Saai is het leven nooit in een huishouden waarin /autisme toch een best grote rol speelt. We zijn zoveel meer dan autisme en toch zit het overal doorheen verweven. Vanaf het opstaan tot aan het slapen gaan (en daarna vaak zelfs nog) lijkt niets vanzelf te gaan, en toch ook weer hebben we er een bepaald ritme in. Soms vergeet je even dat dingen gewoon meer voorbereiding en begeleiding nodig hebben omdat je op automatische piloot gaan. Maar er zijn ook momenten waarop weer even keihard binnen komt hoe anders het wereldje soms kan zijn. Samen in onze bubbel kunnen we de hele wereld aan, helaas is de bubbel niet ondoordringbaar. Soms is het besef hoe het echt gaat ineens spiegel die voorgehouden wordt, een spiegel die even de zonnestralen tegen houdt.
Vandaag was zo’n dag dat het even heel hard binnen kwam.
In plaats van vooruitgang lijken we achter uit te gaan, maar is het achteruitgang of is het stilstaan terwijl de rest verder gaat, dat is de vraag. De strijd die dagelijks gevoerd wordt in dat kleine lichaam, het meegaan met wat hoort tegen het wat kan ik aan. Wat wil ik doen, en wat lukt. Wat moet ik doen, maar wat durf ik. En dat is niet bij 1 ding, maar de gehele dag door… De angsten die toe blijven nemen, en die ik niet kan stoppen..
Keihard knokken weer voor school, want de juf is zo lief… je angst op zij schuivend, lol wil je maken, maar s’nachts durf je bijna niet meer in je eigen bed te slapen, en nacht na nacht ligt je dicht tegen me aan geklemd naast me, dan durf je te slapen.
Dagelijks maak ik de afweging wat heb je nu nodig en wat is nodig om door te groeien zodat je later het leven kan leiden wat je wilt, de zelfstandigheid hebt geleerd om voor jezelf te zorgen. Wat heb je nodig om vandaag om de dag door te komen, en hebben we daar ruimte in om te groeien en te ontwikkelen of wordt het een dag gericht op doorkomen.
Vandaag was een dag die voor andere zo gewoon overkwam, lekker op pad, maar de paniek en angst zat enorm hoog. Van plezier maken en genieten naar enorme angst, afgewisseld de heel tijd door. Achteraf zullen we zeggen, het was een fijne dag, maar voor ons keihard werken. Voor de buitenwereld niets raars te zien, maar een aantal keer wilde ik vandaag zeggen het is klaar het is goed we gaan naar huis en stappen in onze bubbel… maar wat bereik ik met de bubbel.. rust voor het moment, maar het volgende moment is die wereld dan nog enger… de afweging dagelijks van uur tot uur, wat is wijsheid, waar doe ik goed aan.. soms is die ineens te duidelijk, te overheersen…. soms hoop ik dat ik die afweging even niet hoef te maken…. Maar dat zou misschien maar saai zijn, ik hou namelijk wel van ene uitdaging en kan me goed in dingen vastbijten… Na een lange dag met mijn dochter, komt mijn zoon thuis van zijn logeerweekend, 1 die ook niet vanzelf tot stand kwam, maar waar we een naar het achteraf blijkt een goede afweging in hebben gemaakt. Hij slaat zijn armen om me heen; “Mama, weet je dat ik je heel lief vind”. Daar doe je het voor… en morgen morgen gaan we er weer vol tegen aan en maken we alle afwegingen weer met alle liefde van de wereld…
