ASS-enzo

Ken je dat, die gesprekken die (soms onbedoeld) elke keer weer gaan over wat niet goed gaat. De achterstand in ontwikkeling, de stappen die gemaakt moeten worden. De constante vergelijking met het gemiddelde. En laten we vooral niet vergeten wat de toekomst hoort te brengen.
Begrijp me niet verkeerd het is belangrijk zaken als ontwikkeling in de gaten te houden, maar op het moment van de diagnose is duidelijk dat er iets anders gaat in de ontwikkeling dan men volgens het geniddelde en de boekjes mag verwachteb. Autisme is een (pervasieve) ontwikkelingsstoornis. Pervasief betekend diep doordringend. Niet geheel vreemd dus dat bij vergelijking de obtwikkeling achter zal lopen. De vraag is dan blijven we vergelijken met het gemiddelde? Blijven we de statistieken toepassen die een normale ontwikkeling volgen? Of zou er eigenlijk gekeken mwordemoetenn naar een aangepast ontwikkelingsschema. Een schema waarin we de ontwikkeling van het desbetreffende kind volgen en daar de stijgende lijn in behouden. De toekomst is niet te voorspellen, ik heb geen glazen bol. Maar hoe stel je een toekomstperspectief op als de doelen die gehaald dienen te worden gebaseerd zijn op de gemiddelde persoon? Er is nog zoveel onduidelijk over autisme. Een persoon met autisme, of een autist, maar net welke benaming goed voelt,kan met zoveel bereiken als ieder ander, maar de afgelegde weg kan geheel anders zijn. De af te leggen weg is niet te voorspellen, wel te begeleiden. En misschien moeten we in sommige situaties even alle geniddelden en statistieken aan de kant gooien en even echt alleen naar het kind kijken. Naar alle aspecten van het kind. Dus ook alle verschillende stadia van ontwikkeling in een kind. Van een 15 jarige puber mag je dingen verwachten kwa ontwikkeling, maar wat als er in die 15 jarige puber een angstig jongetje van 7 zit verstopt? Wat mag mrn dan verwachten?

Bij elk kind met autisme verloopt de ontwikkeling anders, elk kind zal op een ander stukje van zijn of haar ontwikkeling een afwijkend beeld laten zien, anders zou er geen autisme diagnose gesteld zijn. En bij de 1 is dat minder overheersend op de gehele ontwikkeling dan bij de ander. Daardoor is ook binnen het autisme spectrum vergelijken met het gemiddelde niet gewenst.

Wat zou het mooi zijn de gesprekken die weer gaan over wat niet goed gaat, de afwijkende afwisseling of de gesprkken over het zo complex zijn van een kind af te sluiten met het benoemen van hetgeen wat ditzelfde kind zo prachtig en uniek maakt. Helaas is daar meestal geen ruimte voor. Dus neem.ik.voor mezelf de tijd na een lastig overleg weer even stil te staan hoe bijzonder en mooi mijn kinderen zijn.

Of het bij autisme hoort, geen idee. Maar beide van mijn kinderen kunnen heerlijk filosoferen. Ik zeg terecht heerlijk omdat ik er zelf ook enorm van kan genieten. Het kan pittige discussie opleveren maar ook mooie momenten en gesprekken. We kunnen het enorm met elkaar eens zijn, maar ook totaal niet.

