Overprikkeld

De spierpijn neemt toe. Het lontje wordt korter. De prikkels niet meer van elkaar te scheiden. Alle geluiden te hart, mensen te druk en lichten te fel. De kleine regendruppels van de miezer regen voelen als naalden prikjes op de huid. Dit keer niet bij 1 van de kinderen, alhoewel die er beide dicht tegen aan zitten maar ikzelf zie mezelf richting shutdown gaan.
Weggedrukt omdat ik als moeder gewoon door moet gaan, maar er is geen ruimte in mijn hoofd voor iets onverwachts en op het moment dat ik ga zitten vallen mijn ogen van vermoeidheid bijna dicht. Tot het moment dat beide kinderen in bed liggen. En slapen ineens onmogelijk lijkt. Al weet ik dat ik dalijk al kijkend naar een film of serie te moe ben om mijn ogen open te houden. Meestal neemt mijn lichaam de regie over en volgt er een migraine aanval. Maar op de een of andere manier blijft die uit en blijf ik op het randje van enorm overprikkeld hangen. Het verbaasd me, want ik voel me alles behalve goed genoeg om te functioneren. Alles gaat op automatische piloot. Mijn dochter die een knuffel van me vraagt, ze kwam ziek uit school, haar huid tegen de mijne geeft dit maal voor mij geen rust. Gelukkig voor haar wel. Het is wachten op het moment dat er even een echt ontprikkel moment komt of dat de migraine inzet. En hopenlijk redt ik het tot de eerste optie. Dit zijn de momenten dat het extra lastig is om een alleenstaande moeder te zijn. Maar dit zijn ook de momenten dat ik mijn kinderen zo enorm goed snap. En of het nu de oververmoeidheid is van moeder zijn, de zorg voor 2 geweldige maar inte sieve kinderen of toch ook een stukje autisme bij mezelf dat maakt geen verschil want de overprikkeling is echt.. een stukje ontlading volgt nu, de tranen over mijn gezicht, een beetje ruimte in mijn hoofd en lichaam om te kunnen slapen, maar ook verder te kunnen zorgen en begeleiden van de kinderen, want dat is het belangrijkste.
En nu,n u ik wat spanning weg heb geschreven, neem ik een voorbeeld aan onze lieve Tsuki en ga ik proberen te slapen..
Afbeelding kan het volgende bevatten: kat
Share Button

Huppelend vind ze haar weg.

Gezellig huppeld ze naast me, druk kletsend lekker vrolijk. Van de hak op de tak met haar verhaal over anime, cosplay figuren en verhaallijnen. Gezien haar manier van kletsen al jaren zo is kan ik redelijk bij blijven en snap ik wat ze bedoelt, maar anders had het net zo goed een andere taal kunnen zijn. Al het hele weekend is ze heerlijk zichzelf. Bedenkt ze welke kleuren de volgende keer in haar haren gaan, kijken we samen een leuke film en eten we heerlijk stoofpeertje. Haar kat lekker tegen zich aan. Wat een heerlijk meisje is het, ze denkt overigens dat ze een flink opstandige puber is, al merk ik weinig van opstandigheid en bij navraag op school zien ze ook zeker geen opstandige puber. Toch besef ik dat niet iedereen zo kan genieten van dit meisjes. Waar ze thuis haar muur laat zakken staat er buitenshuis een giga muur omheen, formaat Chinese muur zou ik willen zeggen om maar in heer favoriete Azië thema te blijven. Maar ik denk dat de berlijnse muur een betere metafoor is. Want wie te dicht bij de muur komt schiet ze het liefste af. Toch is die muur voor anderen minder zichtbaar als dat ze zelf denkt. In haar beleving is die zo zichtbaar dat anderen het wel moeten snappen, dat anderen van ver al zien, ohh laat maar, ik kom er toch niet doorheen. In werkelijkheid is de muur onzichtbaar en wanneer iemand te dichtbij komt stapt ze achter haar muur in haar eigen bubbel. De ander zit vervolgens nog steeds een vrolijk meisje, een meisje die klets (ok vooral met denkbeeldige vrienden, maar dit is niet altijd duidelijk), lacht en danst. Men zit dus tussen die groep puber een vrolijk meisje staan, wat leuk ze maakt vrienden worst er gedacht.. Maar thuis hoor ik dat ze boos was omdat iemand te dichtbij kwam.. Een aandachtspuntje dus, je grens aan kunnen geven is dus niet alleen denken dat je het kan maar ook laten zien dat die grens er is en zien wanneer een ander jouw grens begrijpt..
Die andere manier van de werkelijkheid ervaren is heel typisch voor mijn lieve meid, maar ook voor velen anderen met autisme. Het zorgt voor een (nog) lastigere communicatie. Samen werken we aan vertalen, wat zie je, wat doe je wat voel je? Maar ook wat ziet de ander, wat voelt de ander en wat is dan de reactie?
We blijven er samen aan werken want alleen in een veilig en geborgen omgeving zal ze de ruimte vinden om hier een weg in te vinden.
Share Button

