Waarom is autisme zo onbegrijpbaar.. Er is veel informatie over te vinden, waarin ook weer vele meningen zijn vertegenwoordigd. Door het spectrum aan symptomen, moeilijkheden en talenten is lastig om een makkelijk beeld te vormen. Een persoon ziet graag het geheel, waar vele mensen met autisme naar afzonderlijke punten kijken en daarna het geheel bij elkaar puzzelen. Maar Autisme is niet voor iedereen het zelfde geheel. Bij het krijgen van de diagnose is eigenlijk vooral duidelijk dat de persoon tegen moeilijkheden aanloopt omdat de ontwikkeling anders loopt, de informatieverwerking anders is, en de kijk naar de wereld, de maatschappij en eigenlijk alles net even wat anders is.
Wanneer het vervolgens over je eigen kind gaat met autisme, wil je zoals elke ouder het beste voor je kind. Je gaat nog beter naar je kind kijken wat is nodig, welke aanpak werkt. Door vele publicaties, onderzoeken e.d. worden we steeds wat wijzer en hebben we een keuze in wat werkt. Echter is dit niet meteen de handleiding maar een leidraad die je kan gebruiken. Zo kan je van alle tips en adviezen komen tot iets passends voor je eigen kind, en wordt je als het ware de advocaat van je kind om andere duidelijk te maken wat je kind nodig heeft.
Van nature is de mens echter verschrikkelijke eigenwijs, en wil men meestal pas accepteren als men het ook begrijpt. En daar komt het probleem, want ondanks vele onderzoeken, vele studies is er nog zoveel onbekend over autisme is er nog zoveel wat we niet kunnen verklaren, wat we niet weten. Hoe kunnen we dan accepteren als iets niet te begrijpen is.
Een kind met autisme is als het ware een studie die je aangaat om je kind te leren begrijpen, te leren lezen als het ware, want dat er in het communicatie stukje iets niet lekker loopt is vaak duidelijk. Hoe mondig ene kind ook kan zijn, praten en communiceren zijn 2 hele andere dingen. Zo kan ik met mijn oudste heerlijk discussiëren en praten over ingewikkelde onderwerpen, maar is het antwoord op een vraag hoe voel je je gewoon iets wat ik niet kan verwachten van hem. Zo weet mijn jongste heel goed te vertellen, dat ze niet (lekker) in haar vel zit (ze probeert veel uitdrukkingen te gebruiken, maar neemt taalgebruik enorm letterlijk waardoor het nog weleens niet zo als het hoort gebruikt wordt), maar kan echt niet uitleggen wat ze dan voelt, of de link leggen met psychosomatische klachten.
Als ouder groei je in het proces mee, herken je de kleine dingen, herken je die ene blik, die houding, die woordkeuze en weet e hoe je daar steeds beter op kan handelen. Een kind zit volop in ontwikkeling, ds verandert er in elk proces elke keer van alles dus blijft het kijken, leren en proberen. Samen groei je met letterlijk vallen en opstaan. En leer je wat je kind nodig heeft, op welk vlak en op welke manier.
De omgeving die veel minder intensief betrokken is, kan dit proces een heel stuk minder goed volgen, en kan dus signalen een stuk minder goed interpreteren, laat staan iemand die je niet vaak of nooit ziet.. Die ziet een gewoon kind, want aan de buitenkant is op het eerste gezicht niets wat doet aflezen dat er iets aan de hand is. Aan de buitenkant is niet zichtbaar dat de ontwikkeling op sommige vlakken wat achter loopt, zeker niets als je kind erg mondig is.. Een kind van 12 is dan gewoon 12 en wordt dus geacht zich als een kind van 12 te gedragen, terwijl hij/zij op sociaal emotioneel vlak misschien pas 6 is zegt niets aan de buitenkant dat.
Ondertussen hopen wij als ouders dat mensen begrip tonen, meedenken maar vooral naar ons luisteren want we weten na al die jaren studie er echt genoeg vanaf.. Maar mogen wij verwachten dat men het begrijpt, of moeten wij als ouders op een subtiele manier onze omgeving onderwijzen over ons kind. Ik zeg bewust subtiel, want dan komen we weer op de menselijke eigenschap van eigenwijsheid uit, betweterige mensen geeft een natuurlijke weerstand.
Maar hoe lossen we conflicten op met onze omgeving over het welzijn en de aanpak, de gebruiksaanwijzing van onze kinderen. Hoe gaan we om met het onbegrip, hoe gaan we om met acceptatie, hoe gaan we om met meltdowns, hoe gaan we om met vooroordelen…Ik blijf het lastig vinden, ik blijf gewoon praten erover, ik blijf er over schrijven.. in de hoop dat we langzaam stukje voor stukje steeds meer algemene kennis vergaren, en steeds minder vooroordelen.
En tot die tijd hoop ik dat mensen zelf ook bij onbegrijpbaar gedrag blijven vragen, en blijven luisteren naar ouders. En vergeet niet elke kind zeker op het spectrum is anders, maar blijf elkaar steunen en blijf openstaan voor elkaar en elkaars ervaringen.. En het belangrijkste geloof in je kind!