Vandaag was weer een heerlijk moment. Samen in gesprek. Mijn dochter stuiterde vandaag alle kanten op, heel druk, maar vrolijk. Geen spanning, geen prikkels, rust. En na een hyper bui, kwam er rust, rust in haar lichaam en rust in haar hoofd. En daarmee de ruimte voor goede gesprekken, en heerlijk filosoferen over het leven. En met name wat is je doel in het leven. Iets wat ik zelf een lastige vind, want wat is je doel, wat is de vonk in je die je drijft. Mijn antwoord was dan ook dat ik het niet zo goed wist. Een  kort moment van stilte terwijl ze me oprecht aankeek, en daarna de woorden : “Jij moest gewoon moeder worden, daar ben jij voor geboren”. En daar zit je sprakeloos, want dat is het beste compliment wat je denk ik als moeder kan krijgen. Uiteraard ratelt haar hoofd door, en volgt er een opsomming van wat ze leuk vind, wat ze heerlijk vind om te doen, maar haar vonk vind ze lastig. En toen was het mijn beurt en kon ik haar vertellen, hoe ze het verschil maakte bij mensen zo klein als dat ze was, ze liet en laat nog steeds met regelmaat (als ze je vertrouwd) je zien hoe mooi de wereld is. Dat ene bloemetje langs de weg, de mooie oude boom die geknuffeld moest worden. Of 10 minuten staren naar dat ene grassprietje. Ze kan je raken door in het kleine je de schoonheid en de kracht te laten zien. En nog heeft ze iets magisch en kan ze bij vele mensen een lach toveren ook al is hun bui nog zo slecht, gewoon door zichzelf te zijn. Ze laat je verwonderen. En zelfs nu, nu ze een hele muur om zich heen heeft staan, is die magie er nog, als laat ze het iets minder zien. Zachtjes antwoord ze, dat ze er zelf echt nog zit, maar dat dat vooral in haar fantasie is. En samen spreken we de hoop uit dat er een moment komt dat haar magie het weer wint van de angst en trauma, en dat ze haar magie weer uit kan stralen zonder geschaad te worden. Haar verwondering van de wereld, versterkt door haar autisme is beeldschoon.

In de gang horen we onze kat weer mauwen, die wil mee kletsen, en het filosofische moment is doorbroken, ik krijg nog een knuffel. Hierna ratelt haar hoofd weer verder, maar nu over de sims, want waar moet ze die kattenbak toch neerzetten in het nieuwe huisje van haar karakter…

Duidelijk is dat het de laatste periode allemaal een beetje veel was. Een keuze moeten maken om ruimte voor mezelf te krijgen. Zodat ik ook door kan ontwikkelen. De vervroegde vakantie kwam als een zeggen en naast koekjes bakken en wegbrengen was er verder rust. Rust om bij te komen. Vandaag gaan we zodra de regen wegtrekt onze laatste ronde fietsen. Nog 20 adressen te gaan, een ritje van een uur op de fiets. Maar dan kunnen we stellen ons thuiszitter decemberproject is geslaagd. Een mooie afsluiter van dit jaar. Een jaar waarin groei, terugvallen, stappen van zelfstandigheid en lockdown elkaar afwisselde. We gaan nu genieten van een rustige kerst, geen drukte, geen verjaardagsvisite (was altijd al niet veel). Met de kennis van voorgaande jaren dat een meltdown, shutdown, paniek allemaal een keer voorbij zal komen. Maar dat is niet erg want we kunnen het aan. Fijne kerstdagen namens ons

Terwijl Nederland massaal nog even snel de winkels in duikt of klaagt over de mondkapjes en onderdrukking, zie ik in huis hoe de onzekerheid ineens mijn zoon weer in zijn greep neemt. Want wat als we weer in lockdown gaan, wat gebeurt er als hij nu iets nodig heeft. Wat als…. wat als…. wat als hij straks weer gewoon 6 maanden helemaal thuis zit omdat de zorgboerderij te spannend wordt.
Terwijl mensen in een winkel vergeten dat ze afstand moeten houden of er gewoon geen zin in hebben, hun mondkapje niet gebruiken, zie ik de paniek bij mijn dochter toenemen. ‘Waarom houden ze zich niet aan de regels? Mama, wat gebeurt er als jij ziek wordt?’
Keer op keer brengt het nieuws onzekerheid, waarom zeggen de politici het zo onduidelijk? Waarom snappen mensen het niet? Waarom zijn regels volgen zo moeilijk? Hoofdjes draaoen overuren, nachten zijn onrustig en kort. Terug naar het normaal, nee liever niet want de afstand is zo fijn. Maar duidelijkheid is wat ze nodig hebben. En niet alleen zij. Zitten we te wachten op een lockdown , nee, maar dat geeft wel duidelijkheid en duidelijkheid geeft een veiliger.

Alleen wat nu als je mama jarig is en je kan geen cadeautje halen…Dan ben ik toch gewoon niet jarig, en wordt ik ook geen jaartje ouder… goede oplossing..