IJskast moeder

IJskast moeder, egoïstisch en geen empathie. Vooroordelen over autisme. Vooroordelen die je nog veel te vaak hoort. Vooroordelen die we hier in 1 week tijd allemaal kunnen ontkrachten.
Van de week las ik iets weer over kille moeders, de zogenaamde ijskastmoeders. Moeder die geen liefde tonen, kil en afstandelijk zijn. Zo zouden de moeder zijn van kinderen met autisme. Daardoor werden kinderen autistisch. Ik opende het gesprek hierover met mijn dochter en concludeerde dat ze me dus nooit een (over)bezorgde moeder kon noemen, ook niet als ik weer eens aangaf dat met een T-shirt naar buiten misschien weleens te koude kon zijn. Uiteraard was haar conclusie een totaal andere namelijk: Sommige mensen snappen het gewoon niet, die hebben er geen verstand van en willen gewoon niet leren hoe het echt is. En ik denk dat ze daarmee onze discussie won, want hier heeft ze misschien wel helemaal gelijk in. Al moet ik het woord misschien in deze zin maar weglaten.
Deze week was een pittige week bij ons thuis. Mijn lieve stoer autistische puberzoon had een ontstoken kies. Waar het langzaam begin met ik voel me niet zo lekker, veranderde hij in een zielig hoopje knul die alleen nog maar tegen mama aan wilde zitten. Pijnstilling, een bezoekje aan de tandarts (flinke uitdaging en kon pas op het moment dat de pijn ondraagbaar was, daarvoor lukte het hem niet) en antibiotica waren nodig. Maar bovenal de warmte van mama hielpen hem. “Mama als ik tegen je aan zit doet het minder pijn”. Na een paar dagen liep ik als moeder met flinke wallen onder mijn ogen, was ik giga overprikkeld, maar je kind heeft je nodig…. Ben ik misschien toch echt niet zo’n ijskastmoeder… Toen de pijn wat minder werd kwam er ruimte voor emotie. Vanuit het niets was daar een enorme huilbui; “Mama, ik vind het zo zielig en oneerlijk dat mensen met het downsyndroom niet bij de politie mogen, zij kunnen hun dromen niet uit laten komen” De tranen over zijn wangen. Zodra de restaurants weer open zijn wil hij naar het Upside café, en als zijn zakgeld voor een maand aan de medewerkers met down geven. Mijn lieve schat. En toen kwam het ineens in hem op dat mama er de hele tijd voor hem was, dat hij alle aandacht nodig had en dat dat best veel was voor mama. Ik mocht mijn kerstcadeau alvast wel open maken (liggen hier al onder de kerstboom, geeft rust). Vriendelijk heb ik afgeslagen, die was tenslotte voor de kerst en ik doe alle zorg met liefde. Gelukkig werd de pijn minder en kon hij zoals afgesproken een dagje eerder naar papa voor het weekend. Even andere afleiding en even tijd voor hem en papa. Maar ook tijd voor mama maar ook voor zijn zusje om even bij te tanken. En na eindelijk weer een volle nacht slaap, en nog 2 uurtjes slaap later op de ochtend, ging de deurbel. De bloemist met een geweldig boekte, voor mij en ook voor zijn zusje. Samen met zijn vader geregeld. Wat ben ik trots op mijn knul, het inzicht in anderen, wat nu egoïstisch, wat nu geen empathie. Ik denk dat we de vooroordelen zeker ontkracht hebben.
Share Button

context blindheid

Waarom wordt taalgebruik letterlijk genomen? Waarom zijn de denkpatronen zo star? Waarom moet altijd alles hetzelfde verlopen? Vragen die elke ouder of partner van iemand met autisme zich stelt. Want zou het niet zoveel soepeler gaan als dat losgelaten wordt? Gedrag is vaak hetgeen wat we zien. We zien een boze jongen als het niet op zijn manier gaat. We zien een meisje die in eens haar stukje varkenshaas niet meer lust want er liggen geen snijboontjes naast, zoals altijd. We zien iemand met autisme stil staan voor een bord, de straat is afgesloten.. wat nu? Lopen ze vast omdat het niet gaat zoals zij dat willen? Nee, het is geen keuze, het is niet hun zin doordrijven. Ook al gebeurt dat uiteraard ook weleens, ook een kind wil iets soms gewoon niet. Maar meestal lopen ze vast omdat ze het overzicht kwijt zijn. Het klopt niet meer als je de context van een situatie veranderd. Wat klopt er nog wel? Wat is er veilig en wat niet? Verandert er nog meer?
Ik mocht door de school van mijn dochter een webbinar volgen van Peter Vermeulen. En wat een fijne uitleg kon hij geven voor de contextblindheid. Of in ieder geval het belang van context op een situatie of taal te begrijpen. Voor mij was die informatie net even een stukje informatie die het allemaal nog beter te snappen maakte. Ook al zie en weet je dingen wel, de uitleg maakte het compleet.
Want wat gebeurt er als de context ontbreekt? Hoe kan je dan weten wat iets betekend? En laat bij autisme nu net die context maar al te vaak ontbreken en de vertaalslag nodig zijn om beter te begeleiden. Het voorbeeld van hierboven ; de stoep is afgesloten, een hek met een bord. Verboden voor voetgangers. En nu. Omleiding stond er niet bij. Via het fietspad kon je erom heen, maar mijn dochter bleef bevroren staan. Vanaf dat punt was het verboden voor voetgangers. De context van de weg openbreking was niet volledig, de omleidingsroute ontbrak. Het stoplicht zichtbaar vanaf dat bord was verboden. Error. Want je mag ook niet op het fietspad lopen. Hoe kom je dan verder? Terug gaan en anders lopen kon ook niet, want de vaste route was via deze weg. Met uitleg en context toevoegen snapte ze het. Ze is niet dom en toch liep ze compleet vast hierop. Hulp om de situatie in de juiste context te zetten was nodig. Blijven oefenen en nieuwe context aanbieden is dus wel belangrijk om van te leren. Boos worden om iets waarbij voor een kind context ontbreekt zorgt alleen maar voor meer verwarring met daarbij vaak negatief gedrag. Uitleg geven en helpen de juiste context te vinden is dus belangrijk om vooruit te gaan.
Elke keer leer je weer bij, als moeder door ervaren, door lezen, door webinars of bijeenkomsten. Zelfs al liggen sommige uitleggen ver bij elkaar vandaan, uit alles kan je met je eigen ervaring als ouder, pakken wat passend is en krijg je voor jezelf en de eigen situatie het beate beeld. Of dit nu de geef me de vijf methode is (die in feit de hele context meteen duidelijk maakt) van Collete de Bruin, de contextblindheid van Peter Vermeulen of het verschil in ontwikkelings leeftijden van Martine Delfos. Pas toe wat in je eigen situatie het beste past en effect geef. Maar ten alle tijden kijk verder dan het gedrag, want dat is maar het topje van de ijsberg.
Share Button

Zondagsleven

Vanaf het moment dat ik het boek zondagskind uitgelezen had keek ik uit naar een vervolg. En gelukkig kwam dit vervolg. Zondagsleven. In het eerste hoofdstuk was de herkenning er meteen weer. Een gevoel dat iets niet raar is. Wat voor mij dan wel weer raar is want dat herkenbare dat was het gevoel wat ik weg drukte want zo hoort het niet. Ik zou het toch amders moeten voelen. Uiteraard zijn er ook verschillen en andere ervaringen, maar de herkenning wint. De vraag in hoeverre ben ik ik, en in hoeverre pas ik me aan.. en dat ik me aanpas heb ik geen twijfel over. En dan is het boek uit.. Je ziet het einde komen.. Sterker nog naast me vroeg mijn zoon om de paar minuten is je boek al uit. En toch overvalt het je. Het is uit, en nu? Ik ben niet als de Jasmijn in dit boek. Want ik ben Ingrid. Maar ik voel me verbonden. Ik heb geen autisme diagnose, maar herken er veel van mezelf in. Bewust kies ik niet voor een diagnose, vanwege vooroordelen, maar ook de angst om er naast te zitten terwijl het zoveel herkenning geeft. Ooit als de kinderen de deur uit zijn en de meerwaarde van een diagnose groter is zal ik die stap maken. Misschien weet ik dan met meer zekerheid dat de herkenning die ik voel klopt. Voor nu zijn juist de kenmerken van autisme voor mij genoeg om me beter te kunnen verplaatsen in wat mijn kinderen nodig hebben.
Maar ook als je geen autisme hebt, ook geen kenmerken en vermoeden is het een mooi boek om te lezen. De kracht tussen een vrouw en een hond De worsteling tussen jezelf kunnen en mogen zijn en je staande houden in de maatschappij. En je dromen kunnen volgen, en waar kunnen maken.
Ik kan alleen maar zeggen bedankt

HarperCollins

voor het uitgeven maar vooral @judith visser voor het schrijven.

Share Button