve goed zijn.
Hoe hard komt iets juist aan bij iemand die zich niet voor kan stellen hoe je een ander pijn kan doen. Die het een ander zo graag naar de zin wil maken dat ze langzaam tot de ontdekking komt dat ze er zelf aan onder doorgaat.
Hoe hard kan de wereld zijn als het bewustzijn van de echte wereld om je heen langzaam binnen druppelt. Als wat je dacht dat veilig en mooi was langzaam scheuren bevat, scheuren die niet te maken zijn. Het begint met een klein scheurtje maar elk scheurtje hoe klein of groot raakt je.. Je vertrouwen beschadigd je veilige gevoel bedreigt…
Nog steeds zie ik een meisje, zo uniek en zacht, zo kwetsbaar.. Maar een meisje dat niet toe wil geven aan de negativiteit, die zo hard blijft vechten in zichzelf om de positiviteit te blijven zien. Worstelend om zich staande te houden.. Mijn lieve meisje die op sommige vlakken veel te veel op mezelf lijkt, de valkuilen van het leven wil ik je besparen, maar dat lukt niet altijd en oh wat voel ik me dan schuldig ookal weet mijn verstand dat ik daar niet schuldig aan ben.. Mijn gevoel is voor mij net zo hard als jouw gevoel voor jouw is.. Maar met bewondering kijk ik naar je en laat je merken dat als ik achter je sta, jij verder komt.. Dus dat doe ik, onvoorwaardelijk sta ik achter je en geef ik ondanks je eigen angsten en mijn angsten, je de mogelijkheid je weg te laten zoeken..

Mantelzorgmama

nov11

Wanneer ben je nu die mantelzorger en wanneer ben je moeder… Ten eerste blijf je natuurlijk moeder, maar vandaag de dag na de dag van de mantelzorger, was zo’n dag dat je ervaart dat je zoveel meer dan moeder bent. Dat je soms echt handen te kort komt en dat al die ongeplande 1 op 1 situaties niet voor niets zijn. Wanneer je geduld ontzettend op de proef wordt gesteld en ineens duidelijk dat 13 jaar met autisme betekend dat je in 1 kind binnen 5 minuten, een peuter, kind en puber ziet verschijnen. Uiteraard hoort bij alles dus een afgestemde reactie.. Want terwijl die 13 jarige puber eigenlijk mama maar stom vind, want duh… ouders zijn gewoon stom. Staat 1 seconde later die zelfde puber als een onzekere peuter aan mijn arm.. want het is spannend.. en nog geen seconden later is zijn zusje zooi stom zoals een 8 jarige zusjes zo stom vind.. Wetend dat veel gedrag voorkomt uit angsten, is boos worden geen optie, want dan volgt zeer waarschijnlijk een meltdown omdat dan alle veiligheid weg is… Maar probeer je de rust te bewaren. Tel je nog ons tot 10 en ga je door… Ondertussen is daar ook nog het zusje.. die eigenlijk ook 1 op 1 begeleiding nodig heeft, maar het net iets beter aankan waardoor je har tussendoor erbij pakt en in je hoofd snel voor haar een 1 op 1 momentje reserveert op een moment dat het kan.. Aan het einde van de dag, waarbij we ook gewoon echt genoten hebben, weeg je af wat wel en niet mogelijk is kwa avondeten, want bij overprikkeling is biet alles mogelijk, gezellig met zijn 3en aan tafel schrappen we vandaag door.. en terwijl de oudste op zijn kamer eet, de jongste gewoon een keer de telefoon naast haar bord heeft liggen, zak ik neer met mijn bord en haal adem.. Ik ben dol op.mijn kinderen en zorg en begeleid met alle liefde van de wereld… Maar ja dit is wel meer dan moeder zijn.. Ik ben een mantelzorgmama, maar ben er super trots op dat ik dit kan doen voor mijn kinderen.

Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen